Familiefødselsdag. To pladser fra mig sidder min svoger og hans kæreste og fortæller som sit nye job, hun er skolelærer. Følgende blev sagt med hånligt tonefald og himmelvendte øjne: "Ja, og så har jeg fået L-Y-K-K-E-K-L-A-S-S-E-N! Den 2. klasse, hvor alle dem med ADHD og Tourettes og alt muligt går, og det er bare....!".
Det var så tydeligt, at det var røven af fjerde division at skulle have den klasse. Jeg var ved at falde helt fra hinanden på tre sekunder. Tårene pressede sig på, og jeg begyndte at ryste. Heldigvis lykkedes det mig at gå stille fra bordet og skynde mig på toilet, hvor jeg kunne græde stille, indtil jeg havde så meget hold på mig selv, at jeg kunne gå tilbage og spise videre.
Lige nu, lige i dag, lige i denne time kan vi glædes over ældstes fremgang. Glædes over, at det lige nu ikke ser så mørkt ud, som det kunne. Men om et par år skal han i skole. Og det er det store sorte hul, for vi aner ikke, hvad vi har af muligheder. Vi risikerer lige netop, at han kommer i sådan en samleklasse for børn med alle mulige diagnoser, og at han får en lærer som min svogers kæreste. En, som bare overhovedet ikke har lyst til at undervise børn med særlige behov, som allerede hader det, inden hun er startet på arbejde, og som overhovedet ikke forstår sig på sagerne.
Eftersom de to altid brokker sig over deres arbejde i lange enetaler, er det bedste af det hele jo, at vi ved hver eneste familiesammenkomst garanteret skal høre om de her møgunger, som bare er så dumme og uopdragne, og forældre er sikkert endnu værre.
Jeg. Kan. Næsten. Ikke. Vente.
søndag den 7. december 2008
søndag den 9. november 2008
Jeg er lidt bagud her
Jeg er lidt bagud her på kanalen, men der har også været lidt tryk på i familien. Som sagt sidst har en af os været sygemeldt, og den anden har så stået med det meste af det praktiske ansvar, og det har rykket lidt på de sædvanlige balancer. Heldigvis har ungerne klaret det rigtigt flot, og så fornemmer man virkelig, at de bliver ældre og klogere og alt det der.
Hvis vi havde haft det rigtigt hårdt, og ældste havde haft det rigtig skidt, havde der nok været flere opdateringer. Men heldigvis har ældste har det godt. Der kommer mere og mere sprog på, og han forstår verden bedre og bedre. Han leger med sin lillebror, og han har fået VENNER nede i børnehaven - to drenge på 3 år, og de laver en masse ting sammen. De er blevet sat sammen af pædagogen, men de vil hinanden hele dagen, og han taler glad om de ting, han laver sammen med dem. Jamen, man må jo fælde en tåre af glæde. :-)
På den anden side må vi sige, at vi godt kan mærke, at vi ikke har haft supervision siden september. Der er tidspunkter med uhensigtsmæssig opførsel, hvor vi ikke aner, hvordan vi skal gribe det an.
Vi er ved at skrive en ansøgning til L154, lov om hjemmetræning, hvilket det meste af vil-gerne-have-ABA-forældrene i Danmark vist er i gang med, og vi håber at få den afsted i næste uge. Han skal jo ikke gå hjemme hos os og træne, han skal træne så meget som muligt nede i børnehaven, så vi prøver at søge om så meget børnehavetid, som vi kan slippe afsted med. I virkeligheden er L154 ikke optimal til ABA, men det er eneste mulighed, og dermed er det det bedste, der sket området længe, og så søger vi i positiv ånd. :-)
Hvis vi havde haft det rigtigt hårdt, og ældste havde haft det rigtig skidt, havde der nok været flere opdateringer. Men heldigvis har ældste har det godt. Der kommer mere og mere sprog på, og han forstår verden bedre og bedre. Han leger med sin lillebror, og han har fået VENNER nede i børnehaven - to drenge på 3 år, og de laver en masse ting sammen. De er blevet sat sammen af pædagogen, men de vil hinanden hele dagen, og han taler glad om de ting, han laver sammen med dem. Jamen, man må jo fælde en tåre af glæde. :-)
På den anden side må vi sige, at vi godt kan mærke, at vi ikke har haft supervision siden september. Der er tidspunkter med uhensigtsmæssig opførsel, hvor vi ikke aner, hvordan vi skal gribe det an.
Vi er ved at skrive en ansøgning til L154, lov om hjemmetræning, hvilket det meste af vil-gerne-have-ABA-forældrene i Danmark vist er i gang med, og vi håber at få den afsted i næste uge. Han skal jo ikke gå hjemme hos os og træne, han skal træne så meget som muligt nede i børnehaven, så vi prøver at søge om så meget børnehavetid, som vi kan slippe afsted med. I virkeligheden er L154 ikke optimal til ABA, men det er eneste mulighed, og dermed er det det bedste, der sket området længe, og så søger vi i positiv ånd. :-)
mandag den 18. august 2008
En lille status
Så er vi startet på vores nye liv som mere aktive forældre til barn med autisme.
Vi har haft besøg af ABA-supervisoren, to gange faktisk, og hver gang sidder jeg med fornemmelsen "var det det?". Jeg har hørt om flere, hvor supervisoren går i gang med at træne med barnet, men det var der ikke noget af. Men det er jo nok forskelligt.
Vi skulle ikke gå i gang med bordtræning, vi skulle i stedet starte med samarbejdsøvelser. Vi skulle heller ikke bruge spiselige forstærkere, for han elsker ros, så det er det, der skal bruges.
Allerede dér har vi jo et forspring i forhold til at være startet selv med en bog i hånden, for så var vi jo gået i gang med at klippe rosiner i stykker og prøve at få ham til at blive ved bordet.
