Jeg er træt af bekymringer

Svigermor har inviteret til fødselsdag i december. Det bliver et arrangement med 40-50 mennesker. I dag var vi samlet til en familiefødselsdag, og der siger jeg så, at ældste sandsynligvis ikke kommer med, fordi han slet ikke vil kunne overskue alle de mennesker. Hun siger bare "nå", og da jeg prøver at tale mere med hende om det, prøver at forklare hvorfor det næppe vil være nogen fornøjelse for hverken os eller ham, siger hun bare "jaja". Så sagde svigerfar: "Jaja, lad os nu se, der er lang tid til december" - til det kunne jeg kun sige "nogle gange lyder det, som om I tror, at det går over lige om lidt". Det blev der ikke helt svaret på. Christ!

Min mand havde siddet med hende og forklaret hende lidt om noget, han havde samlet til hende - en lille bog skrevet af en pige, der selv har autisme, og en forældrehistorie. Hun sad så bare og fortalte om nogen, hun kendte, der også kendte nogen med "autisme eller damp eller sådan noget", men hun forholdt sig ikke til lige netop ældste. Senere, da de tog afsted, pegede hun over på papirerne og sagde henkastet "dem må jeg lige få næste gang", men jeg sagde bare "næh, tag du dem bare, så får vi dem tilbage næste gang", og så kunne hun jo ikke slippe. TAG DIG DOG SAMMEN!

Men altså, hun melder sig jo bare ud af vores familie. Det kan vi jo ret beset ikke gøre så meget ved. Men jeg synes fandme, at det er urimeligt, at jeg skal forholde mig til, at nærmeste familie nægter at forholde sig til det. Selvsamme svigermor har på et ukendt tidspunkt (jeg vælger at håbe, at det var tidligt i forløbet) sagt til en anden i familien, at det eneste, ældste fejler, er at hans mor (jeg) har læst for meget og sat ham i bås. At jeg havde læst om, hvordan autistiske børn opfører sig, og derfor er ældste nu autist. Og at det i øvrigt var min skyld det hele. Godt så! Det blev jeg og min mand meget rystede over. Min mand sagde så nogle dage efter i en telefonsamtale, at nævnte familiemedlem efter at have talt med mine svigerforældre) havde været i tvivl om, hvorvidt det passer eller ej, at ældste har autisme. Nej, DET måtte vedkommende bestemt have misforstået. Men jeg begynder faktisk at tvivle på, om de helt er med. Måske de virkelig tror, at det bare er noget, jeg bilder verden ind, og at det slet ikke "er så slemt"? Tror de, at børnepsyk er et sted, man køber pæne sko? Hvordan kan de tvivle, når de ser, hvordan han slet ikke leger med sine fætre, og hvordan han kan tænde fuldstændigt af eller gå nærmest helt i panik? Tror de mon, at han bare er dårligt opdraget?

I weekenden var mine forældre på bedsteforældrekursus arrangeret af Autismeforeningen. Gæt selv, om mine svigerforældre var interesserede i at deltage.

Jeg er træt af bekymringer.

Søvnløs

Jeg har de sidste dage haft svært ved at falde i søvn, selvom jeg har været nok så træt. Stressniveauet er vist ikke tilstrækkeligt langt nede endnu. Nu har jeg sat mig her med en kop te og prøver at skrive mit hoved lidt tommere.

Jeg var på ABA-introkursus, og det var godt og inspirerende. Der er nu ikke længere tvivl i mit sind om, at vi skal den vej. But the woods are lonely, dark, and deep.

I denne uge var vi også til vejledningsmøde på børnepsyk, og det var ... ja, det var vel spild af tid. I hvert fald spild af tårer. Jeg havde lavet en lang beskrivelse af ældste, som jeg afleverede i håb om, at de læser den og tænker "det her er jo soleklart - lad os se at få ham diagnosticeret". Det interessante er, at psykologen selv brugte ordet autisme - og det er der jo ingen, der officielt har sagt.

