27 støttetimer i hus!

Så har vi været til konference. Vi fik 27 støttetimer! Det var lige ved at gå galt - der var lige ved at blive besluttet 15 timer, indtil diagnosen foreligger, men heldigvis havde en af dem lige lidt ekstra spørgsmål, og så kom børnehaven på banen og forklarede, at de allerede brugte mere end 15 timer om ugen på ældste. Så supplerede psykologen, at PPR ikke var i tvivl, og så vendte det ret hurtigt, og vi drog et lettelsens suk, da de 27 timer blev besluttet. Gah, det var close call!

WAU-U-WAU!

HAN SAGDE "JEG" I GÅR!

"JEG ER SULTEN"

HAN HAR ALDRIG SAGT "JEG" FØR!

Jeg måtte fælde en tåre dér midt i det hele. Det var så stort.

Sidste nyt

Augustenbog ringede få dage efter. De ville gerne tage ham, men det var under forudsætning af, at vi kunne stille med henviser, sagsbehandler og en pædagog fra børnehaven til et enkelt møde dernede. Dette var for at sikre, at der blev taget hånd om barnet. ARRRRGH! Jeg er med på, at det er for at undgå tidligere tiders situationer, hvor børn får en diagnose i den anden ende af landet, og så bliver der ikke fulgt op. Men hele møllen er jo i gang omkring ældste, og ... nå, men det blev hurtigt opgivet. Der er jo ingen chance for, at man kan få de tre personer til at bruge en hel dag på at tage til Als. For slet ikke at tale om umuligheden i at finde en dag, hvor de alle sammen kan!

Nå, jeg ringede så til kommunens koordinator for diverse ting for at høre, om de kunne bruge en diagnose fra lavere sted. Jeg skar ud i pap, at vi ikke kunne gøre nok til, at vi kunne skaffe en diagnose. Det kunne han så godt se, og han vendte tilbage med, at de kunne nøjes med en diagnose fra en privatpraksiserende børnepsykiater. Så begyndte jeg at ringe rundt. Den første, jeg fik fat i, sagde blankt nej, det ville hun ikke. Så begyndte jeg at tude, da jeg havde lagt på, for tænk nu hvis de alle sagde nej? Den næste, jeg fik fat i, var helt med på, at vi bare skulle bruge "gummistemplet" og en diagnose, så han ville gerne tage ældste - ret hurtigt endda. Så der er håb om diagnose lige på den anden side af nytår. Det er jo fantastisk!

Til gengæld sagde koordinatoren på kommunen også, at der ikke var meget håb om at få lov til at starte et ABA-projekt, selvom vi selv ville betale. Så der er stadig helt åndssvagt lang vej igen, men en diagnose er jo nødvendig for overhovedet at kunne starte på den lange vej. :-)

Fremskridt i dag!

Ældste vinkede i dag! Det er sørme stort!

Dato for konference

Vi har fået en dato for konferencen. Det bliver i slutningen af november.

Ældste viste i øvrigt i dag, at han ind i mellem kan imitere. Han gik rundt og pillede ved ventilen på en badebold, og lige bagefter pustede han på bolden. Aha!

Så er henvisningen sendt

Så er henvisningen til Augustenborg sendt. Jeg var hos lægen og sad og dikterede, hvad han skulle skrive - tilsyneladende, i hvert fald, for han sagde til sidst "Ja, det var jo bestilt arbejde, men sådan skal det også være en gang i mellem". :-)

Jeg havde ni bilag med:

1) Kopi af henvisning til børnepsyk fra psykolog hos PPR
2) Observation foretaget af børn og unge-læge
3) Observation foretaget af talepædagog
4) Observation foretaget af psykolog
5) Kuno-Beller udviklingsprofil
6) Lægeskøn foretaget af neurolog
7) Karakteristik af ældste over de seneste måneder lavet af forældrene
8) Stikord om ældste skrevet af pædagogerne i børnehaven
9) Mormors beskrivelse af ældste

- og en bilagsliste. Bilagslisten er det eneste, der ikke blinker AUTISME i tre farver.

Så kan vi ikke gøre mere. Nu venter vi. De ved nu alt, hvad vi ved. De har alle papirer, de skal ikke bruge tid på at rekvirere noget som helst. De har visitationsmøder to gange om ugen. For et par uger siden sagde sekretæren, at de behandler dem så snart, de kommer ind. Det kan ikke vare mange uger.

Som sagt er der en risiko for, at de ikke tager ham - hvis de vurderer, at de skal se ham i hjemmet eller i institutionen, afviser de ham.

Hvis ikke de tager ham, har vi en plan B: Neurologen, som har stillet lægeskønnet, er privatpraktiserende psykiater her i byen. Han er knivskarp og dygtig og sidder ofte for enden af bordet, når der er konference om et barn i Socialforvaltningen. Hvis han stiller en diagnose, vil kommunen måske kunne bruge den. Det er vores plan B.

Vi er ukuelige. Brøl! For pokker, det er spændende.

I øvrigt: Hvis nogen holder Kristeligt Dagblad, så læs kronikken af Katrine Lotz i avisen fra i går.

Kortene på bordet ... eller noget.

Vi havde en ubehagelig snak i fredags med mine svigerforældre - den snak, der satte tankerne omkring de to spor i gang. Vi prøvede at gå dem lidt på klingen omkring det her med ældste, fordi vi synes, at der er mange ting, der er lidt for lunkne på den trælse måde. Først og fremmest: Den der skide fødselsdag var det mindste problem. Der skulle de nok acceptere, hvad vi valgte. (Så håber jeg bare ikke, at der komme mærkelige forklaringer, når folk spørger, hvorfor ældste ikke er med...)

Men! Da vi prøvede at spore os ind på, at vi synes, at der mangler lidt opbakning, blev de vrede og sårede. Det gik bare ikke ret godt. Vi fik besked på, at de hver havde en pædagogisk faglighed (de er uddannet lærere) og erfaring med vanskelige børn, som de tog udgangspunkt i, og de ville ikke have facitliste til, hvad de skulle gøre med ældste i bestemte situationer.

I den noget rystende samtale evnede jeg desværre ikke at spørge nærmere ind til de "vanskelige børn", men vi tror faktisk, at de tror, at ældste skal behandles som et vanskeligt barn. Det ville forklare en hel del af deres opførsel gennem det seneste halve år. Men der er jo milevid forskel på et vanskeligt barn og et barn med særlige behov.

Problemet er bare, at man nogle gange er nødt til at have en facitliste. Det kan sagtens være, at facit ændrer sig med tiden, det gør det forhåbentligt, men i nogle perioder er der visse ting, der ikke skal fraviges.

Ved aftensmaden sad ældste f.eks. og prøvede at få øjenkontakt med sin farfar. Han lænede sig langt ind over bordet og smilede og smilede. Det blev ignoreret. Så prøvede han igen et minut senere. Det blev ignoreret. Så kastede ældste sin vaskeklud hen til farfar. Den blev lagt tilbage. Så kastede han den lidt længere, så den ramte tallerkenen. Så blev det påpeget, at fy, det var noget griseri, og så blev den lagt tilbage. Min hjerte blødte lidt, for hvor var ældste dog dygtig til at prøve at få kontakt! Og han var så dygtig og havde overskud, at han kunne sidde og ro og mag og spise, selvom der var gæster. Det er jo STORT, at han så ihærdigt prøver at etablere kontakt. Han tilbyder jo øjenkontakt i rigelige mængder, og det bliver ignoreret, og så giver han op.

Hvis man så ser det med den optik, at han er et vanskeligt barn, er det nok nemmere at forstå det. Et velopdragent barn siddet ikke og hænger ind over sin tallerken, mens han skaber sig og sidder skiftevis og griner og gemmer ansigtet lidt. Derfor må man ignorere det, så det holder op. Når barnet opfører sig lidt værre og kaster med sin vaskeklud, må man naturligvis give det en reprimande og stadig ignorere det derudover. Når barnet så holder op, er det jo lykkedes at stoppe den dårlige opførsel.

There's a long way to go. Men vi er da blevet lidt klogere, og det er jo aldrig af vejen.

Om det nødvendige og det ...

Jeg har tænkt længe over, hvad det er nødvendigt at skride ind over for, når folk omkring os behandler ældste (skrup)forkert. Nogen synes nemlig, at jeg kan være lidt for direkte og måske endda lidt strid, og jeg bryder mig faktisk ikke om at irettesætte folk, men i forhold til ældste kan det være nødvendigt.

Min tanke lige nu er, at der måske er to spor. 1) Overlevelse og 2) det optimale.

Overlevelse er det spor, man er nødt til at følge for at hjælpe ældste til at overleve i f.eks. sociale sammenhænge. Lad os forestille os, at vi er til fødselsdag hos nogle venner, og ældste er lidt presset. Han bryder sig ikke rigtigt om alle de mennesker, og han hænger på mig. Han er nogenlunde ok, han kan sidde og spise lidt ved bordet i kort tid, og så får han en bil, og den sætter han sig så i hjørnet med. Hvis så en eller anden går hen og tager bilen fra ham for at vise, at man kan trække den op, og ældste så skriger frustreret, så vil jeg gribe ind og sige, at han skal have bilen igen, for det er nødvendigt for ham at sidde i fred med den bil lige nu for at holde sammenhængen ud. Hvis nu vedkommende gerne ville i kontakt med ældste og vitterligt var interesseret i det, og jeg blev spurgt, hvordan han skulle gøre, kunne jeg fortælle ham lidt om at søge øjenkontakt, prøve at lege lidt gemmeleg og andre tricks, der virker på ældste, og så også lidt om at aflæse hans signaler, så man ikke overdrev. Det ville være det optimale.

Giver det mening? Jeg skrider ind, når det påvirker ham direkte, og så bliver folk nødt til at finde sig i at få besked.

Et andet eksempel kunne være, at vi sidder omkring bordet med et sæt af bedsteforældrene. Ældste er i godt humør, og han sidder faktisk og prøver at få øjenkontakt med en af dem, med vedkommende forstår ikke forsøgene på kontakt. Der vil jeg ikke gribe ind - måske vil jeg i dette tilfælde vejlede, hvis de selv har sagt ja tak til vejledning, men jeg vil ikke decideret gribe ind. Det vil jeg derimod, hvis en af bedsterne sidder og siger "hvorfor kan du ikke spise pænt, når vi andre kan" - den slags bemærkninger gør nemt ældste frustreret, fordi han føler sig helt forkert.

Et tredje eksempel kunne være, at jeg ville gribe ind, hvis nogen stillede ham alt for mange valg.

Ældste overlever fint, hvis andre følger overlevelsessporet. Det ville være optimalt, hvis alle fulgte det optimale spor, men han overlever fint uden.

Hvad siger I andre? Og hvad I, der har erfaring, gjort?

En halv omsadling

Jeg blev gjort opmærksom på, at jeg faktisk er blevet lidt negativ her på kanalen. Det er jo helt korrekt! Jeg har jo faktisk glemt at fortælle om, at ældste har fået det rigtigt godt i børnehaven. Afleveringerne er aldeles problemfri - selv i dag, hvor jeg lige skulle fortælle pædagogen noget, og derfor sad ældste lige hos mig i to minutter inden afleveringen, og det er jo potentielt sprængfarligt. Trække afleveringen og så på en mandag! Så sagde jeg farvel, og så løb han over til pædagogen, og så vinkede jeg, og så gik han glad den anden vej. De siger, at han er glad hele dagen, at han for tiden ikke behøver sin bamse hele tiden, og at han lærer nye ord og vendinger.

I dag har jeg fået at vide, at konferencen nok bliver i midten af november. Desuden har de to specialpædagoger tilmeldt sig et foredrag om ABA i en børnehave, der har to af børnene i ABA-projektet, og de er vilde med det i den børnehave, så jeg håber godt nok, at de smitter pædagogerne i ældstes børnehave, så de kaster sig frådende over det. Helst, tak!

