Argh, møgmorgen

I lange tider har vi ikke været afhængige af at skulle ud af døren alle sammen på samme tid - ikke sådan for alvor. Før boede vi tæt på ældstes dagpleje, så det var hurtigt lige at aflevere ham. Nu er vi flyttet fem km væk, og han går jo indtil videre stadig i dagplejen, så nu foregår aflevering med bil. Her til morgen skulle jeg med yngste til lægen, så jeg skulle have bilen, og derfor skulle jeg også aflevere ældste. Det betød, at vi altså havde noget, vi skulle nå til et bestemt tidspunkt. Ældste bruger lang tid på at vågne, og i dag måtte jeg hive ham ud af sengen, da han havde ligget og nulret i 20 minutter, for vi var sent på den. Det kunne han bare slet ikke overskue, og han græd og græd og græd. Det gjorde han så faktisk resten af morgenen. Han fik ikke noget at spise eller drikke, han bare sad på gulvet, smed med tingene og græd, så tårene sprøjtede. Dér fik jeg lige et glimt af, hvordan det KUNNE ende, når jeg engang skal på arbejde hver dag. Brrrr....!

Pyh, i går var godt nok ikke nogen god dag

... for moderen. Jeg var så uendeligt ked af det. Virkelig ramt af "Hvorfor os?"-sorg.

Weekenden har ellers værett fin, og ældste har haft mange helt gode dage på det sidste, men det hele væltede bare lige. Jeg havde en ordentlig tudetur om natten, kunne ikke sove før halv fem, og jeg tussede bare rundt og småpev hele dagen. Hvad i alverden har vi gjort, siden vi ikke skal have en almindelig og "normal" familie?Jeg kommer til skade af at være gravid, jeg kommer til skade af at føde, og så kan jeg ikke engang levere raske børn. Hvad fanden er det for noget. Og alt det, alle siger, der lige er det rigtige at gøre for et barn med autisme - og ingen kan give noget svar på, hvad der er det rigtige for vores. Og alt den dårlige samvittighed, der kommer væltende, at man ikke kan gøre det godt nok, allerede inden man for alvor er gået i gang med at gøre noget.

Om natten sad jeg og læste i et blad, jeg fandt i stakken - det var et nummer af "Vores børn", og lige pludseligt var jeg ved at brække mig over at læse om alle de almindelige børn. Det kan jeg jo ikke bruge til noget lige nu. Overskrift: "Sådan siger du farvel til sutten." Et barn på tre kan godt forstå, at tænderne tager skade, og hvis I laver en aftale om, at I sender sutten til julemanden, og barnet får en stor ridderborg i stedet, kan barnet godt huske aftale, når I snakker om det igen." NEJ, IKKE HER I HUSET! Ældste er 100 år fra at kunne lave en aftale om at slippe sutten. Og det samme med at smide bleen - det gider jeg godt nok heller ikke at læse om, for det er lige så deprimerende. Det minder mig lidt om sidste år i oktober, hvor TV2 Sputnik var gratis i en måned - jeg nåede at se alle afsnit af "Forældre forfra" mindst to gange for at prøve at se, om jeg kunne genkende noget af det, så vi kunne prøve at finde noget, vi kunne gøre. Der genkendte jeg heller ikke rigtigt noget.

Nå, men i dag har jeg det heldigvis lidt bedre. Det kommer vist lidt i bølger.

Små ting, som bliver langsomt klarere

Min mor var her i dag for at passe yngste i et par timer, mens jeg skulle noget andet. Da jeg kommer tilbage, sidder de jublende på gulvet med legetøj ud over det hele og griner og griner. Yngste putter løs hos min mor og vil nærmest ikke af med hende igen. Vi snakker så lidt om, at nu kan vi jo godt se, at ældste aldrig har gidet lege med os. Han holdt op med at ville putte, da han var omkring et års tid - men han har aldrig villet putte så meget som yngste. Ældste vil gerne sidde hos os, hvis det har et formål - sidde foran computeren, hugge rosiner fra vores mysli om morgenen, eller som forleden, hvor vi havde gæster, der var det vist alligevel for farligt at sidde selv, så der sad han hos sin far og spiste.