Dagene efter den første gang gik meget med at prøve sig frem og snakke og snakke og snakke med hinanden, om det mon var rigtigt i forhold til supervisorens anvisninger. Ingen tvivl om, at ældste reagerer rigtig god på ABA-pædagogikken.
Det går rigtig godt med at have skåret ned på tv-kiggeri. Supervisoren sagde faktisk ikke noget særligt om det, selvom vi spurgte, men vi er selv glade for det. I stedet for at plage om at se tv hver dag, når han kommer hjem, går han nu i gang med at lege.
Udover samarbejdstræning skal vi vise ham, hvordan man leger, læse bøger med vægt på det sociale i historierne ("se, han smiler, hvad skal der mon ske nu?") og forskellige andre ting, der kan træne hans opmærksomhed og træne forståelsen af sammenhænge. Og det kan man jo træne alle steder.
Vi har min mor med til supervisionerne, fordi ungerne er hos dem en eftermiddag om ugen, og fordi hun kommer til at hjælpe os en del her i efteråret, fordi en af os er sygemeldt. Jeg havde faktisk regnet med, at hun ville forstå det bedre, end jeg tror, at hun gør. Hun nænner vist ikke at lade være med at trøste, når ældste bliver frustreret, og vi kan jo tydeligt se, at det gør det meget værre at prøve at trøste i de situationer. Når vi så prøver at sige, at hun skal lade være, bliver hun såret-fornærmet. På samme måde, hvis jeg prøver at sige "jeg tager konflikten". Meget problematisk, for så skal jeg forholde os både til skrigende barn og fornærmet-såret mor. Det ved jeg sgu ikke lige, hvordan jeg får løst.
Vi har haft besøg af ABA-supervisoren, to gange faktisk, og hver gang sidder jeg med fornemmelsen "var det det?". Jeg har hørt om flere, hvor supervisoren går i gang med at træne med barnet, men det var der ikke noget af. Men det er jo nok forskelligt.
Vi skulle ikke gå i gang med bordtræning, vi skulle i stedet starte med samarbejdsøvelser. Vi skulle heller ikke bruge spiselige forstærkere, for han elsker ros, så det er det, der skal bruges.
Allerede dér har vi jo et forspring i forhold til at være startet selv med en bog i hånden, for så var vi jo gået i gang med at klippe rosiner i stykker og prøve at få ham til at blive ved bordet.
Dagene efter den første gang gik meget med at prøve sig frem og snakke og snakke og snakke med hinanden, om det mon var rigtigt i forhold til supervisorens anvisninger. Ingen tvivl om, at ældste reagerer rigtig god på ABA-pædagogikken.
Det går rigtig godt med at have skåret ned på tv-kiggeri. Supervisoren sagde faktisk ikke noget særligt om det, selvom vi spurgte, men vi er selv glade for det. I stedet for at plage om at se tv hver dag, når han kommer hjem, går han nu i gang med at lege.
Udover samarbejdstræning skal vi vise ham, hvordan man leger, læse bøger med vægt på det sociale i historierne ("se, han smiler, hvad skal der mon ske nu?") og forskellige andre ting, der kan træne hans opmærksomhed og træne forståelsen af sammenhænge. Og det kan man jo træne alle steder.
Vi har min mor med til supervisionerne, fordi ungerne er hos dem en eftermiddag om ugen, og fordi hun kommer til at hjælpe os en del her i efteråret, fordi en af os er sygemeldt. Jeg havde faktisk regnet med, at hun ville forstå det bedre, end jeg tror, at hun gør. Hun nænner vist ikke at lade være med at trøste, når ældste bliver frustreret, og vi kan jo tydeligt se, at det gør det meget værre at prøve at trøste i de situationer. Når vi så prøver at sige, at hun skal lade være, bliver hun såret-fornærmet. På samme måde, hvis jeg prøver at sige "jeg tager konflikten". Meget problematisk, for så skal jeg forholde os både til skrigende barn og fornærmet-såret mor. Det ved jeg sgu ikke lige, hvordan jeg får løst.
tirsdag den 15. juli 2008
Sommerferien lige om hjørnet
Vi har ferie fra på fredag, og i næste uge kommer ABA-supervisoren. Det bliver VANvittigt spændende. Vores masterplan er vist blevet, at vi tager to-tre besøg af supervisoren, og så kører vi på egen hånd, indtil vi forhåbentligt kan få gang i noget projektlignende under den nye lov om hjemmetræning L154. Den træder i kraft 1/10. Der er vist ikke mange ABA-familier, der ikke venter spændt på fortolkningen af netop den lov.
Ældste har det godt for tiden. Vi prøver at skære ned på tv-kiggeriet i forventning om, at det siger supervisoren nok, at vi skal, og så har vi indført børnetime, så de ikke ser det samme igen og igen. Det er ikke altid, at det interesserer ældste, men vi også kun set det i en uge. Men vi skal have hjælp til, hvad vi stiller op om eftermiddagen, hvor ældste bare er træt og vil stene foran tv'et, og hvor han bare bliver en rigtig hærger, hvis han ikke får lov.
Hans sprog og udtale er også rykket lidt på det sidste. Og han oplever glæden ved at sige noget, vi forstår i første forsøg.
Herhjemme er han stadig opmærksom på yngste - og yngste er rigtig opmærksom på ham. Ældste vil helst ikke gå fra vuggestuen uden at have yngste med, og yngste råber højt og glad ældstes navn, når han ser ham om eftermiddagen. Her forleden kom ældste gående med nogle små kasser oven på hinanden, og yngste havde så en i hånden, som han gerne ville lægge øverst i stakken - og det opdagede ældste og gik lidt ned i knæ, så yngste kunne nå. Der er enkelte øjeblikke af den slags, der bare varmer. Men det går tit galt - ingen af dem kan forstå at det hele ikke er MIT-MIT-MIT, og hvis den ene tager noget fra den anden, ender det hurtigt med, at de begge skriger - den ene, fordi han mistede sit legetøj, den anden, fordi den første skriger. Absolut 100% lose-lose-situation. Vi glæder os til at få hjælp til det, for yngste skal ikke have en uretfærdig barndom.