Vi fik en aflaster ansat i sidste uge, som har ABA-erfaring. Det var i teorien en appelsin i en turban - at der lige dumpede en ned, der havde ABA-erfaring. Men hun har allerede sagt op. Hun har været her en gang i et par timer, men hun mente ikke, at hun passede ind. Så nu tror jeg, at vi indtil videre holder os til ham, vi har, fordi han er dygtig, og så trækker vi lige vejret på dén front. Vi kan jo ikke arbejde rigtigt med ABA endnu, så det er nok svært at udfylde en ABA-erfaren persons drømme.

Misforstået godhed

Begge unger har været hos mine forældre fra lørdag eftermiddag til søndag eftermiddag. Da vi kom derned i dag for at hente dem, virkede det til, at ældste har fået lov til gøre, hvad han ville. Ikke, at det betyder, at han har væltet fjernsynet eller baldret ruder, men han har f.eks. tilsyneladende selv bestemt, hvad han ville spise (tilsyneladende primært boller med marmelade), og det duer ikke, for han bliver helt umulig, hvis han ikke får noget ordentligt at spise -hvilket vil sige rugbrød til frokost. Da han så træt og pylret skal have rugbrød til aften, bliver jeg ved med at sige til ham, at han kan spise sin mad med leverpostej, og at han IKKE får en bolle. Til sidst giver min mor ham så et stykke franskbrød.

FOR HELVEDE! Efter en konflikt på 10 minutter giver hun ham et stykke franskbrød, og så er hele konflikten jo spildt!

Aftenen endte i tårer, råben og hat og briller, og jeg var ved at kaste op bag skraldespanden. Min mor siger, at hun vil have vejledning. Hun får vejledning, og hun retter sig ikke efter det alligevel. Så siger jeg det, og så piver hun over, at hun får skæld ud, og så den evindelige "jeg ved ikke, hvordan jeg skal være". SÅ HØR DOG EFTER, FOR IND I HELVEDE! Vi prøver jo at forklare det!

Da der så var lidt mere ro på, lige inden vi tog afsted, prøvede jeg at forklare, at ældste slet ikke kan overskue at få lov at gøre, som han vil. At det er en investering i resten af dagen at tage en eventuel konflikt, fordi han bliver mere og mere kørt op for hver gang, han bare får lov til noget.

Der er tilsyneladende struktur nok for ældste i hverdagen og i weekenden herhjemme, men det skrider vist i weekenden hos dem.

Mine forældre har en dag om ugen, hvor de henter ungerne. Den dag i næste uge skal de op kl. 4, fordi nogen skal køres til udlandet. De er godt nok hjemme igen inden afhentningstid, men manden og jeg blev enige om, at de ikke skal hente unger, når de skal så tidligt op - at det ville være synd for dem. Jeg ringede så og sagde, at vi har flyttet lidt om på det, så de ikke behøver at hente dem tirsdag. Det blev tydeligvist ikke modtaget positivt. Nu tror de nok, at det er en straf - how low can you go?

Gad vide, hvordan man opstiller nogle enkle leveregler, som de kan overholde. Hvis der var en regel om, at der KUN måtte serveres rugbrød til frokost og ingen boller. Mon ikke, at det ville være til at overholde.

Øhm ...

Min svigermor ringede lige.

Hun fortalte, at hun skal undervise unge med Asperger-syndrom.

Den lader vi lige stå lidt.

Jeg nåede at tænke, inden jeg sagde noget.

Jeg sagde "Ja, så bliver du da NØDT til at sætte dig ind i tingene".

Hun sagde: "Jaja".

Jeg er målløs.

Jeg er træt af bekymringer

Svigermor har inviteret til fødselsdag i december. Det bliver et arrangement med 40-50 mennesker. I dag var vi samlet til en familiefødselsdag, og der siger jeg så, at ældste sandsynligvis ikke kommer med, fordi han slet ikke vil kunne overskue alle de mennesker. Hun siger bare "nå", og da jeg prøver at tale mere med hende om det, prøver at forklare hvorfor det næppe vil være nogen fornøjelse for hverken os eller ham, siger hun bare "jaja". Så sagde svigerfar: "Jaja, lad os nu se, der er lang tid til december" - til det kunne jeg kun sige "nogle gange lyder det, som om I tror, at det går over lige om lidt". Det blev der ikke helt svaret på. Christ!

Min mand havde siddet med hende og forklaret hende lidt om noget, han havde samlet til hende - en lille bog skrevet af en pige, der selv har autisme, og en forældrehistorie. Hun sad så bare og fortalte om nogen, hun kendte, der også kendte nogen med "autisme eller damp eller sådan noget", men hun forholdt sig ikke til lige netop ældste. Senere, da de tog afsted, pegede hun over på papirerne og sagde henkastet "dem må jeg lige få næste gang", men jeg sagde bare "næh, tag du dem bare, så får vi dem tilbage næste gang", og så kunne hun jo ikke slippe. TAG DIG DOG SAMMEN!

Men altså, hun melder sig jo bare ud af vores familie. Det kan vi jo ret beset ikke gøre så meget ved. Men jeg synes fandme, at det er urimeligt, at jeg skal forholde mig til, at nærmeste familie nægter at forholde sig til det. Selvsamme svigermor har på et ukendt tidspunkt (jeg vælger at håbe, at det var tidligt i forløbet) sagt til en anden i familien, at det eneste, ældste fejler, er at hans mor (jeg) har læst for meget og sat ham i bås. At jeg havde læst om, hvordan autistiske børn opfører sig, og derfor er ældste nu autist. Og at det i øvrigt var min skyld det hele. Godt så! Det blev jeg og min mand meget rystede over. Min mand sagde så nogle dage efter i en telefonsamtale, at nævnte familiemedlem efter at have talt med mine svigerforældre) havde været i tvivl om, hvorvidt det passer eller ej, at ældste har autisme. Nej, DET måtte vedkommende bestemt have misforstået. Men jeg begynder faktisk at tvivle på, om de helt er med. Måske de virkelig tror, at det bare er noget, jeg bilder verden ind, og at det slet ikke "er så slemt"? Tror de, at børnepsyk er et sted, man køber pæne sko? Hvordan kan de tvivle, når de ser, hvordan han slet ikke leger med sine fætre, og hvordan han kan tænde fuldstændigt af eller gå nærmest helt i panik? Tror de mon, at han bare er dårligt opdraget?

I weekenden var mine forældre på bedsteforældrekursus arrangeret af Autismeforeningen. Gæt selv, om mine svigerforældre var interesserede i at deltage.

Jeg er træt af bekymringer.

Søvnløs

Jeg har de sidste dage haft svært ved at falde i søvn, selvom jeg har været nok så træt. Stressniveauet er vist ikke tilstrækkeligt langt nede endnu. Nu har jeg sat mig her med en kop te og prøver at skrive mit hoved lidt tommere.

Jeg var på ABA-introkursus, og det var godt og inspirerende. Der er nu ikke længere tvivl i mit sind om, at vi skal den vej. But the woods are lonely, dark, and deep.

I denne uge var vi også til vejledningsmøde på børnepsyk, og det var ... ja, det var vel spild af tid. I hvert fald spild af tårer. Jeg havde lavet en lang beskrivelse af ældste, som jeg afleverede i håb om, at de læser den og tænker "det her er jo soleklart - lad os se at få ham diagnosticeret". Det interessante er, at psykologen selv brugte ordet autisme - og det er der jo ingen, der officielt har sagt.

Jeg fortalte, at vi skal bruge diagnosen hurtigt, for vi vil gerne i gang med ABA. Så fik vi en lang forklaring om, at det jo ikke altid virkede, og at det traditionelle tilbud også var godt. Hun mente, at vi skulle bede vores sagsbehandler om en psykologhenvisning, så vi havde nogen at snakke med om vores sorg - og det virkede, som om hun mente, at vi ikke ville indse, at han har autisme, og at vi tror på helbredelse, fordi vi vil have ABA. Jeg er harm over det, for der er altså ikke nogen, derskal komme og antyde, at jeg fornægter er noget som helst. Så gik hun videre til at sige, at vi måske skulle overvejespecialinstitution, nu ældste ikke er så god til almindelige børn, for de stressede ham jo nok. Og han ville have godt af den ro og struktur, der var på en specialinstitution. Det afviste vi blankt - han skal godt nok ikke på specialinstitution! Hun blev ved, men da jeg for fjerde gang sagde nej og tilføjede et "over mit lig", holdt hun da endelig op.

Jeg talte så senere på dagen med en fra børnehaven , om de også mente, at en specialinstitution var det bedste for ham. Det mente hun ikke, de kunne tværtimod se, at han profiterer af at være sammen med de andre børn. Den dag havde han trillet en stor bold sammen med tre-fire lidt større drenge ned gennem børnehaven, og de havde alle skraldgrinet, og de andre havde syntes, at ældste var så skæg. Det er vel understregning nok af, at han IKKE skal i specialinstitution. Derudover mener de heller ikke, at han har brug for den stramme struktur, som sagkundskaben advokerer for, men de er enige med os i, at han skal have flere støttetimer. Godt, at jeg spurgte!

Jeg har fodret børnehaven med noget ABA-introducerende materiale, og nu skal vi have første netværksmøde i næste uge, og så vil jeg høre, om de ville kunne arbejde på den måde, hvis der kommer en bevilling/lov til at bruge støttetimerne på det. Hvis de ikke vil det, skal vi overveje, om vi vil flytte ældste til en anden børnehave, hvor to af børnene i ABA-projektet her i kommunen går, og hvor de har kompetencerne. Den børnehave har inviteret pædagogerne fra ældstes børnehave på besøg og til infomøde, så jeg er sikker på, at de hurtigt kunne komme på omgangshøjde. Vi vil helst ikke flytte børnehave, hvis vi kan undgå det, han er ved at blive ret glad for den. "Gerne i børnehave" sagde han lørdag morgen kl. 7. :-)

MEN! Som sagt er ABA-vejen dark and deep. Dels mangler vi diagnosen, før den er i hus kan vi ikke søge kommunen, dels skal vi sikkert selv betale supervision m.v., og 10-15.000,- om måneden i månedsvis er jo et greb i lommen. Det eneste fornuftige, vi fik ud af mødet på børnepsyk var,at psykologen vil undersøge, om vi kan stå på to ventelister, både i Risskov og på Augustenborg, mens Augustenborg finder ud af, om de vil tage os ind, så vi kan få en diagnose der.

Lynoverblik over en opruskende uge

Vejledningsmødet flyttet til næste uge. Jeg skal have forberedt det. Enhver er sig selv nærmest, det gælder om at give dem et nogelunde korrekt billede af ældste. Det betyder, at man ikke skal beskrive de bedste stunder, men derimod de stunder, der er flest af. Det trækker godt nok tænder ud, for de fleste stunder er ikke specielt positive.

Snak med Augustenborg (børnepsyk) - de har fire måneders ventetid, hvis de vil tage sagen. Så skal vi bare finde ud af, om vores lokale børnepsyk vil fortsætte arbejdet oven på en diagnose fra et andet sted.

Introkursus for forældre i ABA i weekenden i Roskilde, jeg tager alene afsted.

Som sagt kører kommunen et ABA-forsøgsprojekt. I en af børnehaverne bliver der nu en H-plads ledig. Skal vi mon skynde os at flytte ældste til den, så vi kan få bare lidt ABA til ham?