Jeg kan huske, at jeg under min barsel med ældste (i forhold til min barsel med yngste) havde en hel del mere tid til det, jeg nu ville lave, for ældste sov 3½ time hver dag fra kl. 11, og når han var vågen og tilfreds, så ville han gerne sidde og lege selv (fra han kunne sidde op), og han kom ikke og bad om kontakt. Han var ret ligeglad med, om jeg sad ved siden af. Jeg kan huske, at det var ok for mig, fordi jeg stadig var bovlam af bækkenløsning og egentlig godt tilfreds med, at jeg ikke skulle ligge og rode rundt nede på gulvet. Siden fik jeg dårlig samvittighed over at have haft det sådan, for var jeg nu selv skyld i, at han så åbentlyst foretrak sin far og afviste mig, omtrent frem til han blev to år? Det er ikke til at vide - men nu er jeg mere tilbøjelig til at tro, at det ikke havde så meget med mig at gøre.

Et hjertevarmende opkald

Dagplejepædagogen ringede i dag. Hun havde sådan tænkt på, hvordan det gik herhjemme, og så ville hun lige ringe og høre, hvordan vi har det. Det var da betænktsomt! Det rare menneske. Vi snakkede om dette og hint, om ældste og de fremskridt, der allerede er, billedkort, og om at de (dagplejepædagogen og dagplejeren) ikke før havde haft en barn med autisme. Vi snakkede om, hvordan vi i sin tid havde talt om, at ældste ikke legede de samme lege som pigerne i dagplejen, og at vi bare var enige om, at han var meget dreng. Og om de andre tegn, der så småt er kommet til gennem tiden, men som vi har tolket som noget andet.

Jeg var med yngste til kontrol hos ørelægen i dag, og da ældste også havde rod med ørerne, spørger hun til ham. Jeg fortæller så om den forventede diagnose, og vi snakker lidt frem og tilbage. Der er nemlig "sammenfaldende" symptomer, bliver vi enige om - at ældste i hvert fald ikke brød sig om at blive rørt på hovedet.

Jeg fortalte også lægen om det i går, da jeg var til etårsundersøgelse med yngste - vi kan ligeså godt få det på plads rundt omkring.

Ordvalg

Jeg er netop blevet forklaret, at det er vigtigt at sondre mellem at VÆRE autist eller autistisk og så at HAVE autisme, fordi man ikke ER sit handicap. Hm, dén var værd at tygge på. Det giver så problemer med navnet på den her blog. Jeg må finde på noget andet end yndlingsautist.blogspot.com.

Psykologen og børnelægen

Psykologen og børnelægen har nu snakket sammen om deres indtryk, og de er blevet enige om at henvise til børnepsyk - ganske som forventet. Det var psykologen, der ringede i formiddag. Hun kunne også fortælle, at Kuno Bellereren er lavet færdig, og den viser, at ældste er ikke-alderssvarende på alle punkter. Pyh, det gjorde lidt ondt. Der er ikke bare et eneste punkt, hvor han er i det mindste bare alderssvarende. Nå, men både børnelægen og psykologen kommer her om et par uger, og så bliver det aftalt, hvem der gør hvad, så vi ikke risikerer at spilde tiden.

Vi havde gæster i går

Gæster bryder ældste sig sjældent om, men det går dog bedre. I går gik også fint nok. Han mente godt nok, at sådan en pæn dug var noget mærkeligt noget, og han løftede flere gange i den og sagde "farver" - der er farver på voksdugen, som vi altid har på og derfor også under den pæne dug. Han ville sidde på skødet af sin far og spise, da vi alle sad ved bordet, men så gik det også. Han sad og grinede og drak cola - hvilket han faktisk ikke har villet længe, selvom han har elsket det, siden hans fætre lærte ham at drikke det på hans toårs fødselsdag, så han havde det godt i går. Der er heldigvis stor overvægt af gode dage for tiden. For fire uger siden havde vi et en uges tid, hvor han nærmest skreg hver dag, fra han kom hjem, til han gik i seng. Det føles heldigvis som meget lang tid siden. Vi talte om det i går ved bordet - og min far var absolut sikker på, at forskellen ligger i, at vi nu forholder os anderledes til ham. Det mener vi også selv.