Jeg fortalte, at vi skal bruge diagnosen hurtigt, for vi vil gerne i gang med ABA. Så fik vi en lang forklaring om, at det jo ikke altid virkede, og at det traditionelle tilbud også var godt. Hun mente, at vi skulle bede vores sagsbehandler om en psykologhenvisning, så vi havde nogen at snakke med om vores sorg - og det virkede, som om hun mente, at vi ikke ville indse, at han har autisme, og at vi tror på helbredelse, fordi vi vil have ABA. Jeg er harm over det, for der er altså ikke nogen, derskal komme og antyde, at jeg fornægter er noget som helst. Så gik hun videre til at sige, at vi måske skulle overvejespecialinstitution, nu ældste ikke er så god til almindelige børn, for de stressede ham jo nok. Og han ville have godt af den ro og struktur, der var på en specialinstitution. Det afviste vi blankt - han skal godt nok ikke på specialinstitution! Hun blev ved, men da jeg for fjerde gang sagde nej og tilføjede et "over mit lig", holdt hun da endelig op.

Jeg talte så senere på dagen med en fra børnehaven , om de også mente, at en specialinstitution var det bedste for ham. Det mente hun ikke, de kunne tværtimod se, at han profiterer af at være sammen med de andre børn. Den dag havde han trillet en stor bold sammen med tre-fire lidt større drenge ned gennem børnehaven, og de havde alle skraldgrinet, og de andre havde syntes, at ældste var så skæg. Det er vel understregning nok af, at han IKKE skal i specialinstitution. Derudover mener de heller ikke, at han har brug for den stramme struktur, som sagkundskaben advokerer for, men de er enige med os i, at han skal have flere støttetimer. Godt, at jeg spurgte!

Jeg har fodret børnehaven med noget ABA-introducerende materiale, og nu skal vi have første netværksmøde i næste uge, og så vil jeg høre, om de ville kunne arbejde på den måde, hvis der kommer en bevilling/lov til at bruge støttetimerne på det. Hvis de ikke vil det, skal vi overveje, om vi vil flytte ældste til en anden børnehave, hvor to af børnene i ABA-projektet her i kommunen går, og hvor de har kompetencerne. Den børnehave har inviteret pædagogerne fra ældstes børnehave på besøg og til infomøde, så jeg er sikker på, at de hurtigt kunne komme på omgangshøjde. Vi vil helst ikke flytte børnehave, hvis vi kan undgå det, han er ved at blive ret glad for den. "Gerne i børnehave" sagde han lørdag morgen kl. 7. :-)

MEN! Som sagt er ABA-vejen dark and deep. Dels mangler vi diagnosen, før den er i hus kan vi ikke søge kommunen, dels skal vi sikkert selv betale supervision m.v., og 10-15.000,- om måneden i månedsvis er jo et greb i lommen. Det eneste fornuftige, vi fik ud af mødet på børnepsyk var,at psykologen vil undersøge, om vi kan stå på to ventelister, både i Risskov og på Augustenborg, mens Augustenborg finder ud af, om de vil tage os ind, så vi kan få en diagnose der.

Lynoverblik over en opruskende uge

Vejledningsmødet flyttet til næste uge. Jeg skal have forberedt det. Enhver er sig selv nærmest, det gælder om at give dem et nogelunde korrekt billede af ældste. Det betyder, at man ikke skal beskrive de bedste stunder, men derimod de stunder, der er flest af. Det trækker godt nok tænder ud, for de fleste stunder er ikke specielt positive.

Snak med Augustenborg (børnepsyk) - de har fire måneders ventetid, hvis de vil tage sagen. Så skal vi bare finde ud af, om vores lokale børnepsyk vil fortsætte arbejdet oven på en diagnose fra et andet sted.

Introkursus for forældre i ABA i weekenden i Roskilde, jeg tager alene afsted.

Som sagt kører kommunen et ABA-forsøgsprojekt. I en af børnehaverne bliver der nu en H-plads ledig. Skal vi mon skynde os at flytte ældste til den, så vi kan få bare lidt ABA til ham?