Jeg er presset i den her uge. Min mand er helt med på banen, men der er jo en, der skal holde trådene og en, der skal ringe alle stederne hen. Jeg begynder at tude over aftensmaden. Jeg synes, at det hele vælter ind over mig, og jeg kan mærke lidt af de stressymptomer, som jeg har hørt andre tale om - huske dårligt, føle sig ved siden af sig selv. Forhåbentligt hjælper det, når vi er på den anden side af onsdag, hvor vejledningssamtalen er. Jeg havde nok i virkeligheden brug for at sove i denne weekend og ikke tage på kursus.

Hvis og hvis ...

Min mor fortalte her forleden, at hun har haft mistanken om autisme meget længe, men at hun sådan håbede, at det ikke var det.

ÅH, bare hun dog havde gjort noget dengang! Jeg kan godt forstå, at hun ikke sagde noget - det er nok sin sag at skulle foreslå sin datter, at ens barnebarn har autisme, men åh, havde hun da bare gjort det. Hvor ville verden dog have set anderledes ud, hvis alt var blevet sat i værk et år tidligere. Det er lige til at tude over.

Bare, bare, bare hun dog havde gjort noget. Ringet til dagplejemoderen, ringet til dagplejepædagogen, et eller andet - der var mange muligheder, så havde hun ikke behøvet at sige noget til mig. Åh, mit hjerte kramper ved tanken. Hvor ville alting dog have set anderledes ud.

Vejledningsmøde på børnepsyk

Vi skal til vejledningsmøde på børnepsyk i den kommende uge. Jeg joker lidt og kalder det "hvor-længe-kan-de-vente-møde", for nok skriver de selv, at det er et møde, hvor der ingen behandling eller noget er, men hvor de vejleder om, hvordan man kan klare ventetiden frem mod den endelige diagnose, men der er da ingen tvivl overhovedet om, at de også på det møde vil vurdere, hvor akut det er.

Diagnosen er pludseligt blevet ret vigtig, for uden diagnose er der i hvert fald ingen adgang til ABA, og man kan ikke få diagnosen stillet privat, det er ikke godt nok for den regionale instans, der vurderer, om man må starte.

Så er vi tilbage til det med pengene - lige meget, hvor mange penge, vi havde, ville vi ikke kunne nærme os et almindeligt liv. Nu får vi kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, og så kunne vi måske spare op til ferie, men vi kan ikke forestille os nogen ferie, som hele familien (og ældste i særdeleshed) ville kunne nyde - ældste vil helt sikkert bare helst være hjemme. Om vi så havde en milliard, kunne vi ikke starte ABA, fordi vi skal vente på en diagnose foretaget et sted, der har over et års ventetid. Det er da til at gå agurk over.

ABA-behandling

Vi snuser lidt til ABA-behandling. Jeg prøver at introducere det til specialpædagogerne i børnehaven i håb om, at de vil træne med ældste. Her i kommunen kører de et lukket forsøgsprojekt, hvor der skal en byrådsbeslutning til for at lukke endnu et barn ind, og jeg har ikke rigtig nogen fornemmelse af, om der er bare et minimum af håb i det. Ellers kan vi "nok" få lov at bruge de tildelte støttetimer til ABA og så betale resten selv, og det er en egenbetaling på langt over 100.000,- om året. Det er sørme mange penge. Lige nu håber jeg på, at når vi nu får træningen i gang syv timer om ugen (som vi prøver at køre som ABA), og hvis vi så også får børnehaven i gang, at det så er "godt nok", og at det kan gøre gavn "nok".

Hvis du ikke ved, hvad ABA er, så prøv at kigge på http://www.aba-forum.dk/intro/kort_om_aba.php på ABA-foreningens hjemmeside.

Første tur med M

Vi har jo fundet en aflaster til ældste, som hedder M, og de var på tur forleden. En tur med lokaltog ind til stationen, hvor de så gik lidt rundt, men M udfordrede ældste på forskellig vis, og så hjem igen. De var væk i tre timer, og ældste var kun utilfreds, da de skulle ud af toget på vejen hjem. Ellers var det gået super! Jeg er helt sikker på, at det er et hit, at vi har fået fat i M.

Fordel ved to forskellige institutioner

Jeg er faktisk træt af at skulle aflevere og hente to steder - det tager tid og er et værre pukkel med tasker og unger, og hvad har vi. I går faldt det mig ind, at det har en kæmpe fordel!

Yngste har det supergodt i vuggestuen. Han græder, lige når han bliver afleveret, men det er hurtigt ovre, og så tager han fat på dagen. Han er vild med de andre børn og pædagogerne, og de er alle vilde med ham, han har simpelthen en fanklub af en anden verden, og han griner altid. Han nusser de andre børn, snakker med dem, leger med alt muligt - det hele er så godt. Jeg får nærmest kun gode nyheder, når jeg henter ham.

Helt så positivt er det ikke at hente ældste, for det hele er jo lidt mere problemorienteret. Men hvis jeg nu hentede dem begge samme sted, så ville jeg med garanti ikke høre så meget godt om yngste. Så ville det jo hurtigt drukne i snakken om ældste. Så det er vel i virkeligheden en måde at give yngste OG ældste plads ved at have dem to steder - den ene skal ikke altid høre om sin glade lillebror, og den anden skal ikke altid høre om sin besværlige storebror.

Udfordringer fremover

Der kommer jo mange udfordringer fremover. I dag sad jeg lige og læste i JPs tillæg "Indblik", hvor artiklen handlede om forkælede børn, og det slog mig igen, at ældste tit minder om et møgforkælet barn, som bare slet ikke har begreb om grænser eller mange af de andre ting, der kendetegner et bare nogenlunde velopdragent barn.

De fleste børn på 3½ begynder at kunne vente - altså udsætte deres behov lidt. Ikke nødvendigvis på alting, men sådan på enkelte små ting. Det kan ældste meget sjældent, og han kan blive enormt frustreret, hvis man beder ham vente, og så skriger han, tuder og smider sig ned.

De fleste børn på 3½ kan man snakke med om konflikter. Hvis barnet har haft en skrigetur eller lignende over et eller andet, kan man i reglen snakke bare lidt om det bagefter, så begge parter i de fleste tilfælde lærer lidt af det. Men ikke ældste. Eksempel: Hvis man giver ham mælk i glas A, og han ville have haft glas B. Så sker der et af to ting: Enten skriger han, til han har fået det rigtige glas, og man kan ikke komme i kontakt med ham imens, eller han forlader bordet i protest og er bare helt på tværs. Hvis man giver ham glas B, bliver han tilfreds, og så har han lynhurtigt glemt alt om konflikten igen. Der sker altså ingen læring ved det - meget sjældent, i hvert fald.

De fleste børn på 3½ kan man i et vist omfang lave aftaler med eller forhandle med. Ældste kan man lave meget få aftaler med - i reglen kan aftale, at han først kan komme ud, når han har fået regntøj på, men det er også del af en rutine, så det har han efterhånden lært. Det samme med hagesmæk på, når man skal spise. Men sådan noget som "når far har været i bad, så skal I afsted" - det er lukket land. Han vil bare afsted NU!

De fleste børn på 3½ kan man give beskeder om, hvordan de skal opføre sig. Ældste kan i et vist omfang forstå en besked, når han er i godt humør - f.eks. at han skal træde foden ned, når man giver ham sko på, eller at han skal rejse sig op, når man giver ham bukser på, altså meget konkrete ting. F.eks. kan man ikke bede ham tie stille - i yderste konsekvens kan man give børn tilpas streng besked, at de til sidst holder kæft, men det kan man altså ikke med ham. På samme måde laver han den samme ting, han ikke må, selvom han har fået at vide mindst 1500 gange, at han ikke skal - og jeg overdriver ikke - det svarer ca. til fem beskeder om dagen i et år, og det er endda lavt sat.

Se, alt dette lyder jo bare som et voldsomt uopdragent barn med nogle voldsomt inkompetente forældre, ikke? Mage til skabagtig møgunge, der KUN tænker på sig selv og jamrer eller skriger hele tiden. Og han bruger stadig sut og ble.

Jeg ville godt nok gerne kunne bede ham tie stille, nogle dage jamrer han sig gennem hele dagen, så jeg er ved at blive vanvittig af hovedpine, og når ældste gør det, begynder yngste også. Og jeg kan hverken få ham til at tie stille eller smide ham ind på værelset. :-)

Brev fra kommunen

For to uger siden fik vi brev fra kommunen. Vi har ansøgt om tabt arbejdsfortjeneste, dækning af nødvendige merudgifter og aflastningstimer til ældste. Vi har næsten fået alt, hvad vi har søgt om - men vi havde også en rimelig og velargumenteret ansøgning. F.eks. går der ekstra 2 x 30 minutter hver dag med at aflevere ældste i børnehaven, og det er jo tid, jeg ellers kunne have arbejdet.

Vi har så fået otte timer om ugen i aflastning - det har vi tænkt os at bruge til træning. Vi planlægger at spare en enkelt time op om ugen til en tur i biografen hver måned, men ellers skal det være til træning. Så var problemet så at finde en, der kunne træne med ham, og som vidste noget om tingene. Vi ved jo ingen verdens ting - vi ved bare, at 1:1-træning er godt for sådan en lille dreng med autisme. Fra gamle dage kender jeg en, der nu er uddannet pædagog og har forstand på børn med autisme - og ham spurgte jeg naturligvis. Han var noget tilbageholdende, for han vidste jo ikke, hvor meget tid han ville blive ved med at have, og han har ikke prøvet at arbejde med så små børn før. Det sidste er jeg nu ikke bekymret for, og han sagde også ja til sidst. Heldigvis! Jeg er sikker på, at det bliver godt. Vi har aftalt, at han starter forløbet op, og så finder vi en mere i løbet af efteråret, og så kan han lære den nye op og langsomt trække sig tilbage til en supervisorfunktion. På den måde kan han følge ældste i mange år. Det skal nok blive godt. Vi har aftalt, at de skal være sammen første gang om et par uger, og så skal de ... ud og køre tog, hvilket omtrent er ældstes yndlingsbeskæftigelse. :-)

Jeg skal vænne mig lidt til tanken om aflastning, kan jeg mærke. Jeg synes ikke om tanken om, at han skal passes af nogle andre, så vi kan "leve livet" uden ham, fordi han ikke kan være med. Nu skal han trænes med, når vi har aflastning, og så føles det noget anderledes.

Rædsomme afleveringer

Nå, jeg var vist lige hurtig nok til at sige, at start i børnehaven gik godt. Reaktionen er kommet nu. Afleveringerne i denne uge er rædselsfulde. Han går godt nok med ind i børnehaven uden vrøvl, på vej ned til stuen begynder det at gå lidt langsommere, han er meget langsom om at få tøj af (hvis han overhovedet selv vil hjælpe med det), og så bliver han mere og mere klamrende og forknyt, og når jeg så siger farvel, hopper han op og ned og græder og skriger og råber "op til mor, op til mor", og der skal være en stærk pædagog til at holde ham, for ellers slår han sig, fordi han kaster rundt med sig selv i frustration. I forgårs havde han siddet og grædt i en halv time efter, at jeg var gået, så han til sidst bare hostede og hostede. I mandags havde han i løbet af dagen flere gange grædt lidt og sagt "mor kommer". Min lille skat.

I dag var det gået hurtigere over. Det lader til, at alt kan reddes, hvis han kommer ud og cykle. I dag, da jeg ledte efter ham på legepladsen, sagde en anden dreng: "Jeg har set ham mange gange! Han cykler rundt og rundt om huset hele tiden".

Det går godt i børnehaven

Vi havde regnet med, at det ville tage lang tid for ældste at blive tryg i børnehaven, og at der derfor nok ville være en hel del flere kriser, når vi var hjemme. Men det har der faktisk ikke været - eller jo, ind i mellem, men det har vist mest været, fordi knægten har været så træt. :-) Han går glad med ind i børnehaven - han græder stadig de fleste morgener, når jeg går, men meldingen er hver dag, at det er gået rigtigt godt, og han både spiser og laver i bleen dernede, og det ville han ikke gøre, hvis han ikke havde det godt.