Det går godt med billedkortene

Det går ret godt med billedkortene. Som sagt har ældste svært ved at skifte aktivitet, og hvis han ikke lige vil noget andet, end det han lige laver, så lukker han af og forstår ikke, hvad man siger til ham. Men hvis man kommer med et billede, så hjælper det. I går betød det, at jeg fik ham til at lægge sig i seng og sove en lille lur, det hjalp ham til at vågne igen, inden børnelægen kom, og i morges fik jeg ham med op for at få tøj på ved at vise ham et billede af ham på puslebordet på kameraskærmen (vi havde ikke fået lavet et kort endnu), og det hjalp også. Det er utroligt, hvilken forskel det gør. Det hjælper sikkert også, at ældste altid har været glad for at sidde og kigge på postkort og billeder - f.eks. at sidde med en DVD-kassette og kigge på den, eller en bestemt side i en bog med dyr eller farver. Han læser ikke som sådan bøger, han slår op på en bestemt side og kigger på den.

Positivt besøg

I går havde vi så besøg af en børnelæge fra PPR - hende, der havde set ældste i dagplejen i sidste uge. Som forventet var det mere eller mindre en bekræftelse på, hvad vi alle tror: Gennemgribende udviklingsforstyrrelse (det lyder næsten værre end autisme! :-), men hun ser mange gode ting at bygge på. Der er ikke gået noget tabt, fordi det "først" er blevet opdaget nu, men vi må heller ikke spilde tiden. Derfor vil hun nu tage kontakt til psykologen for at aftale et møde her hos os, så alle er enige om, hvem der gør hvad. Dernæst vil hun prøve at trække i nogle tråde, så vi kan begynde allerede her før sommerferien at se på en mulig børnehaveplads til ham - der kan i nogle tilfælde bevilges nogle støttetimer midlertidigt (på forventet efterbevilling), det vil sige frem til koordinationskonferencen i efteråret. Eller også kan vi lægge billet ind på en plads et sted, så ældste kan starte hurtigt efter koordinationskonferencen, fremfor at han bare kommer på venteliste. Det er jo ret positivt.

Hun talte flere gange om, at ældste har mange gode ting at bygge på, og at hun var sikker på, at han ville blive så dygtig af at komme et sted hen, hvor de havde erfaring med den slags. Hun sagde, at det ikke var til at sige, hvordan det ville gå ham fremover, men at der var autistiske børn, der blev så dygtige til at tackle deres handicap, at man nærmest ikke lagde mærke til det, hvis man ikke vidste det.

Vi snakkede også lidt om, at det er stadig er lidt hårdt for min mand og jeg. Og at vi har undret os over, at selvom vi gjorde "alt det rigtige" i følge dem med forstand på opdragelse, så opførte ældste sig stadig som en møgunge. Det har jo sine lysende klare årsager nu, og hvor er det dog rart at vide. Det er godt at vide, at vi har gjort det godt nok. Og hun sagde faktisk også, at det sikkert havde været endnu værre for ældste, hvis vi ikke havde prøvet så meget at gøre det rigtige, så det kunne altså have været meget værre for ham. Det er OGSÅ godt at vide. Min lille skatteyndlingsautist. :-) Vi fik også en snak om, at balancegangen mellem regler og given efter for os vil være endnu sværere end alle andre, fordi vi skal undgå at presse ham for meget, så han ikke kan overskue noget, men der skal også være regler og krav. Konsekvenspædagogik virker meget sjældent. Han har gode og dårlige dage, og på de dårlige skal man være ret lempelig, så hans verden ikke braser helt. Bare det nu ikke ender i hat og briller... :-)

Vi talte også om kræsenhed - han er nede på et ret begrænset udvalg af ting, han vil spise. Han vil heller ikke længere spise ris og ovnkartofler, heller ikke med ketchup på. Hvad er det dog for et barn, der ikke vil spise ketchup? :-) Men det er meget almindeligt, at autistiske børn er kræsne. Jeg glemte at spørge ind til det, men jeg læste et sted på nettet, at det hjælper ad åre, når de får noget hjælp. For nyligt skulle vi have en pastaret, og ældste spiser nærmest kun ren pasta, men da jeg begyndte at øse op på hans tallerken, gik han helt i panik, smed sig ind og bordet og tvang min hånd med grydeskeen ned i gryden igen, mens han skreg nej-nej-nej. Kan det blive mere tydeligt? Det er et af de område, hvor vi må slække på vores ellers håndfaste regel, som gik(!) på, at hvis man ikke ville spise aftensmaden, kunne man få en rugbrød uden noget. Men det holder jo ikke længere - når knægten er panisk angst for alt andet end pasta og pizza, vil han jo ikke forstå det der tørre stykke rugbrød. Så nu må han gerne få leverpostej på.