Han har det godt i børnehaven - så kort kan det siges. :-)
Ældste har det godt for tiden. Vi prøver at skære ned på tv-kiggeriet i forventning om, at det siger supervisoren nok, at vi skal, og så har vi indført børnetime, så de ikke ser det samme igen og igen. Det er ikke altid, at det interesserer ældste, men vi også kun set det i en uge. Men vi skal have hjælp til, hvad vi stiller op om eftermiddagen, hvor ældste bare er træt og vil stene foran tv'et, og hvor han bare bliver en rigtig hærger, hvis han ikke får lov.
Hans sprog og udtale er også rykket lidt på det sidste. Og han oplever glæden ved at sige noget, vi forstår i første forsøg.
Herhjemme er han stadig opmærksom på yngste - og yngste er rigtig opmærksom på ham. Ældste vil helst ikke gå fra vuggestuen uden at have yngste med, og yngste råber højt og glad ældstes navn, når han ser ham om eftermiddagen. Her forleden kom ældste gående med nogle små kasser oven på hinanden, og yngste havde så en i hånden, som han gerne ville lægge øverst i stakken - og det opdagede ældste og gik lidt ned i knæ, så yngste kunne nå. Der er enkelte øjeblikke af den slags, der bare varmer. Men det går tit galt - ingen af dem kan forstå at det hele ikke er MIT-MIT-MIT, og hvis den ene tager noget fra den anden, ender det hurtigt med, at de begge skriger - den ene, fordi han mistede sit legetøj, den anden, fordi den første skriger. Absolut 100% lose-lose-situation. Vi glæder os til at få hjælp til det, for yngste skal ikke have en uretfærdig barndom.
Han har det godt i børnehaven - så kort kan det siges. :-)
mandag den 7. juli 2008
Verden ser helt anderledes ud nu end i sidste indlæg
Det er mig en glæde at kunne sige, at verden ser noget bedre ud nu. Midt i juni sluttede pædagogstrejken - det var virkelig tiltrængt, ældste havde det ret skidt. Han orkede ikke engang at skrige, når verden gik ham imod, han lukkede bare ned.
Med pædagogstrejken overstået kunne han jo så starte i den nye børnehave, og det går så godt, at jeg næsten fælder en tåre hver dag. Ih, hvor de forstår ham dernede, og jeg har flere gange måttet SLÆBE skrigende sparkende hysteriske unge med ud af børnehaven, fordi han altså ikke ville hjem. Det er jo for så vidt positivt og ret ukendt. Pædagogen siger, at han gerne vil de andre børn, "nu skal vi bare lige have ham lært at lege" - hun er toppen, er hun, og hun ser uendeligt potentiale i den knægt. Åh, det er bare skønt at høre.
Derudover har vi bestilt noget ABA-supervision (I ved, det er jo blot et greb i lommen...), så vi kan komme i gang. Det skal blive godt.
Med pædagogstrejken overstået kunne han jo så starte i den nye børnehave, og det går så godt, at jeg næsten fælder en tåre hver dag. Ih, hvor de forstår ham dernede, og jeg har flere gange måttet SLÆBE skrigende sparkende hysteriske unge med ud af børnehaven, fordi han altså ikke ville hjem. Det er jo for så vidt positivt og ret ukendt. Pædagogen siger, at han gerne vil de andre børn, "nu skal vi bare lige have ham lært at lege" - hun er toppen, er hun, og hun ser uendeligt potentiale i den knægt. Åh, det er bare skønt at høre.
Derudover har vi bestilt noget ABA-supervision (I ved, det er jo blot et greb i lommen...), så vi kan komme i gang. Det skal blive godt.
torsdag den 5. juni 2008
En lille tur ud i det blå
I dag kom jeg tidligt hjem fra arbejde, og mens yngste sov, tog ældste og jeg ud for at se på vandet. Vi gik hånd i hånd, satte os og kiggede på bølgerne, kiggede på skibene, snakkede, og det var så hyggeligt. Lige pludseligt ville han ikke holde mig i hånden, og det skal man altså, når man går på en bro ved vandet, og så flippede han helt skråt. SIDDER FAST, SIDDER FAST, HVOR ER FAR skreg og vrælede hanog smed sig ned. Jeg fik ham ind på græsset og sad med ham og prøvede at forklare, at man skal holde i hånden. Han ville in-gen-ting, og jeg forklarede mange gange, at man skal holde i hånden, ellers tog vi hjem. Nej-nej-nej. Og så tog vi hjem. På vej over til bilen blev han ved med at skrige og smide sig ned 20 gange, og jeg gentog forklaringen. Og hjem kom vi. Hele optrinnet tog jeg med stoisk og eksemplarisk ro og kærlig tålmodighed.
Jeg har så tænkt over det her i eftermiddag - for normalt har jeg ikke den stoiske og eksemplariske ro og kærlige tålmodighed. Normalt skal jeg virkelig tage mig sammen herhjemme, når han får et flip, og det smutter for mig ind i mellem, så jeg virkelig råber og skælder ud, når han bliver ved at gå og slå til ting, smide med en traktor, vælte alting på gulvet, smide sig ned og skubbe sin lillebror - det har jeg ikke tålmodigheden til.
Jeg tror, at forskellen er, at vi nede ved vandet kunne tage hjem, og jeg vidste midt i det, at det ville være løsningen - han havde bare fået nok, og han ville falde til ro hjem i bilen. Det skete også. Men hjemme - hvad i alverden skal jeg gøre der? Jeg har ikke noget last resort, når han er rastløs og småhærgende, når han ikke vil ud at lege, og man ikke kan beskæftige ham med fjernsyn, billedlotteri eller anden aktivitet inde.
Waaaaah! ABA! Waaaaaaaaaah! Vil ha'! Jeg vil kunne lave noget med ham, for dælen. Suk.
