Det er slet ikke morsomt

Vi har i dag været på besøg hos mine svigerforældre, og nogle af deres venner kom så til kaffe. På et tidspunkt drejer samtalen ind på ældste og autisme, og manden i venneparret fortæller så, at deres nabo har en teenagesøn, der har Asperger. Der er så lidt snak om det, og så ...
Manden: Men når han så har venner med hjemme, så leger de ikke sammen, eller nu leger de selvfølgelig ikke så meget mere, men da de gjorde, så legede de nærmest ved siden af hinanden. Det er da lidt morsomt.
Mig: Nej, det er faktisk overhovedet ikke spor morsomt.
Manden (slår ud med armene): Jo, det er det da, for det er jo bare sådan, det er med ham.
Mig: Derfor er det stadig ikke spor morsomt. De fleste med autisme forstår udmærket godt, at de ikke er med i en social sammenhæng. Det er da det værste at stå udenfor og se ind på noget, man godt ved, at man ikke kan følge med i det, fordi man ikke forstår det. Det er da min største sorg, at ældste risikerer at blive ensom på den konto.
Manden: Nå, nej, okay ...

- der kom heldigvis ingen modargumenter (så var jeg også blevet sur), og der kom ingen "kloge" bemærkninger rundt om bordet. De kunne fandme også bare lige prøve! Det er kraftedeme ikke spor morsomt - det var dog en idiotisk bemærkning.

Tænk, hvis nogen havde sagt om en dreng i kørestol, at det da var lidt morsomt at se, hvordan han sad i kørestolen og kiggede på, mens hans venner spillede fodbold.

Så kom der et lægeskøn

Så kom der brev fra Socialforvaltningen med et lægeskøn på ældste. Et lægeskøn er en forløber for den konference, der skal holdes om ham til efteråret.

Vi ved det jo godt, det der står der i brevet. Vi vidste godt, at brevet kom, damen fra kommunen havde ringet dagen før. Men hvor gjorde det dog ondt (igen) at læse - og jeg havde godt nok lyst til at nappe en rigtig stor sjus lige der med brevet i hånden. Det er hårde ord.

Nå, men de hårde ord bringer godt med sig - dette lægeskøn betyder nemlig, at han har ret til en H-plads, og at han nu får 15 timers støtte om ugen. Konferencen vil så tage stilling til, om han skal have flere støttetimer - og eftersom han på det tidspunkt har gået nogle måneder i børnehave, har de også noget at tage stilling ud fra. Så nu skulle alting være på plads - lige for nu.

Besøg hos talepædagog

Vi var til møde med en talepædagog i dag for at få gode idéer til, hvordan vi kan støtte ældstes sprogudvikling.

Hun kom med to konkrete forslag:
1) Vise ham billeder af, hvad han lige har lavet i dag, så vi kan tale om det. Jo flere gange, han hører et ord, jo hurtigere vil han kunne huske ordet. Meget gerne som en bog, som så bliver HANS bog, som der så ind i mellem komme nye billeder i.
2) Lave en pose med f.eks. tre forskellige stykker legetøj, og så skal han så tage et stykke op, og så skal vi tale lidt om det.

Af andre forslag var at sidde og læse bøger sammen med ham, men det gider han ikke - han gider ikke kropskontakten, og det er faktisk ret svært at læse en bog sammen med ham, når han ikke vil berøres. :-) Derudover snakkede vi om billedkort og det at sætte f.eks. tre billedkort sammen til et forløb - f.eks. et billede af cd-afspilleren, så et billede af aftensmad og så et billede af en lakrids, som så betyder, at først skal han høre musik, så skal vi spise, og så må han få en lakrids. Problemet i det er bare, at billedkortene ikke rigtigt virker længere - de var gode i starten, men nu gør de ikke den store forskel længere. Men vi prøver ad!

En fantastisk samtale med ældste!

Situation: Eftermiddag, vi er lige kommet hjem fra dagpleje og vuggestue. Yngste sov fra eftermiddagsmaden i vuggestuen, så han sidder med sin madpakke.

Ældste kigger på madpakken og siger så: Ha' bolle. Med før (smør).
Det er ikke altid, at han differencierer mellem "bolle" og "brød" (som er en skive grovbrød eller franskbrød), så jeg går over og skærer han en skive brød mage til yngstes, smører smør på og giver ham den.
Ældste: Nej! Anden bolle! (han vil have en anden)
Jeg (helt pr. refleks, da yngste lige er ved at smatte med alting): Hvad er der galt med den?
Ældste (peger på brødet): Bare brød.