Børnelægen havde i øvrigt ikke før prøvet at se et barn både i dagplejen og i hjemmet - det havde været ret spændende, sagde hun, for der er forskel på, hvordan ældste er de to steder. Herhjemme taler han mere og beder om hjælp, det gør han ikke i dagplejen, til gengæld har de ingen konflikter dernede.

Absolut et positivt besøg. Hun var der i 1½ time.

Hvordan tager andre det så?

Vi holder ikke noget hemmeligt. Det blev vi ret hurtigt enige om. Måske det kommer sig af, at vi jo har holdt noget hemmeligt længe - altså forstået på den måde, at vi ikke sådan har underholdt ved kaffebordet om alle vores konflikter med ældste, for vi ville ikke fremstå som dem, der slet ikke havde styr på ungen. Han virkede bare uopdragen, stædig og på tværs, og det behøvede vi jo ikke skilte mere end højst nødvendigt med.

Vores familier var selvfølgelig de første, der fik det at vide. Mine forældre tog det ind med det samme. Min mor har haft en asperger som elev engang, så hun vidste godt, hvad "kontaktforstyrrelse" gik ud på. Mine brødre har reageret lidt forskelligt - det gjorde mest ondt på ham, der selv har børn. Vi sås et par dage efter, at psykologen havde været her første gang, og da jeg fortalte nogle af de ting, som jeg ellers ikke sådan fortæller, kunne jeg se, hvor ondt det gjorde på ham. Min mands brødre er blevet orienteret, og så har jeg snakket en del med min svigerinde om det. De har tre børn, og det var bl.a. til familietræf hos dem, at vi første gang tydeligt så, hvordan ældste ikke kan finde ud af at lege med andre. Min mands forældre er ikke så meget med på det, som mine forældre er. Men nu skal det også siges, at vi ser mine forældre næsten hver uge, og jeg taler dagligt i telefon med min mor, så vi har jo gennem tiden snakket meget om alle vores kvaler med ældste. Det har bl.a. vist i forbindelse med, at jeg fandt et bedsteforældrekursus til 250,- pr. person (billigt), som finder sted i september ude vest på, hvor min mands forældre bor. Jeg foreslog det til min mor, og de meldte sig straks til. Min mand foreslog det til sine forældre, og de sagde noget om, "om vi nu var sikre på, at det var det, og kunne de (psykologen og de andre) nu også være sikre på det, og lad os nu se, og der er jo lang tid til september, og vi kigger på det til den tid". Men altså, det er jo også fair nok at være skeptisk - især overfor noget, man ikke har set før.

Jeg talte med en ven i går i telefonen, og så spurgte hun så, hvordan vi har det - og jeg sagde så, at vi har det fint nok, men vi er jo lidt kede af det med ældste. Hun mente så også, om vi nu var sikre på, at det er autisme, om han ikke bare er lidt langsom, for det har man jo lov til at være!, om de (psykologen) nu kan være så sikre på det, og mere af samme slags. Ja, jo, jeg kunne jo kun sige, at det var pænt af hende(!), men at der nu ikke var den store tvivl.

Jeg tror gerne, at folk tvivler også for vores skyld. At de vil indgyde håb ved at sige "er det nu så slemt?" Men det virker lige modsat - at der bliver tvivlet på os. Vi har i to år tvivlet på os selv som forældre, fordi ældste var anderledes, og nu har vi så et navn på, hvad det er, og så bliver der også tvivlet på det. Men jeg ved også godt, at det er noget, vi skal leve med, når det nu er et handicap, man ikke kan se på barnet umiddelbart. Men altså - der er da ingen i verden, der hellere (end os) ville, at der ikke var noget galt med ham!

Nu forstår jeg, hvorfor psykologen understregede flere gange, at det er OS, der er eksperterne på ham.

Hvordan tager vi det så?

Jo, vi tager det efter egen mening nogenlunde fredeligt. Selvfølgelig var det et chok - det havde vi jo slet ikke regnet med. Det gør ondt at gentænke alle fremtidsplaner for ældste og for vores lille familie, og det gør satdig ondt. Vi aner jo ikke, hvordan han kommer til at få det - og er han mon retarderet oveni? Men det, vi ved nu, forklarer en masse ting, og vi kan derfor forholde os bedre til ham. Vi er holdt op med at tænke på, hvad en treårig bør kunne - f.eks. at tage sko på. Hvis han ikke kan den dag, så hjælper vi ham - for vi får ikke noget ud af at presse ham. Vi kan lynhurtigt sige fra på hans vegne - til noget familieværk for nyligt, der startede i kirken, var det kun mig, der tog afsted, de andre kom senere. Før i tiden havde vi som regel en film med til ham, når vi skulle noget, der involverede at sidde ned længe et fremmed sted. Det har vi også nu, men hvor det før var mere for vores og andres skyld, fordi han ellers hang i gardinerne, er det nu for hans skyld, så han kan få ro i sit lille forvirrede hoved. Han kan ikke overskue verden, og det er nu vores job at hjælpe ham.