Jeg har så tænkt over det her i eftermiddag - for normalt har jeg ikke den stoiske og eksemplariske ro og kærlige tålmodighed. Normalt skal jeg virkelig tage mig sammen herhjemme, når han får et flip, og det smutter for mig ind i mellem, så jeg virkelig råber og skælder ud, når han bliver ved at gå og slå til ting, smide med en traktor, vælte alting på gulvet, smide sig ned og skubbe sin lillebror - det har jeg ikke tålmodigheden til.
Jeg tror, at forskellen er, at vi nede ved vandet kunne tage hjem, og jeg vidste midt i det, at det ville være løsningen - han havde bare fået nok, og han ville falde til ro hjem i bilen. Det skete også. Men hjemme - hvad i alverden skal jeg gøre der? Jeg har ikke noget last resort, når han er rastløs og småhærgende, når han ikke vil ud at lege, og man ikke kan beskæftige ham med fjernsyn, billedlotteri eller anden aktivitet inde.
Waaaaah! ABA! Waaaaaaaaaah! Vil ha'! Jeg vil kunne lave noget med ham, for dælen. Suk.
Diagnose på vej
Diagnosen er på vej i et brev. Vi var til sidste møde hos børnepsykiateren i denne uge, og vi gjorde os umage for at gøre det rigtige, vi diskuterede alle diagnosens kriterier igennem, så vi var sikre på, at vi så det samme, og vi var enige. Diagnosen bliver infantil autisme.
lørdag den 31. maj 2008
Helt konkret fremgang
Scene: Borddærkning.
Ældste vil nogle gange gerne hjælpe med at bære ting over til bordet.
Hvis vi siger "den er til lillebror", sætter han den nu på lillebrors plads. For et par måneder siden ville han have rendt efter lillebror med den for at give den til ham, hvilket altid resulterede i skrig og skrål, for ældste ville være meget insisterende og prøvede at få yngste til at tage den, og yngste kunne virkelig ikke se, hvad han skulle bruge et glas til, mens han var ved at køre med biler og blev sur over, at ældste prøvede at tvinge ham til at tage glasset, og så blev ældste ked af det, fordi yngste ikke ville. Eller hvis yngste sad i sofaen og læste, blev han gal over at få smidt en tallerken i skødet for fuld kraft.
I dag ved ældste godt, at "et glas til lillebror" betyder, at det skal sættes på lillebrors plads. Det er sgu dejligt at se, at det nytter! Han KAN lære, at ikke altid skal forstås konkret. Der er da fedt. :-)
Ældste vil nogle gange gerne hjælpe med at bære ting over til bordet.
Hvis vi siger "den er til lillebror", sætter han den nu på lillebrors plads. For et par måneder siden ville han have rendt efter lillebror med den for at give den til ham, hvilket altid resulterede i skrig og skrål, for ældste ville være meget insisterende og prøvede at få yngste til at tage den, og yngste kunne virkelig ikke se, hvad han skulle bruge et glas til, mens han var ved at køre med biler og blev sur over, at ældste prøvede at tvinge ham til at tage glasset, og så blev ældste ked af det, fordi yngste ikke ville. Eller hvis yngste sad i sofaen og læste, blev han gal over at få smidt en tallerken i skødet for fuld kraft.
I dag ved ældste godt, at "et glas til lillebror" betyder, at det skal sættes på lillebrors plads. Det er sgu dejligt at se, at det nytter! Han KAN lære, at ikke altid skal forstås konkret. Der er da fedt. :-)
torsdag den 22. maj 2008
Sidste nyt ... ikke hvert minut. :-)
Det var ikke det store problem at fortælle den gamle børnehave, at vi havde fået en ny plads. Det tog de stille og roligt. De forsikrede dog om, at de skam trænede med ham i H-rummet, men de havde ikke noget godt svar på, hvorfor vi aldrig hørte om det. :-) Men de vidste jo godt, at vi søgte mod ABA. Heldigvis har der ikke været nogen sure miner over flytteplanerne.
Jeg havde sat børnehaven til at lave en ny Kuno Beller på ham - vi har en fra dagplejen, som nu er et år gammel, og jeg ville gerne have et billede af ham lige nu, så vi kan se, hvor han er rykket. Han er rykket mindre, end jeg havde forventet. Grovmotorisk er han nu næsten alderssvarende, og på to andre punkter er han rykket godt opad, men på de fleste ligger han stadig på 2-3 års niveau. Faktisk ligger han lavere på "Social-/følelsesmæssig" på den nye end på den gamle, men der ved vi heldigvis godt, at det ikke passer - der er han rykket en del. Men det er jo nok også, fordi dagplejepædagogen og dagplejeren ser anderledes på et barn, end en børnehavepædagog gør. Men i hvert fald er jeg glad for, at vi har Kuno Belleren, for ældste er ikke som sådan testbar, for han vil ikke rigtigt samarbejde, og så er en udviklingsbeskrivelse jo det eneste, man kan lave.
