En lille status

Så er vi startet på vores nye liv som mere aktive forældre til barn med autisme.


Vi har haft besøg af ABA-supervisoren, to gange faktisk, og hver gang sidder jeg med fornemmelsen "var det det?". Jeg har hørt om flere, hvor supervisoren går i gang med at træne med barnet, men det var der ikke noget af. Men det er jo nok forskelligt.

Vi skulle ikke gå i gang med bordtræning, vi skulle i stedet starte med samarbejdsøvelser. Vi skulle heller ikke bruge spiselige forstærkere, for han elsker ros, så det er det, der skal bruges.
Allerede dér har vi jo et forspring i forhold til at være startet selv med en bog i hånden, for så var vi jo gået i gang med at klippe rosiner i stykker og prøve at få ham til at blive ved bordet.

Dagene efter den første gang gik meget med at prøve sig frem og snakke og snakke og snakke med hinanden, om det mon var rigtigt i forhold til supervisorens anvisninger. Ingen tvivl om, at ældste reagerer rigtig god på ABA-pædagogikken.

Det går rigtig godt med at have skåret ned på tv-kiggeri. Supervisoren sagde faktisk ikke noget særligt om det, selvom vi spurgte, men vi er selv glade for det. I stedet for at plage om at se tv hver dag, når han kommer hjem, går han nu i gang med at lege.

Udover samarbejdstræning skal vi vise ham, hvordan man leger, læse bøger med vægt på det sociale i historierne ("se, han smiler, hvad skal der mon ske nu?") og forskellige andre ting, der kan træne hans opmærksomhed og træne forståelsen af sammenhænge. Og det kan man jo træne alle steder.

Vi har min mor med til supervisionerne, fordi ungerne er hos dem en eftermiddag om ugen, og fordi hun kommer til at hjælpe os en del her i efteråret, fordi en af os er sygemeldt. Jeg havde faktisk regnet med, at hun ville forstå det bedre, end jeg tror, at hun gør. Hun nænner vist ikke at lade være med at trøste, når ældste bliver frustreret, og vi kan jo tydeligt se, at det gør det meget værre at prøve at trøste i de situationer. Når vi så prøver at sige, at hun skal lade være, bliver hun såret-fornærmet. På samme måde, hvis jeg prøver at sige "jeg tager konflikten". Meget problematisk, for så skal jeg forholde os både til skrigende barn og fornærmet-såret mor. Det ved jeg sgu ikke lige, hvordan jeg får løst.

Sommerferien lige om hjørnet

Vi har ferie fra på fredag, og i næste uge kommer ABA-supervisoren. Det bliver VANvittigt spændende. Vores masterplan er vist blevet, at vi tager to-tre besøg af supervisoren, og så kører vi på egen hånd, indtil vi forhåbentligt kan få gang i noget projektlignende under den nye lov om hjemmetræning L154. Den træder i kraft 1/10. Der er vist ikke mange ABA-familier, der ikke venter spændt på fortolkningen af netop den lov.

Ældste har det godt for tiden. Vi prøver at skære ned på tv-kiggeriet i forventning om, at det siger supervisoren nok, at vi skal, og så har vi indført børnetime, så de ikke ser det samme igen og igen. Det er ikke altid, at det interesserer ældste, men vi også kun set det i en uge. Men vi skal have hjælp til, hvad vi stiller op om eftermiddagen, hvor ældste bare er træt og vil stene foran tv'et, og hvor han bare bliver en rigtig hærger, hvis han ikke får lov.

Hans sprog og udtale er også rykket lidt på det sidste. Og han oplever glæden ved at sige noget, vi forstår i første forsøg.

Herhjemme er han stadig opmærksom på yngste - og yngste er rigtig opmærksom på ham. Ældste vil helst ikke gå fra vuggestuen uden at have yngste med, og yngste råber højt og glad ældstes navn, når han ser ham om eftermiddagen. Her forleden kom ældste gående med nogle små kasser oven på hinanden, og yngste havde så en i hånden, som han gerne ville lægge øverst i stakken - og det opdagede ældste og gik lidt ned i knæ, så yngste kunne nå. Der er enkelte øjeblikke af den slags, der bare varmer. Men det går tit galt - ingen af dem kan forstå at det hele ikke er MIT-MIT-MIT, og hvis den ene tager noget fra den anden, ender det hurtigt med, at de begge skriger - den ene, fordi han mistede sit legetøj, den anden, fordi den første skriger. Absolut 100% lose-lose-situation. Vi glæder os til at få hjælp til det, for yngste skal ikke have en uretfærdig barndom.