Jeg er presset i den her uge. Min mand er helt med på banen, men der er jo en, der skal holde trådene og en, der skal ringe alle stederne hen. Jeg begynder at tude over aftensmaden. Jeg synes, at det hele vælter ind over mig, og jeg kan mærke lidt af de stressymptomer, som jeg har hørt andre tale om - huske dårligt, føle sig ved siden af sig selv. Forhåbentligt hjælper det, når vi er på den anden side af onsdag, hvor vejledningssamtalen er. Jeg havde nok i virkeligheden brug for at sove i denne weekend og ikke tage på kursus.

Hvis og hvis ...

Min mor fortalte her forleden, at hun har haft mistanken om autisme meget længe, men at hun sådan håbede, at det ikke var det.

ÅH, bare hun dog havde gjort noget dengang! Jeg kan godt forstå, at hun ikke sagde noget - det er nok sin sag at skulle foreslå sin datter, at ens barnebarn har autisme, men åh, havde hun da bare gjort det. Hvor ville verden dog have set anderledes ud, hvis alt var blevet sat i værk et år tidligere. Det er lige til at tude over.

Bare, bare, bare hun dog havde gjort noget. Ringet til dagplejemoderen, ringet til dagplejepædagogen, et eller andet - der var mange muligheder, så havde hun ikke behøvet at sige noget til mig. Åh, mit hjerte kramper ved tanken. Hvor ville alting dog have set anderledes ud.

Vejledningsmøde på børnepsyk

Vi skal til vejledningsmøde på børnepsyk i den kommende uge. Jeg joker lidt og kalder det "hvor-længe-kan-de-vente-møde", for nok skriver de selv, at det er et møde, hvor der ingen behandling eller noget er, men hvor de vejleder om, hvordan man kan klare ventetiden frem mod den endelige diagnose, men der er da ingen tvivl overhovedet om, at de også på det møde vil vurdere, hvor akut det er.

Diagnosen er pludseligt blevet ret vigtig, for uden diagnose er der i hvert fald ingen adgang til ABA, og man kan ikke få diagnosen stillet privat, det er ikke godt nok for den regionale instans, der vurderer, om man må starte.

Så er vi tilbage til det med pengene - lige meget, hvor mange penge, vi havde, ville vi ikke kunne nærme os et almindeligt liv. Nu får vi kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, og så kunne vi måske spare op til ferie, men vi kan ikke forestille os nogen ferie, som hele familien (og ældste i særdeleshed) ville kunne nyde - ældste vil helt sikkert bare helst være hjemme. Om vi så havde en milliard, kunne vi ikke starte ABA, fordi vi skal vente på en diagnose foretaget et sted, der har over et års ventetid. Det er da til at gå agurk over.

ABA-behandling

Vi snuser lidt til ABA-behandling. Jeg prøver at introducere det til specialpædagogerne i børnehaven i håb om, at de vil træne med ældste. Her i kommunen kører de et lukket forsøgsprojekt, hvor der skal en byrådsbeslutning til for at lukke endnu et barn ind, og jeg har ikke rigtig nogen fornemmelse af, om der er bare et minimum af håb i det. Ellers kan vi "nok" få lov at bruge de tildelte støttetimer til ABA og så betale resten selv, og det er en egenbetaling på langt over 100.000,- om året. Det er sørme mange penge. Lige nu håber jeg på, at når vi nu får træningen i gang syv timer om ugen (som vi prøver at køre som ABA), og hvis vi så også får børnehaven i gang, at det så er "godt nok", og at det kan gøre gavn "nok".

Hvis du ikke ved, hvad ABA er, så prøv at kigge på http://www.aba-forum.dk/intro/kort_om_aba.php på ABA-foreningens hjemmeside.

Første tur med M

Vi har jo fundet en aflaster til ældste, som hedder M, og de var på tur forleden. En tur med lokaltog ind til stationen, hvor de så gik lidt rundt, men M udfordrede ældste på forskellig vis, og så hjem igen. De var væk i tre timer, og ældste var kun utilfreds, da de skulle ud af toget på vejen hjem. Ellers var det gået super! Jeg er helt sikker på, at det er et hit, at vi har fået fat i M.