Vi har genoptaget forløbet med børnepsykiateren. Han var på besøg for en måneds tid siden go se ældste igen, og han synes virkelig, at han kunne se en forandring. Vi har udfyldt nogle papirer med spørgsmål om, hvordan hans hverdag går, og det samme satte vi børnehaven til. Der var også et skema over "difficult times of the day" - men der kunne vi ikke rigtigt sætte på, hvornår der skulle være svære tidspunkter. Jeg skrev også et sted, at han er mindre ritualbundet. De fleste dage går rimeligt fredeligt, undtagen når han er træt. Nå, men brevet blev pakket i går og klar til at blive postet, og i dag har jeg så været alene hjemme med dem begge pga. strejken, og så kom tingene ellers i perspektiv. I går var han skidt og havde feber, så selvom han var møgbeskidt, kom han ikke i bad - han gik kold uden aftensmad. I dag havde han det meget bedre, og i morges ville jeg så lave et bad til ham - og han, der ellers elsker at komme i bad, skreg i vilden sky, han ville dælme ikke i bad! Nå, så måtte vi i det mindste vaske hænder - det foregår ved, at han står på en skammel foran vasken, der er sæbevand i vasken, jeg står bag ham, vi har begge vores hænder i vandet og pjasker lidt og leger med en båd, og hvis vi så er heldige, når hans hænder at blive rene, inden det bliver for meget for ham, for han han ikke holde almindeligt håndvask ud. Da alle mand er i tøjet, skal vi ud og cykle - ældste på cykel, yngste på scooter og ud på stisystemet. Ældste ræser afsted, yngste er ikke så hurtig. Vi når hen til yndlingsstedet, render frem og tilbage og op og ned, og så skal vi tilbage igen. På et tidspunkt drejer ældste så ned ad en forkert sti, og han vil overhovedet ikke nogen anden vej. Da jeg så drejer cyklen rundt for ham, så han kan se, hvor vi skal hen, smider han sig ned på jorden, råber og skriger, og vil ingenting. Da yngste er et stykke foran, må jeg tage ældstes cykel og bære den vej, vi skal, så han ikke stikker af, mens jeg får hold i yngste. Ældste sidder bare helt tabt for omverdenen og reagerer overhovedet ikke på, at jeg kalder og kalder. Til sidste må jeg stille cyklen og gå tilbage og hente ham, og han råber og skriger igen, og jeg må nærmest slæbe ham hjemad. På vej hjem skal vi omkring legepladsen på vores egen vej, og det går fint, men da vi skal derfra igen, stikker ældste af i modsat retning, så snart han kommer på cyklen. Så ender det med, at jeg må slæbe cykel og hysterisk ældste hjem til huset, sætte (lægge...) ham der, og så løbe tilbage og hente yngste nogle huse henne, som dælme ikke vil hjem, og så må jeg så slæbe rasende yngste hjem. Senere går det fredeligt nok, pånær anfaldet over, at han ikke må se den samme film igen, da den er slut, og han kyler rundt med legetøjet og vælter en stol i raseri. Vi har en regel om, at han ikke må se den samme film (eller DVD med små afsnit som f.eks. Palle Gris eller Brandmand Sam) igen, for han sidder bare og stener foran det og kører på med ekkolali til den helt store guldmedalje, så han skal altså se noget forskelligt, hvis han absolut skal se fjernsyn.
... så dagen i dag må jeg så også lige huske at beskrive for børnepsykiateren, for hvad tænkte jeg dog på, da jeg skrev, at han ikke er så ritualbundet? Det er jo lysende klart nu, at selvfølgelig er han det - man KAN ikke gå i bad om morgenen, nå! Og alle de andre ting er jo heller ikke normale - ikke vaske hænder, gå helt i sort over at skulle den anden vej, end han havde tænkt sig, og ... jeg bliver nok bare lullet ind i "hvad ved jeg"-fælden, for jeg har svært ved selv at se, hvor mærkeligt han opfører sig. Til gengæld har det tilsyneladende ikke generet ham, at han ikke har skullet i børnehave i denne uge - han har ikke spurgt efter det. Så det er ikke alle ting, der skal være på en bestemt måde - det er jo også det, vi helst ikke vil lulle ham ind i.
Jeg havde sat børnehaven til at lave en ny Kuno Beller på ham - vi har en fra dagplejen, som nu er et år gammel, og jeg ville gerne have et billede af ham lige nu, så vi kan se, hvor han er rykket. Han er rykket mindre, end jeg havde forventet. Grovmotorisk er han nu næsten alderssvarende, og på to andre punkter er han rykket godt opad, men på de fleste ligger han stadig på 2-3 års niveau. Faktisk ligger han lavere på "Social-/følelsesmæssig" på den nye end på den gamle, men der ved vi heldigvis godt, at det ikke passer - der er han rykket en del. Men det er jo nok også, fordi dagplejepædagogen og dagplejeren ser anderledes på et barn, end en børnehavepædagog gør. Men i hvert fald er jeg glad for, at vi har Kuno Belleren, for ældste er ikke som sådan testbar, for han vil ikke rigtigt samarbejde, og så er en udviklingsbeskrivelse jo det eneste, man kan lave.
Vi har genoptaget forløbet med børnepsykiateren. Han var på besøg for en måneds tid siden go se ældste igen, og han synes virkelig, at han kunne se en forandring. Vi har udfyldt nogle papirer med spørgsmål om, hvordan hans hverdag går, og det samme satte vi børnehaven til. Der var også et skema over "difficult times of the day" - men der kunne vi ikke rigtigt sætte på, hvornår der skulle være svære tidspunkter. Jeg skrev også et sted, at han er mindre ritualbundet. De fleste dage går rimeligt fredeligt, undtagen når han er træt. Nå, men brevet blev pakket i går og klar til at blive postet, og i dag har jeg så været alene hjemme med dem begge pga. strejken, og så kom tingene ellers i perspektiv. I går var han skidt og havde feber, så selvom han var møgbeskidt, kom han ikke i bad - han gik kold uden aftensmad. I dag havde han det meget bedre, og i morges ville jeg så lave et bad til ham - og han, der ellers elsker at komme i bad, skreg i vilden sky, han ville dælme ikke i bad! Nå, så måtte vi i det mindste vaske hænder - det foregår ved, at han står på en skammel foran vasken, der er sæbevand i vasken, jeg står bag ham, vi har begge vores hænder i vandet og pjasker lidt og leger med en båd, og hvis vi så er heldige, når hans hænder at blive rene, inden det bliver for meget for ham, for han han ikke holde almindeligt håndvask ud. Da alle mand er i tøjet, skal vi ud og cykle - ældste på cykel, yngste på scooter og ud på stisystemet. Ældste ræser afsted, yngste er ikke så hurtig. Vi når hen til yndlingsstedet, render frem og tilbage og op og ned, og så skal vi tilbage igen. På et tidspunkt drejer ældste så ned ad en forkert sti, og han vil overhovedet ikke nogen anden vej. Da jeg så drejer cyklen rundt for ham, så han kan se, hvor vi skal hen, smider han sig ned på jorden, råber og skriger, og vil ingenting. Da yngste er et stykke foran, må jeg tage ældstes cykel og bære den vej, vi skal, så han ikke stikker af, mens jeg får hold i yngste. Ældste sidder bare helt tabt for omverdenen og reagerer overhovedet ikke på, at jeg kalder og kalder. Til sidste må jeg stille cyklen og gå tilbage og hente ham, og han råber og skriger igen, og jeg må nærmest slæbe ham hjemad. På vej hjem skal vi omkring legepladsen på vores egen vej, og det går fint, men da vi skal derfra igen, stikker ældste af i modsat retning, så snart han kommer på cyklen. Så ender det med, at jeg må slæbe cykel og hysterisk ældste hjem til huset, sætte (lægge...) ham der, og så løbe tilbage og hente yngste nogle huse henne, som dælme ikke vil hjem, og så må jeg så slæbe rasende yngste hjem. Senere går det fredeligt nok, pånær anfaldet over, at han ikke må se den samme film igen, da den er slut, og han kyler rundt med legetøjet og vælter en stol i raseri. Vi har en regel om, at han ikke må se den samme film (eller DVD med små afsnit som f.eks. Palle Gris eller Brandmand Sam) igen, for han sidder bare og stener foran det og kører på med ekkolali til den helt store guldmedalje, så han skal altså se noget forskelligt, hvis han absolut skal se fjernsyn.
