Hvor skal jeg starte, hvor skal jeg starte ...

Jeg har været fraværende her i lang tid, undskyld til de faste læsere.

Siden nytår har vi været i et lidt træls hul. Han har det ikke ligeså godt som i efteråret. Udredning har været i gang, og det har for hans vedkommende bestået i seks undersøgelser og tests på børnepsyk, og han har klaret det rigtigt fint og virkelig gjort sig umage, men er så også skvattet lidt sammen i bilen på vej i børnehave igen og sagt ting som "er lidt træt, mor", hvilket han ellers aldrig indrømmer før kl. 18 om aften. Diagnosen er også kommet, helt som forventet blev det infantil autisme med svag mental retardaring. Ingen ADD/ADHD eller anden tillægsdiagnose.

Han skriger slår sig selv i ansigtet nogle flere gange om dagen, når han bliver irettesat eller får et nej, løber vækm skriger og smider sig hårdt ned i gulvet eller ind i et møbel, så vi nu igen kan tælle alt for mange blå mærker på benene - vi talte netop om i efteråret, at nu kunne vi se, at han havde det bedre, fordi hans ben ikke var helt blå.

Det er, som om udsvingene er blevet større. Det kan gå fra rigtigt godt til rigtigt dårligt i stedet for bare godt til dårligt. Det er godt nok om at følge med.

MEN! Der er også store landvindinger - i weekenden var vi til fødselsdag hos nogen, hvor der typisk er en del vilde børn også. Der var vi alle afsted, og manden og jeg sad ned på samme tid i op til et kvarter ad gangen, mens ungerne var ude! Det er ALDRIG sket før! Normalt er jeg alene afsted til fødselsdag hos dem, måske med yngste også. Vi betalte prisen dagen efter, knægten var tophys og dødtræt, men det var da alligevel en succes. I løbet af de sidste par uger har vi været til læge og tandlæge. Hos lægen blev han målt og vejen for første gang nogensinde uden kvaler, og han skulle kigges længe i øret, og han sad hos mig og var så tapper, så tapper, og han sad helt stille, mens tårene løb ham ned af kinderne. Men da lægen mod hans vilje gav et plaster på efter vaccinationen, DET var for meget! Det kunne så fixes ved at tage det af igen, og så var det tid til vingummi. :-) Tandlægen gik også bedre end nogensinde før, han blev slet ikke frustreret, han var noget reserveret, men til sidst fik tandlægen da lov at tælle tænder og se inde bagved.

Det er sært, som det kan skifte. Men det ligger jo i diagnosen.

Vi har siden december haft en ansøgning inde hos kommunen om hjemmetræning som kombinationstilbud. Lad mig bare sige, at det er et af største bjerge, vi nogensinde har prøvet at bestige. Det er virkelig ikke for the faint of heart.

Men alt i alt ser vi frem til den bedste sommer i familiens historie. Drengene får mere og mere fornøjelse af hinanden, og de leger mere og mere sammen. Det skal nok blive godt!

Butterfly Award

X@mor på http://www.blogger.com/www.saarbarhedstesten.blogspot.comhar givet mig en Butterfly Award! Den varmede virkelig mit hjerte, hun skrev:

"Autisme tæt på var den første blog jeg googlede frem i min krise under udredningen...og var den blog jeg læste i tiden lige efter. Det føltes inkluderende og favnende at læse Autisme Tæt på. Jeg forstod lige lidt mere og på en anden måde end bare noget fra udrederne og bøgerne. Jeg følte, jeg fik styrke og kraft til at holde fast i mine egne overbevisninger i min lille "kamp" med/mod systemet af at læse netop disse ord: Denne blog har ham som omdrejningspunkt - og den orkan, som har kørt tværs gennem vores lille familie. Men vi står stadig, og vi står fandme fast, for vi skal nok klare os godt igennem! Derfor giver jeg Butterfly Award'en videre til Moren på Autisme Tæt På."

Af hjertet tak - jeg er meget glad for, at min blog har kunnet hjælpe nogen. Det var jo også en af årsagerne til, at jeg startede den i sin tid.

Reglerne for at modtage denne award er simple:

Put billedet på bloggen

Link til den du fik awarden fra

Send videre til op til 10 andre bloggere og link til dem

Læg en besked på modtagernes blogs

Nyd den rare fornemmelse….

Jeg vil give Butterfly Award'en til en enkelt, nemlig Liselotte på http://slagtenhelligko.dk - hun har givet meget indsigt i livet med en handicappet dreng, der desværre døde som 17-årig efter en lang og stædig kamp for livet. Hun lukker modigt alle sine tusinder af læsere ind i sin sorg og sin glæde og udviklingen i det.