Misundelsens grimme fjæs

Jeg kan mærke, at jeg skal arbejde med mig selv: Jeg er skidemøghamrende misundelig på dem, der har almindelige børn. Jeg talte med en veninde i går, som har en datter på ældstes alder - der er et par måneder imellem dem.

Hun har veninder fra børnehaven på besøg.

Veninden og datteren har haft en dejlig ferie sammen, hvor de har lavet alt muligt og snakket om en masse ting.

Avsnøftpiv.

Jeg er jo for f*nden nødt til at kunne forholde mig fornuftigt til det. Det duer jo ikke, at jeg ikke kan holde ud at være sammen med folk uden at få ondt i hjertekulen, bare fordi deres børn på ældstes alder er almindelige.

Der findes en forældregruppe i vores område for forældre med et ASF-barn. De har snart møde. Vi må gøre noget dér. Vi skal også på kursus i det her skidt, men jeg kan ikke finde nogen kurser på vores side af Storebælt de næste mange måneder.

Forholdet til andre

Der er mange, der taler om, at forholdet til nogle venner går i stykker som en direkte eller indirekte følge af, at man har et barn med særlige behov. Vi er ikke rendt direkte ind i sådan noget endnu, men jeg har en veninde, som virker meget skeptisk - eller, hun lader til at mene, at det med ældste ikke kan være så slemt, som vi gør det til. Hun kan sagtens sige, hvis hendes datter bliver gal over noget, "se selv, din søn er ikke den eneste, der kan blive hysterisk". Vi ses ikke så tit, men vi chatter flere gange om ugen, og i løbet af ugen har jeg så (blandt andet) fortalt om ældste, og at det er hårdt at være med i børnehaven og episoden om puden. Hun sagde noget om, at "sådan er det i børnehaven", "selvom der er støttetimer, kan de jo ikke være der hele tiden", og "det bliver du nok nødt til at vænne dig til". Det er der nok også noget rigtigt i, men tonen var træls. Nå, men så kom den rigtigt gode: "Sig mig, er du gravid, siden du er så følsom?". Altså, jeg har lige fortalt, at jeg gennemlever min sorg igen, så må jeg vel gerne være lidt følsom og tyndhudet uden at være gravid?!

Hun har så en veninde, som vi så også kender, og hver gang jeg snakker med hende, ender det i "er det nu også så slemt", "sådan er andre børn vel også" og "børn udvikler sig jo ikke altid i samme tempo". Så det skulle ikke undre mig, om de to bliver enige om alt muligt, når de snakker sammen. Men min veninde har 3-4 børn til daglig, og venindens veninde har ingen børn, så de mener nok begge, at for meget for tiden drejer sig om ældste.

Til gengæld er der andre veninder, der er helt anderledes. En af dem er single uden børn, men hun spiser gerne med og vil gerne sidde og spise sammen med yngste, og hun prøver kærligt og ihærdigt at læse bøger for ældste og snakke med ham og lege med ham og få hans opmærksomhed og bliver absolut ikke fornærmet, hvis han siger nej. Den anden veninde har selv en lille, så vi har oftest set hinanden til formiddagskaffe, fordi vi begge har været uden arbejde. Hun spurgte forsigtigt forleden, om ældste kunne overskue at få besøg af hende og hendes barn f.eks. lørdag eftermiddag, eller om det ville være for meget for ham, for det havde hun tit tænkt på, men hun ville ikke ringe og spørge, hun ville hellere spørge, når vi var sammen.

Men førnævnte veninde KUNNE være rigtig god en dag, hvis man ikke gad at tale om sine børn, men hun kværner altid løs om sine. :-)

Børnehave II

Så, nu har han gået i børnhave i tre "rigtige" dage, og det går fint. Jeg tog en snak med hans pædagog fredag morgen om situationen med puden dagen før, fordi jeg faktisk havde været ked af det hele torsdag formiddag. Jeg indrømmer, at jeg nok er lidt tyndhudet de her dage, for jeg gennemlever nærmest hele min sorg igen ved at se ham sammen med alle de normale, velfungerende, fantasifulde og med hinanden legende børn, mens min bare går og tuller rundt ved siden af. Nå, men pædagogen kunne godt se, at der manglede en forklaring i situationen - en forklaring til børnene i hulen, at ældste ikke ville drille dem, og en forklaring til ældste, hvorfor han ikke kunne få puden lige der. Og den forklaring kunne de to pædagogmedhjælperknægte ikke lige give. Han gik nemlig sin vej efter situationen - ind for sig selv. Ikke, at han blev ved med at være ked af det, men det var tydeligt, at han opgav at forstå, hvad der foregik - og den slags situationer skal bedst muligt undgås (f.eks. ved at sørge for, at der er en god pædagog i nærheden).

Børnehave

Så, nu er ældste begyndt i børnehave. Vi var der på besøg et par timer mandag og tirsdag, hvor specialpædagogen havde god tid til at snakke med os, og så startede han så rigtigt i går. Han var alene fra kl. 9 til kl. 11, hvor jeg så kom og spiste med ham, og det var gået godt - han var ikke ked af det, da vi gik, og han havde ikke været ked af det undervejs. Her til morgen fik jeg også et lille nys til farvel, og så gik han i gang.
Det er jo dejligt!

Men åh, hvor er det hårdt for mig at være dernede. Det er så tydeligt, at han er anderledes og bagud. Der er så mange ting, han ikke forstår, og han kommer hurtigt i klammeri med de andre børn, hvis der ikke er en voksen i nærheden hele tiden. Så render han hen og tager en fra en anden, fordi den lige ser spændende ud, og hvis han/hun så tager den igen, bliver ældste SÅ ked af det og står og græder, at han vil have den igen. Her til morgen løb han lige hen og tog en pude, der stod op ad et bord. Desværre var det en del af en hule, og så ville drengene under bordet jo have den igen, og ældste ville ikke af med den, og så blev den jo taget fra ham, og han lagde sig bare på gulvet med hænderne for øjnene, fordi han slet ikke forstod, hvad der foregik.

Jeg skifter mellem at tænke, at "så slemt er det jo heldigvis heller ikke med ham" og så "der er godt nok lang vej igen" - jeg sidder lige og småtuder og tænker det sidste. Hvis et almindeligt barn rendte hen og tog puden, ville man kunne forklare, hvorfor de andre drenge bruger puden, og det almindelige barn ville oftest forstå forklaringen. Der er så mange ting i netop den situationer, ældste ikke forstår, at det næsten ikke er til at overskue.

Årh, alle er sgu så følsomme

I dag sad vi rundt om bordet til en hurtig frokost, mine forældre, ungerne og os. Ældste sad uroligt (og var glad), og min mor sad og smilede og grinede til ham, så han blev mere og mere urolig, og jeg kunne se, at han var ved at blive kørt op, og hvis han bliver det, begynder han at spytte mad og mælk ud over det hele, så han skulle helst ikke søres mere op. Derfor læner jeg mig over til min mor og siger venligt og roligt "så, nu må du hellere holde op med at sidde og grine sådan til ham, han bliver helt kørt op" og smiler. Herefter gik det helt galt. Min mor svarer, at "vi sidder jo bare og griner, hvorfor skal det være så alvorligt", hvortil jeg svarer "jamen, det er også helt fint, men nu begynder han at blive urolig, så nu skal I holde". Så siger hun så med knækket stemme "jeg ved snart ikke, hvordan jeg skal være" - hvilket er hendes standardsvar i pressede situationer, og så begynder hun minsandten at ryste over det hele. Så siger jeg så "jamen, jeg skælder dig jo slet ikke ud", og hun siger bare "nejnej" og "jeg ved ikke, hvordan jeg skal være" og ryster videre. Så begynder jeg at tude og forklarer, at jeg sgu heller ikke ikke ved, hvordan jeg skal være! Lige meget, hvordan jeg prøver at forklare tingene, så er der nogen, der bliver fornærmede og kede af det. Og så skred jeg ud og tudede ude på badeværelset, hvor min mor så kom og prøvede at sige noget intetsigende og tog om mig, men jeg rystede hende af mig, for jeg orkede ikke mere lige der. 20 minutter senere gik jeg ind i køkkenet igen og sagde, at jeg gerne ville vide, hvordan jeg skulle sige det, hvis der var noget, der skulle være på en bestemt måde. Jeg ville gerne vide det, for selvom jeg tænkte i dagevis over, hvordan jeg skulle sige noget, så endte det alligevel med, at nogen blev kede af det eller fornærmede, og det gik bare slet ikke, hvis vi skulle have den ordning med, at de henter ham fast en dag om ugen, for der vil blive ting, der skal være på en bestemt måde. Jeg er ikke sikker på, at jeg trængte igennem, for hun talte bare om, at hun ikke mente, at det behøvede at være så alvorligt ved spisebordet.

Det er simpelthen ufatteligt! Jeg synes faktisk, at jeg har rigeligt at bære på lige nu. Jeg synes faktisk, at jeg har nok at tænke over. Min svigermor fatter ingenting af det, vi har fortalt hende om, hvordan man kunne komme bedre ind på ældste, for hun glemmer det hurtigt igen. Mine forældre taler vi med hver dag, og de går meget op i, hvordan ældste har det, og hvad vi kan gøre for ham, men de stiller spørgsmålstegn ved mange ting, vi siger og gør, og hvis de er uenige, så gør de det, de selv synes - i stedet for at prøve at rette sig efter, hvad vi siger, og så kan vi tale om det senere, hvis de synes, at de har en bedre måde at tackle et eller andet på.

Vi lod emnet ligge, og gemalen og jeg tog afsted som planlagt, og da vi kom hjem tre timer senere, var der ro på igen. Jeg håber, at jeg trængte igennem, for jeg kan ikke bruge det "jeg ved ikke, hvordan jeg skal være"-klynkeri til noget. Jeg er med på, at hun føler sig under pres, også fra andre i familien, som har det med at skælde ud og være noget hårde i det, men jeg sidder helt stille og roligt og sige, at hun skal lade være med at gejle ældste op, fordi han ellers begynder at spytte mad og mælk ud over det hele. Er det virkelig så urimeligt at gøre det?

Nu skal vi tre dage i sommerhus hos mine svigerforældre. Jeg har sagt to ting til svigermor, da de var her første gang efter, vi havde fået "diagnosen" stillet:
1) At hun ikke må få ældste til at føle sig forkert, f.eks. ved at sidde og sige "se, din lillebror og jeg kan godt spise pænt", når ældste ikke spiser pænt
2) at ældste ikke afviser hende, når han råber nej og løber væk uden at se på hende, men at det betyder, at han ikke forstår eller kan overskue sammenhængen, og at hun derfor skal hjælpe ham i stedet for at sige "nå, det må du selv om" og gå sin vej.

- det havde hun så allerede glemt igen gangen efter. Hun tager det meget nært, hvis man retter på hende, hun lukker i som en østers og sidder og ser såret ud. Åh, det er frustrerende. Og frustrerende svært at gøre sit barn det bedste. Det kan risikere at blive en lang weekend.

Det er slet ikke morsomt

Vi har i dag været på besøg hos mine svigerforældre, og nogle af deres venner kom så til kaffe. På et tidspunkt drejer samtalen ind på ældste og autisme, og manden i venneparret fortæller så, at deres nabo har en teenagesøn, der har Asperger. Der er så lidt snak om det, og så ...
Manden: Men når han så har venner med hjemme, så leger de ikke sammen, eller nu leger de selvfølgelig ikke så meget mere, men da de gjorde, så legede de nærmest ved siden af hinanden. Det er da lidt morsomt.
Mig: Nej, det er faktisk overhovedet ikke spor morsomt.
Manden (slår ud med armene): Jo, det er det da, for det er jo bare sådan, det er med ham.
Mig: Derfor er det stadig ikke spor morsomt. De fleste med autisme forstår udmærket godt, at de ikke er med i en social sammenhæng. Det er da det værste at stå udenfor og se ind på noget, man godt ved, at man ikke kan følge med i det, fordi man ikke forstår det. Det er da min største sorg, at ældste risikerer at blive ensom på den konto.
Manden: Nå, nej, okay ...