Whoooooo-hooooo! Jeg måtte næsten knibe en tåre af begejstring! Knægten forstod mit spørgsmål og svarede på det! Det tror jeg ikke, at vi har set før! Han kunne faktisk forklare mig med ord, uden at blive hysterisk, hvad han ville have ved at besvare spørgsmålet om, hvorfor han ikke vil have den, jeg havde lavet til ham.

Vi har vist nok taget en beslutning

Vi tror nok, at vi har taget en beslutning. Vi har grublet os skæve siden i går, for børnehave #4 var godt nok også et godt bud. Det har derfor stået mellem #2 og #4 - frem og tilbage. Sent om aftenen, over morgenmaden, midt på dagen i telefonen og bla bla bla.

Det har været tæt løb. Vi har vurderet de særeste ting. Men vi har vist besluttet os for #2 - den primære årsag er den sympatiske leder og det, han siger om deres tilgang, og så antallet af mandlige pædagoger (som er to). De har viden og erfaring inden for autismespekteret, men ikke alt for meget (for meget og for lidt fordærver alt). De virker til at være meget opsatte på forældresamarbejde. De har ikke de samme nye, lyse bygninger med designermøbler, men ... ja, jeg kan ikke lige forklaret det. :-)

Børnehave #3 og #4

Så, i går mandag fik vi besøgt de to sidste børnehaver.

#3 er en stor institution med otte H-pladser. De har gode fysiske forhold og gode store rum. De har så ikke nogen med autisme lige nu - det virkede, som om de gjorde mest i børn med fysiske handicaps. De har i de senere år haft god økonomi og haft mange på efteruddannelse.

#4 er en stor institution, der er ret ny. De har heller ikke nogen med autisme lige nu. De har to specialpædagoger, en i børnehaven og en i vuggestuen. Hende i børnehaven har før arbejdet i en specialinstitution i området, og hun er inspireret af både ABA og TEACCH, sagde hun. Det er et lækkert sted med en lækker legeplads og lys. De informerer hele personalet, men ellers er der en kontaktpædagog, som tager sig af det meste.

Besøg i børnehave #2

Tirsdag var vi på besøg i børnehave #2. Det var også ret positivt. Denne gang var lederen en mand, og vi mødte også en mandlig pædagog på vej på tur med et andet H-barn. (H-barn er et skrækkeligt udtryk, men i mangel af bedre bruger jeg det. Hvad skal man mon ellers sige? Barn med vanskeligheder? Barn med udfordringer?) Ældste befandt sig også godt i denne børnehave - han havde ikke travlt med at holde øje med os.

De har erfaring med autisme, men de går ikke så meget op i, hvad børnene "fejler", mere hvad der kan gøres for at hjælpe dem. (Måske gør de i virkeligheden også det i #1'eren, men jeg kan ikke huske, om lederen sagde noget om det.) Som i #1'eren laver de ting, hvor et par typiske børn laver noget sammen med barnet med autisme. De træner det sociale. De lægger meget vægt på forældreinddragelse, og de tager udgangspunkt i barnet. 1:1-træning med barnet - her kunne vi heller ikke få sat timer på, men vi har indtryk af, at de bruger det mere, end vi har indtryk af, at de gør i #1'eren. De bruger ikke en fast støttepædagog på et barn, de sørger for at informere al personale.

I vores kommune er det en regel, at man hver tredje måned skal holde et møde med forældrene, hvor der lægges en plan for de næste tre måneder. Når man så lægger det sammen med vægten på forældresamarbejde, lyder det jo helt fornuftigt.

Lige nu er #2'eren vist vores favorit.

Besøg i børnehave #1

Besøget i børnehave #1 var overvejende positivt. Vi blev mødt af en venlig og engageret leder, der havde sat en time af til vores besøg. Vi havde ældste med, som tullede glad rundt i lokalerne og ude på legepladsen.

De har mange års erfaring med autisme. De har børn med autisme i forvejen. De laver tit ting, hvor et par typiske børn laver noget sammen med barnet med autisme. De træner det sociale. Forældreinddragelse. 1:1-træning med barnet. De tager udgangspunkt i barnet, når de skal vurdere, hvordan tilgangen skal være. Det kan jo både være godt og skidt - enten er det rigtigt godt, eller også slører det, at de ikke rigtig har nogen systematisk tilgang. Jeg tror dog mest på det første - jeg har et godt indtryk af lederen og stedet. Derudover var det lidt uklart, hvor meget af støttetimerne, der bruges til 1:1-træning - lederen sagde, at "de 15 timer skal jo også bruges til andet, men ja ...". Men det kan man jo spørge mere direkte ind til senere.