Vi må sørge for at være klædt godt på, når vi til efteråret skal tage stilling til, hvordan ældste skal hjælpes. Der er, så vidt jeg har fundet ud af, to primære retninger indenfor behandling og pædagogik, TEACCH og ABA. Der er en sammenligning her: http://www.abaforum.dk/artikler/sammenligning_teacch_aba.php

Det er TEACCH, man bruger de fleste steder i Danmark. Vores kommune kører et ABA-pilotprojekt de næste år, og der er ikke flere pladser. Jeg har ikke rigtig nogen mening endnu - jeg har ikke set noget af det i praksis.

Vi har hørt fra både psykologen og børnelægen, at vejen frem er forudsigelighed. Ældste skal hele tiden vide, hvad der skal ske nu og om lidt. Der er billedkort en god ting, som bruges til mange former for "psykisk udfordrede". F.eks. hvis en morgenrutine giver mange konflikter, kan man lave en billedserie, hvor der er billeder af, at barnet står op, spiser morgenmad, får tøj på, får børstet tænder, får solcreme på, får sko på og så ud af døren. Så kan man flere gange i løbet af morgenen kigge på planen og vide, hvad der skal ske nu. Vi er derfor gået i gang med at bruge dem så småt, og indtil videre virker det til at være godt til ham. Vi bruger dog ikke billedserierne (endnu), men hvis han er meget optaget af noget, forstår han ikke, hvis vi siger, at vi skal spise om lidt - så kan vi give ham et billede af ham selv, hvor han sidder og spiser, og så begynder han selv at tale lidt om det, og så forstår han det. Det betød bl.a. også, at han steg ud af både en bus og et tog i dag UDEN at gå helt fra hinanden.

Hvordan er han, siden han skulle være autist?

Hvis man tager en eller to af de her ting, så vil de fleste sige "ork, jeg kender også en, der ..." og "det er da ikke så slemt". Nej, sandt nok - men når det er så mange ting samlet, så er det kritisk.

Han har dårligt sprog - vi taler om traktorer, hjul, biler, tog og dagligdagsting på et meget basalt niveau.

Han bruger ikke "jeg" om sig selv. Han siger "hjælpe dig", når han beder om hjælp, og hvis vi nu sagde, at han hedder Søren, så råber han "Hej Søren!", når han ser os og bliver glad, ligesom vi har hørt ham sige "Hej Søren, din store dreng" og "Søren er så glad i dag!" - han kopierer, hvad vi siger, han bruger ikke sproget selv. På samme måde kopierer han lange sætninger og ord fra de film, han ser i fjernsynet (dyrefilm, togfilm, Byggemand Bob, Postmand Per) - komplet med tonefald og det hele, og så siger han det på alle mulige tidspunkter, hvor det er helt uden for kontekst. Et eksempel er engang, hvor han løb sin mormor i møde i fuld fart - en halv meter foran hende stopper han og råber glad "Er der sluppet et får løs?", som er et Byggemand Bob-citat. Han "optog" også engang en længere samtale hos en gæstedagplejer, som han så gik og rablede af sig i flere dage.

Han giver sig selv lov til ting: "Gerne ha' lakrids. Okay!" - og så stiller han sig hen og venter ved skabet, hvor lakridserne ligger.

Han kan ikke finde ud at lege med andre børn. Hvis nogen spørger ham, om han vil lege (f.eks. når jeg har ham med, når jeg afleverer yngste i vuggestuen), svarer han slet ikke, han forstår dem ikke. Han kan dog i sjældne tilfælde lege med andre, når de er ude i haven - f.eks. hvis han skubber den anden i en vogn, eller de sender bamser ned ad rutschebanen.

Han har meget dårlig fantasi.

Han kan ikke koble symboler - han kan ikke forstå, at en ko på marken er det samme som koen hjemme i legebondegården eller på fjernsynet, men han er med på, at det hele hedder en ko.