Av min hjertekule

Familiefødselsdag. To pladser fra mig sidder min svoger og hans kæreste og fortæller som sit nye job, hun er skolelærer. Følgende blev sagt med hånligt tonefald og himmelvendte øjne: "Ja, og så har jeg fået L-Y-K-K-E-K-L-A-S-S-E-N! Den 2. klasse, hvor alle dem med ADHD og Tourettes og alt muligt går, og det er bare....!".

Det var så tydeligt, at det var røven af fjerde division at skulle have den klasse. Jeg var ved at falde helt fra hinanden på tre sekunder. Tårene pressede sig på, og jeg begyndte at ryste. Heldigvis lykkedes det mig at gå stille fra bordet og skynde mig på toilet, hvor jeg kunne græde stille, indtil jeg havde så meget hold på mig selv, at jeg kunne gå tilbage og spise videre.

Lige nu, lige i dag, lige i denne time kan vi glædes over ældstes fremgang. Glædes over, at det lige nu ikke ser så mørkt ud, som det kunne. Men om et par år skal han i skole. Og det er det store sorte hul, for vi aner ikke, hvad vi har af muligheder. Vi risikerer lige netop, at han kommer i sådan en samleklasse for børn med alle mulige diagnoser, og at han får en lærer som min svogers kæreste. En, som bare overhovedet ikke har lyst til at undervise børn med særlige behov, som allerede hader det, inden hun er startet på arbejde, og som overhovedet ikke forstår sig på sagerne.

Eftersom de to altid brokker sig over deres arbejde i lange enetaler, er det bedste af det hele jo, at vi ved hver eneste familiesammenkomst garanteret skal høre om de her møgunger, som bare er så dumme og uopdragne, og forældre er sikkert endnu værre.

Jeg. Kan. Næsten. Ikke. Vente.

Jeg er lidt bagud her

Jeg er lidt bagud her på kanalen, men der har også været lidt tryk på i familien. Som sagt sidst har en af os været sygemeldt, og den anden har så stået med det meste af det praktiske ansvar, og det har rykket lidt på de sædvanlige balancer. Heldigvis har ungerne klaret det rigtigt flot, og så fornemmer man virkelig, at de bliver ældre og klogere og alt det der.

Hvis vi havde haft det rigtigt hårdt, og ældste havde haft det rigtig skidt, havde der nok været flere opdateringer. Men heldigvis har ældste har det godt. Der kommer mere og mere sprog på, og han forstår verden bedre og bedre. Han leger med sin lillebror, og han har fået VENNER nede i børnehaven - to drenge på 3 år, og de laver en masse ting sammen. De er blevet sat sammen af pædagogen, men de vil hinanden hele dagen, og han taler glad om de ting, han laver sammen med dem. Jamen, man må jo fælde en tåre af glæde. :-)

På den anden side må vi sige, at vi godt kan mærke, at vi ikke har haft supervision siden september. Der er tidspunkter med uhensigtsmæssig opførsel, hvor vi ikke aner, hvordan vi skal gribe det an.

Vi er ved at skrive en ansøgning til L154, lov om hjemmetræning, hvilket det meste af vil-gerne-have-ABA-forældrene i Danmark vist er i gang med, og vi håber at få den afsted i næste uge. Han skal jo ikke gå hjemme hos os og træne, han skal træne så meget som muligt nede i børnehaven, så vi prøver at søge om så meget børnehavetid, som vi kan slippe afsted med. I virkeligheden er L154 ikke optimal til ABA, men det er eneste mulighed, og dermed er det det bedste, der sket området længe, og så søger vi i positiv ånd. :-)

En lille status

Så er vi startet på vores nye liv som mere aktive forældre til barn med autisme.


Vi har haft besøg af ABA-supervisoren, to gange faktisk, og hver gang sidder jeg med fornemmelsen "var det det?". Jeg har hørt om flere, hvor supervisoren går i gang med at træne med barnet, men det var der ikke noget af. Men det er jo nok forskelligt.

Vi skulle ikke gå i gang med bordtræning, vi skulle i stedet starte med samarbejdsøvelser. Vi skulle heller ikke bruge spiselige forstærkere, for han elsker ros, så det er det, der skal bruges.
Allerede dér har vi jo et forspring i forhold til at være startet selv med en bog i hånden, for så var vi jo gået i gang med at klippe rosiner i stykker og prøve at få ham til at blive ved bordet.

Dagene efter den første gang gik meget med at prøve sig frem og snakke og snakke og snakke med hinanden, om det mon var rigtigt i forhold til supervisorens anvisninger. Ingen tvivl om, at ældste reagerer rigtig god på ABA-pædagogikken.