- der kom heldigvis ingen modargumenter (så var jeg også blevet sur), og der kom ingen "kloge" bemærkninger rundt om bordet. De kunne fandme også bare lige prøve! Det er kraftedeme ikke spor morsomt - det var dog en idiotisk bemærkning.

Tænk, hvis nogen havde sagt om en dreng i kørestol, at det da var lidt morsomt at se, hvordan han sad i kørestolen og kiggede på, mens hans venner spillede fodbold.

Så kom der et lægeskøn

Så kom der brev fra Socialforvaltningen med et lægeskøn på ældste. Et lægeskøn er en forløber for den konference, der skal holdes om ham til efteråret.

Vi ved det jo godt, det der står der i brevet. Vi vidste godt, at brevet kom, damen fra kommunen havde ringet dagen før. Men hvor gjorde det dog ondt (igen) at læse - og jeg havde godt nok lyst til at nappe en rigtig stor sjus lige der med brevet i hånden. Det er hårde ord.

Nå, men de hårde ord bringer godt med sig - dette lægeskøn betyder nemlig, at han har ret til en H-plads, og at han nu får 15 timers støtte om ugen. Konferencen vil så tage stilling til, om han skal have flere støttetimer - og eftersom han på det tidspunkt har gået nogle måneder i børnehave, har de også noget at tage stilling ud fra. Så nu skulle alting være på plads - lige for nu.

Besøg hos talepædagog

Vi var til møde med en talepædagog i dag for at få gode idéer til, hvordan vi kan støtte ældstes sprogudvikling.

Hun kom med to konkrete forslag:
1) Vise ham billeder af, hvad han lige har lavet i dag, så vi kan tale om det. Jo flere gange, han hører et ord, jo hurtigere vil han kunne huske ordet. Meget gerne som en bog, som så bliver HANS bog, som der så ind i mellem komme nye billeder i.
2) Lave en pose med f.eks. tre forskellige stykker legetøj, og så skal han så tage et stykke op, og så skal vi tale lidt om det.

Af andre forslag var at sidde og læse bøger sammen med ham, men det gider han ikke - han gider ikke kropskontakten, og det er faktisk ret svært at læse en bog sammen med ham, når han ikke vil berøres. :-) Derudover snakkede vi om billedkort og det at sætte f.eks. tre billedkort sammen til et forløb - f.eks. et billede af cd-afspilleren, så et billede af aftensmad og så et billede af en lakrids, som så betyder, at først skal han høre musik, så skal vi spise, og så må han få en lakrids. Problemet i det er bare, at billedkortene ikke rigtigt virker længere - de var gode i starten, men nu gør de ikke den store forskel længere. Men vi prøver ad!

En fantastisk samtale med ældste!

Situation: Eftermiddag, vi er lige kommet hjem fra dagpleje og vuggestue. Yngste sov fra eftermiddagsmaden i vuggestuen, så han sidder med sin madpakke.

Ældste kigger på madpakken og siger så: Ha' bolle. Med før (smør).
Det er ikke altid, at han differencierer mellem "bolle" og "brød" (som er en skive grovbrød eller franskbrød), så jeg går over og skærer han en skive brød mage til yngstes, smører smør på og giver ham den.
Ældste: Nej! Anden bolle! (han vil have en anden)
Jeg (helt pr. refleks, da yngste lige er ved at smatte med alting): Hvad er der galt med den?
Ældste (peger på brødet): Bare brød.

Whoooooo-hooooo! Jeg måtte næsten knibe en tåre af begejstring! Knægten forstod mit spørgsmål og svarede på det! Det tror jeg ikke, at vi har set før! Han kunne faktisk forklare mig med ord, uden at blive hysterisk, hvad han ville have ved at besvare spørgsmålet om, hvorfor han ikke vil have den, jeg havde lavet til ham.

Vi har vist nok taget en beslutning

Vi tror nok, at vi har taget en beslutning. Vi har grublet os skæve siden i går, for børnehave #4 var godt nok også et godt bud. Det har derfor stået mellem #2 og #4 - frem og tilbage. Sent om aftenen, over morgenmaden, midt på dagen i telefonen og bla bla bla.

Det har været tæt løb. Vi har vurderet de særeste ting. Men vi har vist besluttet os for #2 - den primære årsag er den sympatiske leder og det, han siger om deres tilgang, og så antallet af mandlige pædagoger (som er to). De har viden og erfaring inden for autismespekteret, men ikke alt for meget (for meget og for lidt fordærver alt). De virker til at være meget opsatte på forældresamarbejde. De har ikke de samme nye, lyse bygninger med designermøbler, men ... ja, jeg kan ikke lige forklaret det. :-)

Børnehave #3 og #4

Så, i går mandag fik vi besøgt de to sidste børnehaver.

#3 er en stor institution med otte H-pladser. De har gode fysiske forhold og gode store rum. De har så ikke nogen med autisme lige nu - det virkede, som om de gjorde mest i børn med fysiske handicaps. De har i de senere år haft god økonomi og haft mange på efteruddannelse.

#4 er en stor institution, der er ret ny. De har heller ikke nogen med autisme lige nu. De har to specialpædagoger, en i børnehaven og en i vuggestuen. Hende i børnehaven har før arbejdet i en specialinstitution i området, og hun er inspireret af både ABA og TEACCH, sagde hun. Det er et lækkert sted med en lækker legeplads og lys. De informerer hele personalet, men ellers er der en kontaktpædagog, som tager sig af det meste.

Besøg i børnehave #2

Tirsdag var vi på besøg i børnehave #2. Det var også ret positivt. Denne gang var lederen en mand, og vi mødte også en mandlig pædagog på vej på tur med et andet H-barn. (H-barn er et skrækkeligt udtryk, men i mangel af bedre bruger jeg det. Hvad skal man mon ellers sige? Barn med vanskeligheder? Barn med udfordringer?) Ældste befandt sig også godt i denne børnehave - han havde ikke travlt med at holde øje med os.

De har erfaring med autisme, men de går ikke så meget op i, hvad børnene "fejler", mere hvad der kan gøres for at hjælpe dem. (Måske gør de i virkeligheden også det i #1'eren, men jeg kan ikke huske, om lederen sagde noget om det.) Som i #1'eren laver de ting, hvor et par typiske børn laver noget sammen med barnet med autisme. De træner det sociale. De lægger meget vægt på forældreinddragelse, og de tager udgangspunkt i barnet. 1:1-træning med barnet - her kunne vi heller ikke få sat timer på, men vi har indtryk af, at de bruger det mere, end vi har indtryk af, at de gør i #1'eren. De bruger ikke en fast støttepædagog på et barn, de sørger for at informere al personale.

I vores kommune er det en regel, at man hver tredje måned skal holde et møde med forældrene, hvor der lægges en plan for de næste tre måneder. Når man så lægger det sammen med vægten på forældresamarbejde, lyder det jo helt fornuftigt.

Lige nu er #2'eren vist vores favorit.

Besøg i børnehave #1

Besøget i børnehave #1 var overvejende positivt. Vi blev mødt af en venlig og engageret leder, der havde sat en time af til vores besøg. Vi havde ældste med, som tullede glad rundt i lokalerne og ude på legepladsen.

De har mange års erfaring med autisme. De har børn med autisme i forvejen. De laver tit ting, hvor et par typiske børn laver noget sammen med barnet med autisme. De træner det sociale. Forældreinddragelse. 1:1-træning med barnet. De tager udgangspunkt i barnet, når de skal vurdere, hvordan tilgangen skal være. Det kan jo både være godt og skidt - enten er det rigtigt godt, eller også slører det, at de ikke rigtig har nogen systematisk tilgang. Jeg tror dog mest på det første - jeg har et godt indtryk af lederen og stedet. Derudover var det lidt uklart, hvor meget af støttetimerne, der bruges til 1:1-træning - lederen sagde, at "de 15 timer skal jo også bruges til andet, men ja ...". Men det kan man jo spørge mere direkte ind til senere.

En god weekend + børnehave i udsigt

Hele familien har haft en god weekend! Vi var væk hele lørdag, mens drengene var hos bedsteforældre, og de har haft det supergodt. Ikke en eneste krise, og både ældste og yngste har grint, så alle var ved at trimle om. Leget ude i regnen, ældste har aet sin lilelbror meget på hovedet, delt kram ud og hvad har vi - da jeg sad og snakkede med min mor og en mere, der var dernede, var det hele så positivt, at det næsten var for meget. Der er en hårfin balance mellem at glæde sig over, at han udvikler sig og har det godt, og så stadig have i erindring at han altså ikke alderssvarende, så man ikke ubevist skubber autismen FOR langt tilbage i baghovedet. Det kan jeg mærke, at jeg selv kan komme til, og det er farligt, for så risikerer jeg for nemt at blive mere ked af det, når han har en dårlig dag. En hårfin balance, for selvfølgelig skal vi glæde os og rose og opmuntre og alt det gode, men vi skal heller ikke stikke os selv blår i øjnene.

På børnehavefronten er der sket noget: I fredags kom der brev fra en hos PPR, og hun havde fire forslag til børnehave til ældste. I løbet af den næste uges tid skal vi ud og besøge dem alle fire, så vi kan vælge den, der er bedste til ældste. Hvordan vælger man det bedste, når man ikke ved, hvad det bedste er? Om ikke andet: De fire steder har alle en H-plads, så når vi har valgt, kan han starte nærmest med det samme. Det er jo lige til at få præstationsangst af.

Møde med børnelæge og psykolog

Vi havde møde med psykologen og børnelægen i morges, hvor vi fik kopier af alle papirerne: Indberetning fra dagplejepædagogen, henvisning til børnepsyk, talepædagogens rapport, psykologens rapport, børnelægens rapport og Kuno Beller-grafen. (Kuno Belleren viste i øvrigt, at ældste er langt bagud i det meste - snittet er toårsniveau, og på det bedste punkt er han et år bagud. Nederen.) Vi talte om forskellige ting:

1) Lidt løst og fast om alt det her, og hvordan vi oplever det. Om nye spørgsmål, der er er dukket op. Snak om, hvordan det går med billedkort.
2) Talepædagogen vil kontakte os, så vi kan få nogle redskaber til at hjælpe ham med sproget.
3) På børnehavefronten aftalte vi, at hvis der kom et plads et egnet sted, ville de kontakte os. Jeg havde egentlig troet, at vi ville få et par forslag til egnede institutioner, som vi så kunne tage ud og besøge, men det havde jeg så misforstået.
4) De vil sørge for, at alle papirer er fremme i god tid, så relevante personer har set dem i god tid, inden de skal tage stilling til noget, så der ikke sker forsinkelse.
5) Koordineringskonferencen: De forberedte os på, at det kan være en hård omgang for forældrene at være med til den, fordi man borer grundigt i problemerne og ikke i det positive.
6) Slutteligt snakkede vi om, at der i løbet af året vil komme en indkaldelse til et formøde af en art fra børnepsyk. Det er angiveligt der, de vurderer, hvor akut det er (gad vide, hvad akut er for dem - 2008 i stedet for 2009? :-))

Der kom så også et brev fra en sagsbehandler i dag - hun skrev, at hun havde modtaget indberetningen, men at hun ingen andre papirer havde, så om jeg lige ville ringe. Jeg ringede og kunne fortælle, at alle papirer var på vej (det havde jeg nemlig fået at vide i morges), så hun ikke skulle rekvirere noget. Så taler vi lidt om sagen, og så spørger hun: "Vil du mene, at det haster? For nu ligger koordinationskonferencerne stille i et par måneder..." - hvortil jeg svarede "Ja, altså, du taler jo med moderen, så selvfølgelig vil jeg sige, at det haster!" - hvad søren havde hun regnet med? :-) Men jeg kunne så også argumentere sagligt for det - godt nok har ældste det fint nok i dagplejen, men han udvikler sig ikke, og det er virkelig ved at være tiden at komme videre, og jeg sætter mig ned og tuder, hvis der først sker noget hen på efteråret. Ja, det kunne hun selvfølgelig godt se, og så talte vi lige kort om de andre støttemuligheder - aflastning, erstatning for tabt arbejdsfortjeneste og den slags. Men hun kunne godt se, at det hastede, så hun ville sende sagen videre til et lægeligt skøn - angiveligt det, der skal til, for at vi kan få støttetimer tildelt midlertidigt. Jeg ringede så til børnelægen, som absolut også mente, at det haster, så hun ville ringe til sagsbehandleren (for nu havde vi jo fået en) og sige det til hende også.