Han kan ikke lege symbollege - lade-som-om-lege. Man kan ikke lege, at bussen er en sofa.

Han er tit svær at kommunikere med - det virker, som om han ikke hører efter. Han er lidt i sin egen verden.

Han kan have meget svært ved at skifte aktivitet - især, hvis det er noget, han gerne vil. Det kan give en halv times skrigetur at stå ud af en bus eller et tog - eller at slukke for fjernsynet, når vi skal spise.

Han har svært ved at lære og huske.

Han er ikke renlig og har absolut ingen interesse for det.

Han leger med biler og kigger på hjulene, når de kører frem og tilbage. Alt med hjul er dejligt.

Han forstår ikke så meget - f.eks. havde han slet ikke forstået, at han skulle i børnehave.

Han tager altid den samme gynge i dagplejen, selvom den anden er ledig og mage til. Ting skal helst være, som de plejer - hvis vi en dag har gået en tur en bestemt vej, skal vi IKKE gå en anden vej.

Af andre ting kan siges, at han har svært ved at regne ting ud og "knække koder", selvom han får tingene vist. F.eks. hvordan man maler med vandfarve - dyppe i vand, dyppe i farve, male på papir.

Heldigvis er han på sine gode dage og i gode stunder en glad og kærlig dreng. Man kan få mange nys af ham (han er ikke med på, at man former læberne, men han presser forsigtigt sine læber mod vores) nogle gange, mens han andre gange slet ikke kan holde ud at blive rørt ved.

Der er også autist-ting, som han ikke gør: Han dyrker ikke systemer, selvom nogle ting skal være, som de plejer - så han stiller ikke alle bilerne op på rækker, snurrer med grydelåg eller den slags. Han er ikke destruktiv og til fare for sig selv og andre. Han kan dog smide sig noget voldsomt ned, når han bliver frustreret, men det kan de fleste børn jo nok.

Han kan godt lide at være i selskab med andre børn, f.eks. sidde i en rundkreds, så helt asocial er han jo heldigvis ikke.

Det hele startede ...

Det hele startede lige før jul, fordi dagplejepædagogen havde bemærket, at ældste havde et lidt dårligt sprog, og hun ville derfor foreslå, at han blev henvist til en talepædagog. Det blev han i starten af marts, og i løbet af marts kom hun så på besøg i dagplejen to gange. Ingen af gangene kunne hun få ældste til at samarbejde, og hun foreslog derfor, at der skulle en psykolog fra PPR ind over. (Det var jo også fint nok - knægten er jo lidt stædig, så hvis hun kan finde en god måde, ville det jo bare være super.)

Vi tror, at hans vanskeligheder er kommet sig af, at han i perioder har hørt dårligt pga. mellemørebetændelse. Vi har godt snakket om, at han virker lidt bagud, men vi kender faktisk kun piger på hans alder, og piger er jo hurtigere end drenge, og der er jo meget vide rammer for "normalt" i den alder, så ... nåja.

Psykologen kommer og interviewer os, min mand og jeg, i midten af maj, dagen efter observerer hun ældste i dagplejen, og en uge efter kommer hun hjem til os for at observere og teste ham der. Testen går ret dårligt - han forstår ikke, hvad hun vil have ham til, og han kan ikke finde ud af noget som helst. Herefter fortæller hun så, at hun mener, at problemerne stikker dybere end sprogproblemer, og at hun regner med, at vi skal omkring børnepsykiatrisk for at få stillet en diagnose (hvor der i øvrigt er 1½-2 års ventetid). Jeg spørger nærmere ind, og hun siger, at hun tror, at han har en kontaktforstyrrelse. Jeg spørger så ikke nærmere, men et hurtigt opslag på nettet senere på dagen giver svaret: ASF. Denne viden ryster vores familie i en grad, vi ikke tidligere har oplevet. Pyha. Det må være autisme i mild grad, heldigvis, men det er alligevel noget af et chok.