... så dagen i dag må jeg så også lige huske at beskrive for børnepsykiateren, for hvad tænkte jeg dog på, da jeg skrev, at han ikke er så ritualbundet? Det er jo lysende klart nu, at selvfølgelig er han det - man KAN ikke gå i bad om morgenen, nå! Og alle de andre ting er jo heller ikke normale - ikke vaske hænder, gå helt i sort over at skulle den anden vej, end han havde tænkt sig, og ... jeg bliver nok bare lullet ind i "hvad ved jeg"-fælden, for jeg har svært ved selv at se, hvor mærkeligt han opfører sig. Til gengæld har det tilsyneladende ikke generet ham, at han ikke har skullet i børnehave i denne uge - han har ikke spurgt efter det. Så det er ikke alle ting, der skal være på en bestemt måde - det er jo også det, vi helst ikke vil lulle ham ind i.
lørdag den 5. april 2008
Ny børnehave
Vi har efter lange og trange overvejelser besluttet os for at flytte ældste til en anden børnehave. Overvejelserne er mest gået på, at han jo har det det godt, hvor han er nu, og at han udvikler sig. Hvordan ville han tage et børnehaveskift? Hvor langt ville det sætte ham tilbage?
Onsdag før påske var vi nede og besøge børnehaven, og vi besluttede os ret hurtigt. Der er mange årsager til, at vi flytter ham. Et godt eksempel kunne være: Ældste kan ikke finde ud af at tørre næse, så han snøfter os til vanvid, når han er forkølet. I den nuværende børnehave spurgte jeg dem, om vi ikke kunne prøve sammen at lære ham at pudse næse. "Det skal han nok lære". Da jeg snakkede med lederen i den nye børnehave, sagde hun "Det opstiller vi et program for, så skal han nok få det lært!". Den lader vi lige stå lidt.
Ny børnehave har som princip, at alle støttetimer skal gå til barnet. I gammel børnehave siger de, at støttetimerne er ressourcer til institutionen. Og de bruger langt fra dem alle på ældste, det nægter jeg at tro på! De træner aldrig med ham, for eksempel. Og de har 27 støttetimer til ham, og han er der i 35 timer om ugen. Hvor svært kan det være? Gammel børnehave har været så sløve til at få en udviklingsplan i gang - da vi var til møde sidste for en god måned siden, havde de efter mere end et halvt år stadig ikke fået udfyldt handlingsplanen for ældste.
Ny børnehave er ABA-mindede i deres tankegang, og de har ABA-erfaring, så hvis kommunen nogensinde går med på ABA, er ældste et sted, hvor man har kompetencerne. Hvis kommunen ikke giver os ABA, er han dog alligevel et sted, hvor de tænker, som vi gerne vil have, at de tænker. Gammel børnehave mener, at ABA er hundetræning, så der ville de aldrig gå med til et ABA-projekt.
Vi har skrevet under på den nye plads i dag. Så mangler vi bare lige at give gammel børnehave besked. Bare de nu ikke vil bruge endnu mindre tid på ældste, når de ved, at han er på vej ud.
Onsdag før påske var vi nede og besøge børnehaven, og vi besluttede os ret hurtigt. Der er mange årsager til, at vi flytter ham. Et godt eksempel kunne være: Ældste kan ikke finde ud af at tørre næse, så han snøfter os til vanvid, når han er forkølet. I den nuværende børnehave spurgte jeg dem, om vi ikke kunne prøve sammen at lære ham at pudse næse. "Det skal han nok lære". Da jeg snakkede med lederen i den nye børnehave, sagde hun "Det opstiller vi et program for, så skal han nok få det lært!". Den lader vi lige stå lidt.
Ny børnehave har som princip, at alle støttetimer skal gå til barnet. I gammel børnehave siger de, at støttetimerne er ressourcer til institutionen. Og de bruger langt fra dem alle på ældste, det nægter jeg at tro på! De træner aldrig med ham, for eksempel. Og de har 27 støttetimer til ham, og han er der i 35 timer om ugen. Hvor svært kan det være? Gammel børnehave har været så sløve til at få en udviklingsplan i gang - da vi var til møde sidste for en god måned siden, havde de efter mere end et halvt år stadig ikke fået udfyldt handlingsplanen for ældste.