Jeg er positivt overrasket over, at selvom det ikke er alvorligt-alvorligt, kan det stadig haste. Jeg havde nok en forventning om, at når nu ældste ikke er alvorligt autismeramt, så måtte han vente. Men det er åbentbart ikke sådan, og det er da dejligt!

Besøg af en praktiker

Mandag aften havde vi besøg af en, jeg kender fra gamle dage. Han er uddannet pædagog og har i flere år arbejdet med børn med autisme. Han kom kl. 16 og blev næsten til midnat - det var dejligt at se ham igen, og det var interessant at høre om alle hans erfaringer.

Han sagde ret hurtigt, at der ingen tvivl var om ældstes (foreløbige) diagnose. Der var mange ting, der var helt efter bogen. Til gengæld er der også mange gode ting - efter forholdene godt sprog og god kontakt. Det har vi jo også hørt før, men det var befriende at høre det fra en praktiker. Han syntes faktisk, at ældste havde et bedre sprog, end han havde forventet.

Han gav os en rigtig interessant vinkel: Når ældste sidder og leger med en bil, så har han en plan inde i hovedet over, hvordan det skal foregå. Når vi så kommer og prøver at være med eller på anden måde forstyrrer ham, så falder planen fra hinanden, og det kan han slet ikke have. Han kan ikke overskue, hvad der sker, hvis hans plan bliver afbrudt. Det håber jeg, at han kan lære. :-)

Hans erfaring er, at ligesom vi andre godt kan lide, at vi har styr på vores dag, har mange børn med autisme endnu mere brug for det. Der er jo så flere måde at give dem det på. f.eks. en række billeder, der viser dagens forløb.

I går ....

I går fik vi brev fra børnelægen med udkast til hendes vurdering - vi skulle give en melding på, om vi kunne genkende ældste i det, hun skrev. (Det kunne vi sagtens.) Hun kommer med følgende konklusion:

"[Barnet] har tydelige vanskeligheder inden for sprog og kontakt. Han må mistænkes for en gennemgribende udviklingsforstyrrelse, og jeg finder henvisning til [børnepsyk] meget relevant. Desuden bør [barnet] tages op på koordineringskonference, da han må skønnes at have behov for særlig støttet for at udvikle sig fremover."

Ja, der er jo ikke meget at være i tvivl om der. Selvom hun havde fortalt, hvad hun ville skrive, betyder det alligevel noget andet at se det på skrift. Hun skriver så også: "Jeg har indtryk af, at forældrene har en fin forståelse af [barnet] og støtter ham rigtigt godt". Det er rart at se det på skrift. Jeg tror også, at det har betydning i det fremtidige forløb - altså, om vi vurderes til at være "gode forældre". Det er godt at vide, for nogle gange synes jeg, at jeg må være verdens mest elendige mor, der ikke har opdaget alle de klokkeklare tegn på noget atypisk og unormalt. Jeg ved godt i mit hoved, at jeg ikke er den eneste, der ikke har set noget, og at jeg som sådan ikke kan bebrejdes noget - men det gør stadig ondt helt ind i hjertekulen.

Youtube

På Youtube finder der en masse videoklip af børn med autisme. Jeg sad og kiggede på nogle af dem i går, og først ser man dem, og så læser man kommentarene. Ved flere af dem havde jeg slet ikke opdaget flere af de "autistiske tegn". For pokker, hvor er der meget, som jeg bare ikke aner, fordi jeg aldrig har set andet.

Der må være himmelvid forskel på at have en nummer et med autisme og en nummer to-tre-eller-fire med autisme. Man aner jo ingenting, når det er ens første.

Yngste er et helt andet barn, meget mere kontaktsøgende, og jeg kan stadig blive helt forskrækket over ham - f.eks. hvis jeg siger "hov, du må ikke rive i ledningen", og han så med det samme drejer hovedet, kigger på mig, griner og slipper ledningen. Er det sådan, typiske børn gør?

Argh, møgmorgen

I lange tider har vi ikke været afhængige af at skulle ud af døren alle sammen på samme tid - ikke sådan for alvor. Før boede vi tæt på ældstes dagpleje, så det var hurtigt lige at aflevere ham. Nu er vi flyttet fem km væk, og han går jo indtil videre stadig i dagplejen, så nu foregår aflevering med bil. Her til morgen skulle jeg med yngste til lægen, så jeg skulle have bilen, og derfor skulle jeg også aflevere ældste. Det betød, at vi altså havde noget, vi skulle nå til et bestemt tidspunkt. Ældste bruger lang tid på at vågne, og i dag måtte jeg hive ham ud af sengen, da han havde ligget og nulret i 20 minutter, for vi var sent på den. Det kunne han bare slet ikke overskue, og han græd og græd og græd. Det gjorde han så faktisk resten af morgenen. Han fik ikke noget at spise eller drikke, han bare sad på gulvet, smed med tingene og græd, så tårene sprøjtede. Dér fik jeg lige et glimt af, hvordan det KUNNE ende, når jeg engang skal på arbejde hver dag. Brrrr....!

Pyh, i går var godt nok ikke nogen god dag

... for moderen. Jeg var så uendeligt ked af det. Virkelig ramt af "Hvorfor os?"-sorg.

Weekenden har ellers værett fin, og ældste har haft mange helt gode dage på det sidste, men det hele væltede bare lige. Jeg havde en ordentlig tudetur om natten, kunne ikke sove før halv fem, og jeg tussede bare rundt og småpev hele dagen. Hvad i alverden har vi gjort, siden vi ikke skal have en almindelig og "normal" familie?Jeg kommer til skade af at være gravid, jeg kommer til skade af at føde, og så kan jeg ikke engang levere raske børn. Hvad fanden er det for noget. Og alt det, alle siger, der lige er det rigtige at gøre for et barn med autisme - og ingen kan give noget svar på, hvad der er det rigtige for vores. Og alt den dårlige samvittighed, der kommer væltende, at man ikke kan gøre det godt nok, allerede inden man for alvor er gået i gang med at gøre noget.

Om natten sad jeg og læste i et blad, jeg fandt i stakken - det var et nummer af "Vores børn", og lige pludseligt var jeg ved at brække mig over at læse om alle de almindelige børn. Det kan jeg jo ikke bruge til noget lige nu. Overskrift: "Sådan siger du farvel til sutten." Et barn på tre kan godt forstå, at tænderne tager skade, og hvis I laver en aftale om, at I sender sutten til julemanden, og barnet får en stor ridderborg i stedet, kan barnet godt huske aftale, når I snakker om det igen." NEJ, IKKE HER I HUSET! Ældste er 100 år fra at kunne lave en aftale om at slippe sutten. Og det samme med at smide bleen - det gider jeg godt nok heller ikke at læse om, for det er lige så deprimerende. Det minder mig lidt om sidste år i oktober, hvor TV2 Sputnik var gratis i en måned - jeg nåede at se alle afsnit af "Forældre forfra" mindst to gange for at prøve at se, om jeg kunne genkende noget af det, så vi kunne prøve at finde noget, vi kunne gøre. Der genkendte jeg heller ikke rigtigt noget.

Nå, men i dag har jeg det heldigvis lidt bedre. Det kommer vist lidt i bølger.

Små ting, som bliver langsomt klarere

Min mor var her i dag for at passe yngste i et par timer, mens jeg skulle noget andet. Da jeg kommer tilbage, sidder de jublende på gulvet med legetøj ud over det hele og griner og griner. Yngste putter løs hos min mor og vil nærmest ikke af med hende igen. Vi snakker så lidt om, at nu kan vi jo godt se, at ældste aldrig har gidet lege med os. Han holdt op med at ville putte, da han var omkring et års tid - men han har aldrig villet putte så meget som yngste. Ældste vil gerne sidde hos os, hvis det har et formål - sidde foran computeren, hugge rosiner fra vores mysli om morgenen, eller som forleden, hvor vi havde gæster, der var det vist alligevel for farligt at sidde selv, så der sad han hos sin far og spiste.

Jeg kan huske, at jeg under min barsel med ældste (i forhold til min barsel med yngste) havde en hel del mere tid til det, jeg nu ville lave, for ældste sov 3½ time hver dag fra kl. 11, og når han var vågen og tilfreds, så ville han gerne sidde og lege selv (fra han kunne sidde op), og han kom ikke og bad om kontakt. Han var ret ligeglad med, om jeg sad ved siden af. Jeg kan huske, at det var ok for mig, fordi jeg stadig var bovlam af bækkenløsning og egentlig godt tilfreds med, at jeg ikke skulle ligge og rode rundt nede på gulvet. Siden fik jeg dårlig samvittighed over at have haft det sådan, for var jeg nu selv skyld i, at han så åbentlyst foretrak sin far og afviste mig, omtrent frem til han blev to år? Det er ikke til at vide - men nu er jeg mere tilbøjelig til at tro, at det ikke havde så meget med mig at gøre.

Et hjertevarmende opkald

Dagplejepædagogen ringede i dag. Hun havde sådan tænkt på, hvordan det gik herhjemme, og så ville hun lige ringe og høre, hvordan vi har det. Det var da betænktsomt! Det rare menneske. Vi snakkede om dette og hint, om ældste og de fremskridt, der allerede er, billedkort, og om at de (dagplejepædagogen og dagplejeren) ikke før havde haft en barn med autisme. Vi snakkede om, hvordan vi i sin tid havde talt om, at ældste ikke legede de samme lege som pigerne i dagplejen, og at vi bare var enige om, at han var meget dreng. Og om de andre tegn, der så småt er kommet til gennem tiden, men som vi har tolket som noget andet.

Jeg var med yngste til kontrol hos ørelægen i dag, og da ældste også havde rod med ørerne, spørger hun til ham. Jeg fortæller så om den forventede diagnose, og vi snakker lidt frem og tilbage. Der er nemlig "sammenfaldende" symptomer, bliver vi enige om - at ældste i hvert fald ikke brød sig om at blive rørt på hovedet.

Jeg fortalte også lægen om det i går, da jeg var til etårsundersøgelse med yngste - vi kan ligeså godt få det på plads rundt omkring.

Ordvalg

Jeg er netop blevet forklaret, at det er vigtigt at sondre mellem at VÆRE autist eller autistisk og så at HAVE autisme, fordi man ikke ER sit handicap. Hm, dén var værd at tygge på. Det giver så problemer med navnet på den her blog. Jeg må finde på noget andet end yndlingsautist.blogspot.com.