De næste dage bruger vi på at snakke med hinanden, vores forældre, tude lidt, tude lidt mere, læse på nettet, sove dårligt om natten og alt muligt andet. Dagen efter hendes besøg er vi alle taget ind for at aflevere ældste i dagplejen, og jeg fortæller hende om den foreløbige konklusion. Og om, hvor hjerteknugende det er at tænke på, at ældste skal starte i børnehave ugen efter, når vi nu ved, hvad vi ved - at han ikke bare er stædig og på tværs, men at han har enormt svært ved at overskue verden. Jeg tænker, hvordan vi dog kunne tage hans trygge base fra ham og sende ham et sted hen, hvor han ingenting forstår, og hvor de ikke forstår ham. Hun siger straks "så lad ham blive her - hans plads er ikke taget endnu" - derefter var der ikke langt fra tanke til handling, omkring middag er det hele på plads, så han bliver i dagplejen indtil videre. Jeg er imponeret af dagplejeren - hun sagde uden forbehold "så lad ham blive", selvom det betød, at hun skulle have et barn mere, når hun i forvejen har to helt små.

Psykologen kommer igen, og denne gang er min mand hjemme. Det er et praktisk orienteret møde, hvor alle er enige om, at det er vejen frem at være afklaret. Ord som "specialinstitution" og "børnepsyk" skræmmer os ikke, og psykologen lød til at mene, at vi er kommet langt. I hvert fald roste hun os og lød til at mene det. Vi taler om, hvilken slags hjælp ældste skal have. Vurderingen foregår på denne måde: Når psykologen har skrevet sin rapport færdig, vil der blive lavet en indberetning til socialforvaltningen (fantastisk udtryk, ikke?), og så vil der efter tre måneder blive indkaldt til en koordinationskonference, hvor nogle personer fra socialforvaltningen, min mand og jeg, dagplejepædagogen, psykologen og måske et par andre vil deltage. Her vil man så tage stilling til, om ældste skal have en såkaldt H-plads, som er en plads i en børnehave med ekstra nomering, eller om han skal i specialbørnehave. Hvis han får en H-plads, skal der desuden tages stilling til, om han skal have 15 eller 27 støttetimer. Der er omkring 100 institutioner med H-pladser i vores kommune og en enkelt i vores by, men vi ved ikke, hvor det kan blive. Den koordinationskonference bliver så efter sommer engang, nok først på efteråret, og indtil da bliver han i dagplejen, hvor han har det trygt og godt. Hans dagplejer går ind i det her, det dejlige menneske, og hun har haft besøg af psykologen for at få mere at vide om, hvordan hun bedste hjælper ældste.

Dagplejepædagogen og dagplejeren har sammen lavet en Kuno Beller-udviklingsbeskrivelse, den kender vi ikke indholdet af endnu.

I mandags var der en børnelæge fra PPR på besøg i dagplejen for at observere, og hun kommer så her på mandag. Det er for at få en anden vurdering på sagen - det er helt fint, og jeg tror ikke, at hun kan være uenig i det, psykologen har fundet frem til. Børnelægen snakkede også med dagplejeren om, hvordan hun kan hjælpe ældste i det daglige.

Psykologen ville sende sin rapport til os, når den blev færdig. Udover besøget på mandag er der ikke planlagt mere før den koordinationskonference. Vi er ved at komme i gang med "projekt billedkort" - mere om det senere.

Velkommen til Yndlingsautist

Hvordan forholder man sig som mor, far og familie, når man får at vide, at ens dreng på 3 er autistisk? Denne blog skal give mig luft, så jeg har et sted at komme af med alle mine tanker. Samtidig håber jeg også, at der kommer kommentarer fra andre, der kan oplyse og måske sætte tingene lidt i perspektiv. Der er i øvrigt ikke mange blogs skrevet af forældre til autister. Bloggen her skrives uden navne, så jeg kan skrive frit fra leveren. Bloggens navn giver sig selv - selvfølgelig er min lille dreng min yndlingsautist. :-)

Vi har to børn, som i denne sammenhæng benævnes ældste og yngste. Det er ældste, der er autisten i det her. Eller hvad man nu skal sige - vi har slet ikke nogen endelig diagnose, det hele startede for tre uger siden, hvor en psykolog på besøg fortalte, at hun mener, at ældste har en kontaktforstyrrelse. En kontaktforstyrrelse taler man om, når man taler om autismespektrumforstyrrelser (ASF). Men selvom psykologen understreger, at hun ikke stiller diagnosen, så er der ingen tvivl. Vi er selv slet ikke i tvivl efter at have sat os ind i tingene og læst om tegn og symptomer. Heldigvis er der meget, der ikke passer, men der er også rigtigt meget, der passer. Hvis vi havde læst om autisme for et år siden, havde vi selv set det der - ingen tvivl om det.