En god weekend + børnehave i udsigt

Hele familien har haft en god weekend! Vi var væk hele lørdag, mens drengene var hos bedsteforældre, og de har haft det supergodt. Ikke en eneste krise, og både ældste og yngste har grint, så alle var ved at trimle om. Leget ude i regnen, ældste har aet sin lilelbror meget på hovedet, delt kram ud og hvad har vi - da jeg sad og snakkede med min mor og en mere, der var dernede, var det hele så positivt, at det næsten var for meget. Der er en hårfin balance mellem at glæde sig over, at han udvikler sig og har det godt, og så stadig have i erindring at han altså ikke alderssvarende, så man ikke ubevist skubber autismen FOR langt tilbage i baghovedet. Det kan jeg mærke, at jeg selv kan komme til, og det er farligt, for så risikerer jeg for nemt at blive mere ked af det, når han har en dårlig dag. En hårfin balance, for selvfølgelig skal vi glæde os og rose og opmuntre og alt det gode, men vi skal heller ikke stikke os selv blår i øjnene.

På børnehavefronten er der sket noget: I fredags kom der brev fra en hos PPR, og hun havde fire forslag til børnehave til ældste. I løbet af den næste uges tid skal vi ud og besøge dem alle fire, så vi kan vælge den, der er bedste til ældste. Hvordan vælger man det bedste, når man ikke ved, hvad det bedste er? Om ikke andet: De fire steder har alle en H-plads, så når vi har valgt, kan han starte nærmest med det samme. Det er jo lige til at få præstationsangst af.

Møde med børnelæge og psykolog

Vi havde møde med psykologen og børnelægen i morges, hvor vi fik kopier af alle papirerne: Indberetning fra dagplejepædagogen, henvisning til børnepsyk, talepædagogens rapport, psykologens rapport, børnelægens rapport og Kuno Beller-grafen. (Kuno Belleren viste i øvrigt, at ældste er langt bagud i det meste - snittet er toårsniveau, og på det bedste punkt er han et år bagud. Nederen.) Vi talte om forskellige ting:

1) Lidt løst og fast om alt det her, og hvordan vi oplever det. Om nye spørgsmål, der er er dukket op. Snak om, hvordan det går med billedkort.
2) Talepædagogen vil kontakte os, så vi kan få nogle redskaber til at hjælpe ham med sproget.
3) På børnehavefronten aftalte vi, at hvis der kom et plads et egnet sted, ville de kontakte os. Jeg havde egentlig troet, at vi ville få et par forslag til egnede institutioner, som vi så kunne tage ud og besøge, men det havde jeg så misforstået.
4) De vil sørge for, at alle papirer er fremme i god tid, så relevante personer har set dem i god tid, inden de skal tage stilling til noget, så der ikke sker forsinkelse.
5) Koordineringskonferencen: De forberedte os på, at det kan være en hård omgang for forældrene at være med til den, fordi man borer grundigt i problemerne og ikke i det positive.
6) Slutteligt snakkede vi om, at der i løbet af året vil komme en indkaldelse til et formøde af en art fra børnepsyk. Det er angiveligt der, de vurderer, hvor akut det er (gad vide, hvad akut er for dem - 2008 i stedet for 2009? :-))

Der kom så også et brev fra en sagsbehandler i dag - hun skrev, at hun havde modtaget indberetningen, men at hun ingen andre papirer havde, så om jeg lige ville ringe. Jeg ringede og kunne fortælle, at alle papirer var på vej (det havde jeg nemlig fået at vide i morges), så hun ikke skulle rekvirere noget. Så taler vi lidt om sagen, og så spørger hun: "Vil du mene, at det haster? For nu ligger koordinationskonferencerne stille i et par måneder..." - hvortil jeg svarede "Ja, altså, du taler jo med moderen, så selvfølgelig vil jeg sige, at det haster!" - hvad søren havde hun regnet med? :-) Men jeg kunne så også argumentere sagligt for det - godt nok har ældste det fint nok i dagplejen, men han udvikler sig ikke, og det er virkelig ved at være tiden at komme videre, og jeg sætter mig ned og tuder, hvis der først sker noget hen på efteråret. Ja, det kunne hun selvfølgelig godt se, og så talte vi lige kort om de andre støttemuligheder - aflastning, erstatning for tabt arbejdsfortjeneste og den slags. Men hun kunne godt se, at det hastede, så hun ville sende sagen videre til et lægeligt skøn - angiveligt det, der skal til, for at vi kan få støttetimer tildelt midlertidigt. Jeg ringede så til børnelægen, som absolut også mente, at det haster, så hun ville ringe til sagsbehandleren (for nu havde vi jo fået en) og sige det til hende også.