Psykologen og børnelægen

Psykologen og børnelægen har nu snakket sammen om deres indtryk, og de er blevet enige om at henvise til børnepsyk - ganske som forventet. Det var psykologen, der ringede i formiddag. Hun kunne også fortælle, at Kuno Bellereren er lavet færdig, og den viser, at ældste er ikke-alderssvarende på alle punkter. Pyh, det gjorde lidt ondt. Der er ikke bare et eneste punkt, hvor han er i det mindste bare alderssvarende. Nå, men både børnelægen og psykologen kommer her om et par uger, og så bliver det aftalt, hvem der gør hvad, så vi ikke risikerer at spilde tiden.

Vi havde gæster i går

Gæster bryder ældste sig sjældent om, men det går dog bedre. I går gik også fint nok. Han mente godt nok, at sådan en pæn dug var noget mærkeligt noget, og han løftede flere gange i den og sagde "farver" - der er farver på voksdugen, som vi altid har på og derfor også under den pæne dug. Han ville sidde på skødet af sin far og spise, da vi alle sad ved bordet, men så gik det også. Han sad og grinede og drak cola - hvilket han faktisk ikke har villet længe, selvom han har elsket det, siden hans fætre lærte ham at drikke det på hans toårs fødselsdag, så han havde det godt i går. Der er heldigvis stor overvægt af gode dage for tiden. For fire uger siden havde vi et en uges tid, hvor han nærmest skreg hver dag, fra han kom hjem, til han gik i seng. Det føles heldigvis som meget lang tid siden. Vi talte om det i går ved bordet - og min far var absolut sikker på, at forskellen ligger i, at vi nu forholder os anderledes til ham. Det mener vi også selv.

Det går godt med billedkortene

Det går ret godt med billedkortene. Som sagt har ældste svært ved at skifte aktivitet, og hvis han ikke lige vil noget andet, end det han lige laver, så lukker han af og forstår ikke, hvad man siger til ham. Men hvis man kommer med et billede, så hjælper det. I går betød det, at jeg fik ham til at lægge sig i seng og sove en lille lur, det hjalp ham til at vågne igen, inden børnelægen kom, og i morges fik jeg ham med op for at få tøj på ved at vise ham et billede af ham på puslebordet på kameraskærmen (vi havde ikke fået lavet et kort endnu), og det hjalp også. Det er utroligt, hvilken forskel det gør. Det hjælper sikkert også, at ældste altid har været glad for at sidde og kigge på postkort og billeder - f.eks. at sidde med en DVD-kassette og kigge på den, eller en bestemt side i en bog med dyr eller farver. Han læser ikke som sådan bøger, han slår op på en bestemt side og kigger på den.

Positivt besøg

I går havde vi så besøg af en børnelæge fra PPR - hende, der havde set ældste i dagplejen i sidste uge. Som forventet var det mere eller mindre en bekræftelse på, hvad vi alle tror: Gennemgribende udviklingsforstyrrelse (det lyder næsten værre end autisme! :-), men hun ser mange gode ting at bygge på. Der er ikke gået noget tabt, fordi det "først" er blevet opdaget nu, men vi må heller ikke spilde tiden. Derfor vil hun nu tage kontakt til psykologen for at aftale et møde her hos os, så alle er enige om, hvem der gør hvad. Dernæst vil hun prøve at trække i nogle tråde, så vi kan begynde allerede her før sommerferien at se på en mulig børnehaveplads til ham - der kan i nogle tilfælde bevilges nogle støttetimer midlertidigt (på forventet efterbevilling), det vil sige frem til koordinationskonferencen i efteråret. Eller også kan vi lægge billet ind på en plads et sted, så ældste kan starte hurtigt efter koordinationskonferencen, fremfor at han bare kommer på venteliste. Det er jo ret positivt.

Hun talte flere gange om, at ældste har mange gode ting at bygge på, og at hun var sikker på, at han ville blive så dygtig af at komme et sted hen, hvor de havde erfaring med den slags. Hun sagde, at det ikke var til at sige, hvordan det ville gå ham fremover, men at der var autistiske børn, der blev så dygtige til at tackle deres handicap, at man nærmest ikke lagde mærke til det, hvis man ikke vidste det.

Vi snakkede også lidt om, at det er stadig er lidt hårdt for min mand og jeg. Og at vi har undret os over, at selvom vi gjorde "alt det rigtige" i følge dem med forstand på opdragelse, så opførte ældste sig stadig som en møgunge. Det har jo sine lysende klare årsager nu, og hvor er det dog rart at vide. Det er godt at vide, at vi har gjort det godt nok. Og hun sagde faktisk også, at det sikkert havde været endnu værre for ældste, hvis vi ikke havde prøvet så meget at gøre det rigtige, så det kunne altså have været meget værre for ham. Det er OGSÅ godt at vide. Min lille skatteyndlingsautist. :-) Vi fik også en snak om, at balancegangen mellem regler og given efter for os vil være endnu sværere end alle andre, fordi vi skal undgå at presse ham for meget, så han ikke kan overskue noget, men der skal også være regler og krav. Konsekvenspædagogik virker meget sjældent. Han har gode og dårlige dage, og på de dårlige skal man være ret lempelig, så hans verden ikke braser helt. Bare det nu ikke ender i hat og briller... :-)

Vi talte også om kræsenhed - han er nede på et ret begrænset udvalg af ting, han vil spise. Han vil heller ikke længere spise ris og ovnkartofler, heller ikke med ketchup på. Hvad er det dog for et barn, der ikke vil spise ketchup? :-) Men det er meget almindeligt, at autistiske børn er kræsne. Jeg glemte at spørge ind til det, men jeg læste et sted på nettet, at det hjælper ad åre, når de får noget hjælp. For nyligt skulle vi have en pastaret, og ældste spiser nærmest kun ren pasta, men da jeg begyndte at øse op på hans tallerken, gik han helt i panik, smed sig ind og bordet og tvang min hånd med grydeskeen ned i gryden igen, mens han skreg nej-nej-nej. Kan det blive mere tydeligt? Det er et af de område, hvor vi må slække på vores ellers håndfaste regel, som gik(!) på, at hvis man ikke ville spise aftensmaden, kunne man få en rugbrød uden noget. Men det holder jo ikke længere - når knægten er panisk angst for alt andet end pasta og pizza, vil han jo ikke forstå det der tørre stykke rugbrød. Så nu må han gerne få leverpostej på.

Børnelægen havde i øvrigt ikke før prøvet at se et barn både i dagplejen og i hjemmet - det havde været ret spændende, sagde hun, for der er forskel på, hvordan ældste er de to steder. Herhjemme taler han mere og beder om hjælp, det gør han ikke i dagplejen, til gengæld har de ingen konflikter dernede.

Absolut et positivt besøg. Hun var der i 1½ time.

Hvordan tager andre det så?

Vi holder ikke noget hemmeligt. Det blev vi ret hurtigt enige om. Måske det kommer sig af, at vi jo har holdt noget hemmeligt længe - altså forstået på den måde, at vi ikke sådan har underholdt ved kaffebordet om alle vores konflikter med ældste, for vi ville ikke fremstå som dem, der slet ikke havde styr på ungen. Han virkede bare uopdragen, stædig og på tværs, og det behøvede vi jo ikke skilte mere end højst nødvendigt med.

Vores familier var selvfølgelig de første, der fik det at vide. Mine forældre tog det ind med det samme. Min mor har haft en asperger som elev engang, så hun vidste godt, hvad "kontaktforstyrrelse" gik ud på. Mine brødre har reageret lidt forskelligt - det gjorde mest ondt på ham, der selv har børn. Vi sås et par dage efter, at psykologen havde været her første gang, og da jeg fortalte nogle af de ting, som jeg ellers ikke sådan fortæller, kunne jeg se, hvor ondt det gjorde på ham. Min mands brødre er blevet orienteret, og så har jeg snakket en del med min svigerinde om det. De har tre børn, og det var bl.a. til familietræf hos dem, at vi første gang tydeligt så, hvordan ældste ikke kan finde ud af at lege med andre. Min mands forældre er ikke så meget med på det, som mine forældre er. Men nu skal det også siges, at vi ser mine forældre næsten hver uge, og jeg taler dagligt i telefon med min mor, så vi har jo gennem tiden snakket meget om alle vores kvaler med ældste. Det har bl.a. vist i forbindelse med, at jeg fandt et bedsteforældrekursus til 250,- pr. person (billigt), som finder sted i september ude vest på, hvor min mands forældre bor. Jeg foreslog det til min mor, og de meldte sig straks til. Min mand foreslog det til sine forældre, og de sagde noget om, "om vi nu var sikre på, at det var det, og kunne de (psykologen og de andre) nu også være sikre på det, og lad os nu se, og der er jo lang tid til september, og vi kigger på det til den tid". Men altså, det er jo også fair nok at være skeptisk - især overfor noget, man ikke har set før.

Jeg talte med en ven i går i telefonen, og så spurgte hun så, hvordan vi har det - og jeg sagde så, at vi har det fint nok, men vi er jo lidt kede af det med ældste. Hun mente så også, om vi nu var sikre på, at det er autisme, om han ikke bare er lidt langsom, for det har man jo lov til at være!, om de (psykologen) nu kan være så sikre på det, og mere af samme slags. Ja, jo, jeg kunne jo kun sige, at det var pænt af hende(!), men at der nu ikke var den store tvivl.

Jeg tror gerne, at folk tvivler også for vores skyld. At de vil indgyde håb ved at sige "er det nu så slemt?" Men det virker lige modsat - at der bliver tvivlet på os. Vi har i to år tvivlet på os selv som forældre, fordi ældste var anderledes, og nu har vi så et navn på, hvad det er, og så bliver der også tvivlet på det. Men jeg ved også godt, at det er noget, vi skal leve med, når det nu er et handicap, man ikke kan se på barnet umiddelbart. Men altså - der er da ingen i verden, der hellere (end os) ville, at der ikke var noget galt med ham!

Nu forstår jeg, hvorfor psykologen understregede flere gange, at det er OS, der er eksperterne på ham.

Hvordan tager vi det så?

Jo, vi tager det efter egen mening nogenlunde fredeligt. Selvfølgelig var det et chok - det havde vi jo slet ikke regnet med. Det gør ondt at gentænke alle fremtidsplaner for ældste og for vores lille familie, og det gør satdig ondt. Vi aner jo ikke, hvordan han kommer til at få det - og er han mon retarderet oveni? Men det, vi ved nu, forklarer en masse ting, og vi kan derfor forholde os bedre til ham. Vi er holdt op med at tænke på, hvad en treårig bør kunne - f.eks. at tage sko på. Hvis han ikke kan den dag, så hjælper vi ham - for vi får ikke noget ud af at presse ham. Vi kan lynhurtigt sige fra på hans vegne - til noget familieværk for nyligt, der startede i kirken, var det kun mig, der tog afsted, de andre kom senere. Før i tiden havde vi som regel en film med til ham, når vi skulle noget, der involverede at sidde ned længe et fremmed sted. Det har vi også nu, men hvor det før var mere for vores og andres skyld, fordi han ellers hang i gardinerne, er det nu for hans skyld, så han kan få ro i sit lille forvirrede hoved. Han kan ikke overskue verden, og det er nu vores job at hjælpe ham.

Vi må sørge for at være klædt godt på, når vi til efteråret skal tage stilling til, hvordan ældste skal hjælpes. Der er, så vidt jeg har fundet ud af, to primære retninger indenfor behandling og pædagogik, TEACCH og ABA. Der er en sammenligning her: http://www.abaforum.dk/artikler/sammenligning_teacch_aba.php

Det er TEACCH, man bruger de fleste steder i Danmark. Vores kommune kører et ABA-pilotprojekt de næste år, og der er ikke flere pladser. Jeg har ikke rigtig nogen mening endnu - jeg har ikke set noget af det i praksis.