Ny børnehave er ABA-mindede i deres tankegang, og de har ABA-erfaring, så hvis kommunen nogensinde går med på ABA, er ældste et sted, hvor man har kompetencerne. Hvis kommunen ikke giver os ABA, er han dog alligevel et sted, hvor de tænker, som vi gerne vil have, at de tænker. Gammel børnehave mener, at ABA er hundetræning, så der ville de aldrig gå med til et ABA-projekt.
Vi har skrevet under på den nye plads i dag. Så mangler vi bare lige at give gammel børnehave besked. Bare de nu ikke vil bruge endnu mindre tid på ældste, når de ved, at han er på vej ud.
søndag den 2. marts 2008
Fantastiske fremskridt
De sidste måneder er han rykket HELT VILDT! De sidste uger har vi næsten ikke kunnet følge med.
Generelt er hans adfærd blevet noget mindre autistisk. Han har det rigtigt godt i børnehaven og er glad hver eneste dag dernede. Herhjemme er han også meget gladere end tidligere, vi kan have dage helt uden anfald. Han skubber noget mindre. Man kan få ham ud af hans idéer - hvis han f.eks. har lært et ord forkert, kan det nu lade sig gøre at rette ham. Han lærer nye ord hver eneste dag, og han har også lært at spørge "hvad er det?" og så høre efter svaret. I morges kom yngste med en gravko i hænderne og sagde "se, en gravko" og ældste svarede "ja, (navn på lillebror), det er en gravko". Ind i mellem bruger han også "jeg".
Han er holdt op med at ligge på gulvet og køre frem og tilbage med en bil og kigge på hjulene, han går ikke længere mærkeligt, kniber ikke øjnene sammen, flagrer ikke med hænderne, han bruger ikke sut, kræver ikke den samme hagesmæk, vil stadig gerne se fjernsyn og se noget kendt, men han skifter mere i mellem, hvad han gerne vil se. Han har skruet ned for ekkolalien, nu taler han om film og historier i stedet, og når han citerer, er det i stigende grad relevant.
"Besættelser" - ure og ting med visere er ikke længere så vigtige, og han har løsrevet sig mere fra sin bamse. Han kører stadig på fjernsynet med en bil, men det er blevet noget mindre.
Han er blevet bedre til at udholde situationer med mange mennesker, og han er begyndt at huske bedre, så han kan holde ud at sidde med til bords ved fødselsdag i familien med 10-15 deltagere, fordi han kan huske dem (tror vi). Han er stadig glad for spejle og blanke ting, men han går ikke længere helt i trance foran dem. Han har stadig meninger om dynebetræk, sko og jakker, men konflikterne varer ikke længere flere dage, når noget af det er blevet skiftet.
Det hjælper på maaange ting, at han er blevet bedre til at huske - han kan navnene på børnene på stuen i børnehaven, og her forleden blev "prinsesse" nævnt, og så kunne han sige, at hans kusine havde prinsessekjole på, og det havde hun faktisk, da vi besøgte dem fire dage tidligere. Sejt, altså.
Han er begyndt at kunne male! Han har ikke kunne samle sig om at male et billede de sidste to år, men det vil han så gerne nu. Og tegne streger og ikke bare sidde og slå med blyanten. Han har også nogle gange en mening om, hvad han tegner - f.eks. "tegner en slange", og så tegner han en laaaang rund streg. Eller en pensel og en traktor, som han også har tegnet.
Frustrationstærsklen er blevet meget lavere. Før i tiden kunne han skrige i lang tid, hvis han ikke fik sin vilje - nu er der flere ting til forhandling, og verden bryder ikke sammen for ham, hvis han ikke får sin vilje - ikke hver gang, i hvert fald. :-)
Der er ingen tvivl om, at yngste (som jo er helt normalt og forholdsvis temperamentsfuld) lærer ham rigtigt meget. F.eks. hvis jeg sidder og læser en bog sammen med yngste, kan ældste komme hen og slutte sig til os. Måske holder han ikke så længe, men det er da en sejr, hvis han sidder der i fem minutter. Vi er også begyndt at kunne spille billedlotteri hele familien. Da vi startede, var det kun yngste, der gad, men da vi blev ved, kom ældste også hen og til sidst gik det op for ham, hvad det gik ud på, og nu kan vi på de gode dage sidde og spille i op mod en halv time! Det er helt vildt!
Han kan blive lidt destruktiv eller udadreagerende, når han ikke får sin vilje. Kaster rundt med tingene, vælter sit glas, skubber rundt med tingene, og han kan være svær at aflede, men det varer sjældent så længe, og nu kan han som regel forklare med et par ord, hvad han vil, så man kan prøve at forklare ham, at ja, det kunne være dejligt, hvis vi kunne se Shrek nu, men nu skal vi altså afsted i børnehaven.
Han har stadig ingen interesse i at blive renlig, eller også kan vi ikke finde ud af aktivere den interesse, og han er dælme en stor unge at skifte efterhånden. Han spiser stadig ikke pænt, og han er ikke ret selvhjulpen. Han er dog nået til en form for trodsalder, hvor han ind i mellem selv vil hælde mælk op og den slags - og det er jo i virkeligheden helt positivt.
Så alt i alt går det sgu godt! Vi slåsser stadig for ABA - det går sgu lidt trægt med det, men vi opruster for tiden, og der vil ske meget i dette forår.
Generelt er hans adfærd blevet noget mindre autistisk. Han har det rigtigt godt i børnehaven og er glad hver eneste dag dernede. Herhjemme er han også meget gladere end tidligere, vi kan have dage helt uden anfald. Han skubber noget mindre. Man kan få ham ud af hans idéer - hvis han f.eks. har lært et ord forkert, kan det nu lade sig gøre at rette ham. Han lærer nye ord hver eneste dag, og han har også lært at spørge "hvad er det?" og så høre efter svaret. I morges kom yngste med en gravko i hænderne og sagde "se, en gravko" og ældste svarede "ja, (navn på lillebror), det er en gravko". Ind i mellem bruger han også "jeg".