Jeg er positivt overrasket over, at selvom det ikke er alvorligt-alvorligt, kan det stadig haste. Jeg havde nok en forventning om, at når nu ældste ikke er alvorligt autismeramt, så måtte han vente. Men det er åbentbart ikke sådan, og det er da dejligt!

Besøg af en praktiker

Mandag aften havde vi besøg af en, jeg kender fra gamle dage. Han er uddannet pædagog og har i flere år arbejdet med børn med autisme. Han kom kl. 16 og blev næsten til midnat - det var dejligt at se ham igen, og det var interessant at høre om alle hans erfaringer.

Han sagde ret hurtigt, at der ingen tvivl var om ældstes (foreløbige) diagnose. Der var mange ting, der var helt efter bogen. Til gengæld er der også mange gode ting - efter forholdene godt sprog og god kontakt. Det har vi jo også hørt før, men det var befriende at høre det fra en praktiker. Han syntes faktisk, at ældste havde et bedre sprog, end han havde forventet.

Han gav os en rigtig interessant vinkel: Når ældste sidder og leger med en bil, så har han en plan inde i hovedet over, hvordan det skal foregå. Når vi så kommer og prøver at være med eller på anden måde forstyrrer ham, så falder planen fra hinanden, og det kan han slet ikke have. Han kan ikke overskue, hvad der sker, hvis hans plan bliver afbrudt. Det håber jeg, at han kan lære. :-)

Hans erfaring er, at ligesom vi andre godt kan lide, at vi har styr på vores dag, har mange børn med autisme endnu mere brug for det. Der er jo så flere måde at give dem det på. f.eks. en række billeder, der viser dagens forløb.

I går ....

I går fik vi brev fra børnelægen med udkast til hendes vurdering - vi skulle give en melding på, om vi kunne genkende ældste i det, hun skrev. (Det kunne vi sagtens.) Hun kommer med følgende konklusion:

"[Barnet] har tydelige vanskeligheder inden for sprog og kontakt. Han må mistænkes for en gennemgribende udviklingsforstyrrelse, og jeg finder henvisning til [børnepsyk] meget relevant. Desuden bør [barnet] tages op på koordineringskonference, da han må skønnes at have behov for særlig støttet for at udvikle sig fremover."

Ja, der er jo ikke meget at være i tvivl om der. Selvom hun havde fortalt, hvad hun ville skrive, betyder det alligevel noget andet at se det på skrift. Hun skriver så også: "Jeg har indtryk af, at forældrene har en fin forståelse af [barnet] og støtter ham rigtigt godt". Det er rart at se det på skrift. Jeg tror også, at det har betydning i det fremtidige forløb - altså, om vi vurderes til at være "gode forældre". Det er godt at vide, for nogle gange synes jeg, at jeg må være verdens mest elendige mor, der ikke har opdaget alle de klokkeklare tegn på noget atypisk og unormalt. Jeg ved godt i mit hoved, at jeg ikke er den eneste, der ikke har set noget, og at jeg som sådan ikke kan bebrejdes noget - men det gør stadig ondt helt ind i hjertekulen.

Youtube

På Youtube finder der en masse videoklip af børn med autisme. Jeg sad og kiggede på nogle af dem i går, og først ser man dem, og så læser man kommentarene. Ved flere af dem havde jeg slet ikke opdaget flere af de "autistiske tegn". For pokker, hvor er der meget, som jeg bare ikke aner, fordi jeg aldrig har set andet.

Der må være himmelvid forskel på at have en nummer et med autisme og en nummer to-tre-eller-fire med autisme. Man aner jo ingenting, når det er ens første.

Yngste er et helt andet barn, meget mere kontaktsøgende, og jeg kan stadig blive helt forskrækket over ham - f.eks. hvis jeg siger "hov, du må ikke rive i ledningen", og han så med det samme drejer hovedet, kigger på mig, griner og slipper ledningen. Er det sådan, typiske børn gør?