Vi har hørt fra både psykologen og børnelægen, at vejen frem er forudsigelighed. Ældste skal hele tiden vide, hvad der skal ske nu og om lidt. Der er billedkort en god ting, som bruges til mange former for "psykisk udfordrede". F.eks. hvis en morgenrutine giver mange konflikter, kan man lave en billedserie, hvor der er billeder af, at barnet står op, spiser morgenmad, får tøj på, får børstet tænder, får solcreme på, får sko på og så ud af døren. Så kan man flere gange i løbet af morgenen kigge på planen og vide, hvad der skal ske nu. Vi er derfor gået i gang med at bruge dem så småt, og indtil videre virker det til at være godt til ham. Vi bruger dog ikke billedserierne (endnu), men hvis han er meget optaget af noget, forstår han ikke, hvis vi siger, at vi skal spise om lidt - så kan vi give ham et billede af ham selv, hvor han sidder og spiser, og så begynder han selv at tale lidt om det, og så forstår han det. Det betød bl.a. også, at han steg ud af både en bus og et tog i dag UDEN at gå helt fra hinanden.

Hvordan er han, siden han skulle være autist?

Hvis man tager en eller to af de her ting, så vil de fleste sige "ork, jeg kender også en, der ..." og "det er da ikke så slemt". Nej, sandt nok - men når det er så mange ting samlet, så er det kritisk.

Han har dårligt sprog - vi taler om traktorer, hjul, biler, tog og dagligdagsting på et meget basalt niveau.

Han bruger ikke "jeg" om sig selv. Han siger "hjælpe dig", når han beder om hjælp, og hvis vi nu sagde, at han hedder Søren, så råber han "Hej Søren!", når han ser os og bliver glad, ligesom vi har hørt ham sige "Hej Søren, din store dreng" og "Søren er så glad i dag!" - han kopierer, hvad vi siger, han bruger ikke sproget selv. På samme måde kopierer han lange sætninger og ord fra de film, han ser i fjernsynet (dyrefilm, togfilm, Byggemand Bob, Postmand Per) - komplet med tonefald og det hele, og så siger han det på alle mulige tidspunkter, hvor det er helt uden for kontekst. Et eksempel er engang, hvor han løb sin mormor i møde i fuld fart - en halv meter foran hende stopper han og råber glad "Er der sluppet et får løs?", som er et Byggemand Bob-citat. Han "optog" også engang en længere samtale hos en gæstedagplejer, som han så gik og rablede af sig i flere dage.

Han giver sig selv lov til ting: "Gerne ha' lakrids. Okay!" - og så stiller han sig hen og venter ved skabet, hvor lakridserne ligger.

Han kan ikke finde ud at lege med andre børn. Hvis nogen spørger ham, om han vil lege (f.eks. når jeg har ham med, når jeg afleverer yngste i vuggestuen), svarer han slet ikke, han forstår dem ikke. Han kan dog i sjældne tilfælde lege med andre, når de er ude i haven - f.eks. hvis han skubber den anden i en vogn, eller de sender bamser ned ad rutschebanen.

Han har meget dårlig fantasi.

Han kan ikke koble symboler - han kan ikke forstå, at en ko på marken er det samme som koen hjemme i legebondegården eller på fjernsynet, men han er med på, at det hele hedder en ko.

Han kan ikke lege symbollege - lade-som-om-lege. Man kan ikke lege, at bussen er en sofa.

Han er tit svær at kommunikere med - det virker, som om han ikke hører efter. Han er lidt i sin egen verden.

Han kan have meget svært ved at skifte aktivitet - især, hvis det er noget, han gerne vil. Det kan give en halv times skrigetur at stå ud af en bus eller et tog - eller at slukke for fjernsynet, når vi skal spise.

Han har svært ved at lære og huske.

Han er ikke renlig og har absolut ingen interesse for det.

Han leger med biler og kigger på hjulene, når de kører frem og tilbage. Alt med hjul er dejligt.

Han forstår ikke så meget - f.eks. havde han slet ikke forstået, at han skulle i børnehave.

Han tager altid den samme gynge i dagplejen, selvom den anden er ledig og mage til. Ting skal helst være, som de plejer - hvis vi en dag har gået en tur en bestemt vej, skal vi IKKE gå en anden vej.

Af andre ting kan siges, at han har svært ved at regne ting ud og "knække koder", selvom han får tingene vist. F.eks. hvordan man maler med vandfarve - dyppe i vand, dyppe i farve, male på papir.

Heldigvis er han på sine gode dage og i gode stunder en glad og kærlig dreng. Man kan få mange nys af ham (han er ikke med på, at man former læberne, men han presser forsigtigt sine læber mod vores) nogle gange, mens han andre gange slet ikke kan holde ud at blive rørt ved.

Der er også autist-ting, som han ikke gør: Han dyrker ikke systemer, selvom nogle ting skal være, som de plejer - så han stiller ikke alle bilerne op på rækker, snurrer med grydelåg eller den slags. Han er ikke destruktiv og til fare for sig selv og andre. Han kan dog smide sig noget voldsomt ned, når han bliver frustreret, men det kan de fleste børn jo nok.

Han kan godt lide at være i selskab med andre børn, f.eks. sidde i en rundkreds, så helt asocial er han jo heldigvis ikke.

Det hele startede ...

Det hele startede lige før jul, fordi dagplejepædagogen havde bemærket, at ældste havde et lidt dårligt sprog, og hun ville derfor foreslå, at han blev henvist til en talepædagog. Det blev han i starten af marts, og i løbet af marts kom hun så på besøg i dagplejen to gange. Ingen af gangene kunne hun få ældste til at samarbejde, og hun foreslog derfor, at der skulle en psykolog fra PPR ind over. (Det var jo også fint nok - knægten er jo lidt stædig, så hvis hun kan finde en god måde, ville det jo bare være super.)

Vi tror, at hans vanskeligheder er kommet sig af, at han i perioder har hørt dårligt pga. mellemørebetændelse. Vi har godt snakket om, at han virker lidt bagud, men vi kender faktisk kun piger på hans alder, og piger er jo hurtigere end drenge, og der er jo meget vide rammer for "normalt" i den alder, så ... nåja.

Psykologen kommer og interviewer os, min mand og jeg, i midten af maj, dagen efter observerer hun ældste i dagplejen, og en uge efter kommer hun hjem til os for at observere og teste ham der. Testen går ret dårligt - han forstår ikke, hvad hun vil have ham til, og han kan ikke finde ud af noget som helst. Herefter fortæller hun så, at hun mener, at problemerne stikker dybere end sprogproblemer, og at hun regner med, at vi skal omkring børnepsykiatrisk for at få stillet en diagnose (hvor der i øvrigt er 1½-2 års ventetid). Jeg spørger nærmere ind, og hun siger, at hun tror, at han har en kontaktforstyrrelse. Jeg spørger så ikke nærmere, men et hurtigt opslag på nettet senere på dagen giver svaret: ASF. Denne viden ryster vores familie i en grad, vi ikke tidligere har oplevet. Pyha. Det må være autisme i mild grad, heldigvis, men det er alligevel noget af et chok.

De næste dage bruger vi på at snakke med hinanden, vores forældre, tude lidt, tude lidt mere, læse på nettet, sove dårligt om natten og alt muligt andet. Dagen efter hendes besøg er vi alle taget ind for at aflevere ældste i dagplejen, og jeg fortæller hende om den foreløbige konklusion. Og om, hvor hjerteknugende det er at tænke på, at ældste skal starte i børnehave ugen efter, når vi nu ved, hvad vi ved - at han ikke bare er stædig og på tværs, men at han har enormt svært ved at overskue verden. Jeg tænker, hvordan vi dog kunne tage hans trygge base fra ham og sende ham et sted hen, hvor han ingenting forstår, og hvor de ikke forstår ham. Hun siger straks "så lad ham blive her - hans plads er ikke taget endnu" - derefter var der ikke langt fra tanke til handling, omkring middag er det hele på plads, så han bliver i dagplejen indtil videre. Jeg er imponeret af dagplejeren - hun sagde uden forbehold "så lad ham blive", selvom det betød, at hun skulle have et barn mere, når hun i forvejen har to helt små.

Psykologen kommer igen, og denne gang er min mand hjemme. Det er et praktisk orienteret møde, hvor alle er enige om, at det er vejen frem at være afklaret. Ord som "specialinstitution" og "børnepsyk" skræmmer os ikke, og psykologen lød til at mene, at vi er kommet langt. I hvert fald roste hun os og lød til at mene det. Vi taler om, hvilken slags hjælp ældste skal have. Vurderingen foregår på denne måde: Når psykologen har skrevet sin rapport færdig, vil der blive lavet en indberetning til socialforvaltningen (fantastisk udtryk, ikke?), og så vil der efter tre måneder blive indkaldt til en koordinationskonference, hvor nogle personer fra socialforvaltningen, min mand og jeg, dagplejepædagogen, psykologen og måske et par andre vil deltage. Her vil man så tage stilling til, om ældste skal have en såkaldt H-plads, som er en plads i en børnehave med ekstra nomering, eller om han skal i specialbørnehave. Hvis han får en H-plads, skal der desuden tages stilling til, om han skal have 15 eller 27 støttetimer. Der er omkring 100 institutioner med H-pladser i vores kommune og en enkelt i vores by, men vi ved ikke, hvor det kan blive. Den koordinationskonference bliver så efter sommer engang, nok først på efteråret, og indtil da bliver han i dagplejen, hvor han har det trygt og godt. Hans dagplejer går ind i det her, det dejlige menneske, og hun har haft besøg af psykologen for at få mere at vide om, hvordan hun bedste hjælper ældste.

Dagplejepædagogen og dagplejeren har sammen lavet en Kuno Beller-udviklingsbeskrivelse, den kender vi ikke indholdet af endnu.

I mandags var der en børnelæge fra PPR på besøg i dagplejen for at observere, og hun kommer så her på mandag. Det er for at få en anden vurdering på sagen - det er helt fint, og jeg tror ikke, at hun kan være uenig i det, psykologen har fundet frem til. Børnelægen snakkede også med dagplejeren om, hvordan hun kan hjælpe ældste i det daglige.

Psykologen ville sende sin rapport til os, når den blev færdig. Udover besøget på mandag er der ikke planlagt mere før den koordinationskonference. Vi er ved at komme i gang med "projekt billedkort" - mere om det senere.

Velkommen til Yndlingsautist

Hvordan forholder man sig som mor, far og familie, når man får at vide, at ens dreng på 3 er autistisk? Denne blog skal give mig luft, så jeg har et sted at komme af med alle mine tanker. Samtidig håber jeg også, at der kommer kommentarer fra andre, der kan oplyse og måske sætte tingene lidt i perspektiv. Der er i øvrigt ikke mange blogs skrevet af forældre til autister. Bloggen her skrives uden navne, så jeg kan skrive frit fra leveren. Bloggens navn giver sig selv - selvfølgelig er min lille dreng min yndlingsautist. :-)

Vi har to børn, som i denne sammenhæng benævnes ældste og yngste. Det er ældste, der er autisten i det her. Eller hvad man nu skal sige - vi har slet ikke nogen endelig diagnose, det hele startede for tre uger siden, hvor en psykolog på besøg fortalte, at hun mener, at ældste har en kontaktforstyrrelse. En kontaktforstyrrelse taler man om, når man taler om autismespektrumforstyrrelser (ASF). Men selvom psykologen understreger, at hun ikke stiller diagnosen, så er der ingen tvivl. Vi er selv slet ikke i tvivl efter at have sat os ind i tingene og læst om tegn og symptomer. Heldigvis er der meget, der ikke passer, men der er også rigtigt meget, der passer. Hvis vi havde læst om autisme for et år siden, havde vi selv set det der - ingen tvivl om det.