Han er holdt op med at ligge på gulvet og køre frem og tilbage med en bil og kigge på hjulene, han går ikke længere mærkeligt, kniber ikke øjnene sammen, flagrer ikke med hænderne, han bruger ikke sut, kræver ikke den samme hagesmæk, vil stadig gerne se fjernsyn og se noget kendt, men han skifter mere i mellem, hvad han gerne vil se. Han har skruet ned for ekkolalien, nu taler han om film og historier i stedet, og når han citerer, er det i stigende grad relevant.
"Besættelser" - ure og ting med visere er ikke længere så vigtige, og han har løsrevet sig mere fra sin bamse. Han kører stadig på fjernsynet med en bil, men det er blevet noget mindre.
Han er blevet bedre til at udholde situationer med mange mennesker, og han er begyndt at huske bedre, så han kan holde ud at sidde med til bords ved fødselsdag i familien med 10-15 deltagere, fordi han kan huske dem (tror vi). Han er stadig glad for spejle og blanke ting, men han går ikke længere helt i trance foran dem. Han har stadig meninger om dynebetræk, sko og jakker, men konflikterne varer ikke længere flere dage, når noget af det er blevet skiftet.
Det hjælper på maaange ting, at han er blevet bedre til at huske - han kan navnene på børnene på stuen i børnehaven, og her forleden blev "prinsesse" nævnt, og så kunne han sige, at hans kusine havde prinsessekjole på, og det havde hun faktisk, da vi besøgte dem fire dage tidligere. Sejt, altså.
Han er begyndt at kunne male! Han har ikke kunne samle sig om at male et billede de sidste to år, men det vil han så gerne nu. Og tegne streger og ikke bare sidde og slå med blyanten. Han har også nogle gange en mening om, hvad han tegner - f.eks. "tegner en slange", og så tegner han en laaaang rund streg. Eller en pensel og en traktor, som han også har tegnet.
Frustrationstærsklen er blevet meget lavere. Før i tiden kunne han skrige i lang tid, hvis han ikke fik sin vilje - nu er der flere ting til forhandling, og verden bryder ikke sammen for ham, hvis han ikke får sin vilje - ikke hver gang, i hvert fald. :-)
Der er ingen tvivl om, at yngste (som jo er helt normalt og forholdsvis temperamentsfuld) lærer ham rigtigt meget. F.eks. hvis jeg sidder og læser en bog sammen med yngste, kan ældste komme hen og slutte sig til os. Måske holder han ikke så længe, men det er da en sejr, hvis han sidder der i fem minutter. Vi er også begyndt at kunne spille billedlotteri hele familien. Da vi startede, var det kun yngste, der gad, men da vi blev ved, kom ældste også hen og til sidst gik det op for ham, hvad det gik ud på, og nu kan vi på de gode dage sidde og spille i op mod en halv time! Det er helt vildt!
Han kan blive lidt destruktiv eller udadreagerende, når han ikke får sin vilje. Kaster rundt med tingene, vælter sit glas, skubber rundt med tingene, og han kan være svær at aflede, men det varer sjældent så længe, og nu kan han som regel forklare med et par ord, hvad han vil, så man kan prøve at forklare ham, at ja, det kunne være dejligt, hvis vi kunne se Shrek nu, men nu skal vi altså afsted i børnehaven.
Han har stadig ingen interesse i at blive renlig, eller også kan vi ikke finde ud af aktivere den interesse, og han er dælme en stor unge at skifte efterhånden. Han spiser stadig ikke pænt, og han er ikke ret selvhjulpen. Han er dog nået til en form for trodsalder, hvor han ind i mellem selv vil hælde mælk op og den slags - og det er jo i virkeligheden helt positivt.
Så alt i alt går det sgu godt! Vi slåsser stadig for ABA - det går sgu lidt trægt med det, men vi opruster for tiden, og der vil ske meget i dette forår.
onsdag den 16. januar 2008
Long time, ...
Long time, no update.
Ældste har det godt. Han overlevede jul og nytår i fin stil, noget bedre end forventet. Juleaften med gaveræs og træ i stuen og tjuhej, familiejulefrokost med mange mennesker, nytårsaften et fremmed sted. Lige for tiden er formlen for overlevelse uden for huset tilsyneladende 1) ingen andre børn over 2 år ud over yngste, 2) et værelse, hvor han i fred og ro kan se DVD og 3) spise før alle andre, så han ikke skal sidde til bords med en masse. Hvis der skal være andre børn, skal han kende dem rigtigt godt.
Han skubber stadig en del i børnehaven, men det er blevet noget bedre herhjemme.
Sidste nyt fra kommunen: Nej til selvfinansiering, fordi forældrebetalingen ikke må overstige et bestemt niveau, og det ville det gøre ved selvfinansiering. Grotesk, altså - vi står her og vil selv betale, og det kan vi ikke få lov til. Men de skal ikke tro, at de har hørt det sidste fra os.
Ældste har det godt. Han overlevede jul og nytår i fin stil, noget bedre end forventet. Juleaften med gaveræs og træ i stuen og tjuhej, familiejulefrokost med mange mennesker, nytårsaften et fremmed sted. Lige for tiden er formlen for overlevelse uden for huset tilsyneladende 1) ingen andre børn over 2 år ud over yngste, 2) et værelse, hvor han i fred og ro kan se DVD og 3) spise før alle andre, så han ikke skal sidde til bords med en masse. Hvis der skal være andre børn, skal han kende dem rigtigt godt.
Han skubber stadig en del i børnehaven, men det er blevet noget bedre herhjemme.
Sidste nyt fra kommunen: Nej til selvfinansiering, fordi forældrebetalingen ikke må overstige et bestemt niveau, og det ville det gøre ved selvfinansiering. Grotesk, altså - vi står her og vil selv betale, og det kan vi ikke få lov til. Men de skal ikke tro, at de har hørt det sidste fra os.
Abonner på:
Opslag (Atom)