Det går rigtig godt med at have skåret ned på tv-kiggeri. Supervisoren sagde faktisk ikke noget særligt om det, selvom vi spurgte, men vi er selv glade for det. I stedet for at plage om at se tv hver dag, når han kommer hjem, går han nu i gang med at lege.

Udover samarbejdstræning skal vi vise ham, hvordan man leger, læse bøger med vægt på det sociale i historierne ("se, han smiler, hvad skal der mon ske nu?") og forskellige andre ting, der kan træne hans opmærksomhed og træne forståelsen af sammenhænge. Og det kan man jo træne alle steder.

Vi har min mor med til supervisionerne, fordi ungerne er hos dem en eftermiddag om ugen, og fordi hun kommer til at hjælpe os en del her i efteråret, fordi en af os er sygemeldt. Jeg havde faktisk regnet med, at hun ville forstå det bedre, end jeg tror, at hun gør. Hun nænner vist ikke at lade være med at trøste, når ældste bliver frustreret, og vi kan jo tydeligt se, at det gør det meget værre at prøve at trøste i de situationer. Når vi så prøver at sige, at hun skal lade være, bliver hun såret-fornærmet. På samme måde, hvis jeg prøver at sige "jeg tager konflikten". Meget problematisk, for så skal jeg forholde os både til skrigende barn og fornærmet-såret mor. Det ved jeg sgu ikke lige, hvordan jeg får løst.

Sommerferien lige om hjørnet

Vi har ferie fra på fredag, og i næste uge kommer ABA-supervisoren. Det bliver VANvittigt spændende. Vores masterplan er vist blevet, at vi tager to-tre besøg af supervisoren, og så kører vi på egen hånd, indtil vi forhåbentligt kan få gang i noget projektlignende under den nye lov om hjemmetræning L154. Den træder i kraft 1/10. Der er vist ikke mange ABA-familier, der ikke venter spændt på fortolkningen af netop den lov.

Ældste har det godt for tiden. Vi prøver at skære ned på tv-kiggeriet i forventning om, at det siger supervisoren nok, at vi skal, og så har vi indført børnetime, så de ikke ser det samme igen og igen. Det er ikke altid, at det interesserer ældste, men vi også kun set det i en uge. Men vi skal have hjælp til, hvad vi stiller op om eftermiddagen, hvor ældste bare er træt og vil stene foran tv'et, og hvor han bare bliver en rigtig hærger, hvis han ikke får lov.

Hans sprog og udtale er også rykket lidt på det sidste. Og han oplever glæden ved at sige noget, vi forstår i første forsøg.

Herhjemme er han stadig opmærksom på yngste - og yngste er rigtig opmærksom på ham. Ældste vil helst ikke gå fra vuggestuen uden at have yngste med, og yngste råber højt og glad ældstes navn, når han ser ham om eftermiddagen. Her forleden kom ældste gående med nogle små kasser oven på hinanden, og yngste havde så en i hånden, som han gerne ville lægge øverst i stakken - og det opdagede ældste og gik lidt ned i knæ, så yngste kunne nå. Der er enkelte øjeblikke af den slags, der bare varmer. Men det går tit galt - ingen af dem kan forstå at det hele ikke er MIT-MIT-MIT, og hvis den ene tager noget fra den anden, ender det hurtigt med, at de begge skriger - den ene, fordi han mistede sit legetøj, den anden, fordi den første skriger. Absolut 100% lose-lose-situation. Vi glæder os til at få hjælp til det, for yngste skal ikke have en uretfærdig barndom.

Han har det godt i børnehaven - så kort kan det siges. :-)

Verden ser helt anderledes ud nu end i sidste indlæg

Det er mig en glæde at kunne sige, at verden ser noget bedre ud nu. Midt i juni sluttede pædagogstrejken - det var virkelig tiltrængt, ældste havde det ret skidt. Han orkede ikke engang at skrige, når verden gik ham imod, han lukkede bare ned.

Med pædagogstrejken overstået kunne han jo så starte i den nye børnehave, og det går så godt, at jeg næsten fælder en tåre hver dag. Ih, hvor de forstår ham dernede, og jeg har flere gange måttet SLÆBE skrigende sparkende hysteriske unge med ud af børnehaven, fordi han altså ikke ville hjem. Det er jo for så vidt positivt og ret ukendt. Pædagogen siger, at han gerne vil de andre børn, "nu skal vi bare lige have ham lært at lege" - hun er toppen, er hun, og hun ser uendeligt potentiale i den knægt. Åh, det er bare skønt at høre.

Derudover har vi bestilt noget ABA-supervision (I ved, det er jo blot et greb i lommen...), så vi kan komme i gang. Det skal blive godt.