Han har det godt i børnehaven - så kort kan det siges. :-)

Verden ser helt anderledes ud nu end i sidste indlæg

Det er mig en glæde at kunne sige, at verden ser noget bedre ud nu. Midt i juni sluttede pædagogstrejken - det var virkelig tiltrængt, ældste havde det ret skidt. Han orkede ikke engang at skrige, når verden gik ham imod, han lukkede bare ned.

Med pædagogstrejken overstået kunne han jo så starte i den nye børnehave, og det går så godt, at jeg næsten fælder en tåre hver dag. Ih, hvor de forstår ham dernede, og jeg har flere gange måttet SLÆBE skrigende sparkende hysteriske unge med ud af børnehaven, fordi han altså ikke ville hjem. Det er jo for så vidt positivt og ret ukendt. Pædagogen siger, at han gerne vil de andre børn, "nu skal vi bare lige have ham lært at lege" - hun er toppen, er hun, og hun ser uendeligt potentiale i den knægt. Åh, det er bare skønt at høre.

Derudover har vi bestilt noget ABA-supervision (I ved, det er jo blot et greb i lommen...), så vi kan komme i gang. Det skal blive godt.

En lille tur ud i det blå

I dag kom jeg tidligt hjem fra arbejde, og mens yngste sov, tog ældste og jeg ud for at se på vandet. Vi gik hånd i hånd, satte os og kiggede på bølgerne, kiggede på skibene, snakkede, og det var så hyggeligt. Lige pludseligt ville han ikke holde mig i hånden, og det skal man altså, når man går på en bro ved vandet, og så flippede han helt skråt. SIDDER FAST, SIDDER FAST, HVOR ER FAR skreg og vrælede hanog smed sig ned. Jeg fik ham ind på græsset og sad med ham og prøvede at forklare, at man skal holde i hånden. Han ville in-gen-ting, og jeg forklarede mange gange, at man skal holde i hånden, ellers tog vi hjem. Nej-nej-nej. Og så tog vi hjem. På vej over til bilen blev han ved med at skrige og smide sig ned 20 gange, og jeg gentog forklaringen. Og hjem kom vi. Hele optrinnet tog jeg med stoisk og eksemplarisk ro og kærlig tålmodighed.

Jeg har så tænkt over det her i eftermiddag - for normalt har jeg ikke den stoiske og eksemplariske ro og kærlige tålmodighed. Normalt skal jeg virkelig tage mig sammen herhjemme, når han får et flip, og det smutter for mig ind i mellem, så jeg virkelig råber og skælder ud, når han bliver ved at gå og slå til ting, smide med en traktor, vælte alting på gulvet, smide sig ned og skubbe sin lillebror - det har jeg ikke tålmodigheden til.

Jeg tror, at forskellen er, at vi nede ved vandet kunne tage hjem, og jeg vidste midt i det, at det ville være løsningen - han havde bare fået nok, og han ville falde til ro hjem i bilen. Det skete også. Men hjemme - hvad i alverden skal jeg gøre der? Jeg har ikke noget last resort, når han er rastløs og småhærgende, når han ikke vil ud at lege, og man ikke kan beskæftige ham med fjernsyn, billedlotteri eller anden aktivitet inde.

Waaaaah! ABA! Waaaaaaaaaah! Vil ha'! Jeg vil kunne lave noget med ham, for dælen. Suk.

Diagnose på vej

Diagnosen er på vej i et brev. Vi var til sidste møde hos børnepsykiateren i denne uge, og vi gjorde os umage for at gøre det rigtige, vi diskuterede alle diagnosens kriterier igennem, så vi var sikre på, at vi så det samme, og vi var enige. Diagnosen bliver infantil autisme.

Helt konkret fremgang

Scene: Borddærkning.

Ældste vil nogle gange gerne hjælpe med at bære ting over til bordet.

Hvis vi siger "den er til lillebror", sætter han den nu på lillebrors plads. For et par måneder siden ville han have rendt efter lillebror med den for at give den til ham, hvilket altid resulterede i skrig og skrål, for ældste ville være meget insisterende og prøvede at få yngste til at tage den, og yngste kunne virkelig ikke se, hvad han skulle bruge et glas til, mens han var ved at køre med biler og blev sur over, at ældste prøvede at tvinge ham til at tage glasset, og så blev ældste ked af det, fordi yngste ikke ville. Eller hvis yngste sad i sofaen og læste, blev han gal over at få smidt en tallerken i skødet for fuld kraft.

I dag ved ældste godt, at "et glas til lillebror" betyder, at det skal sættes på lillebrors plads. Det er sgu dejligt at se, at det nytter! Han KAN lære, at ikke altid skal forstås konkret. Der er da fedt. :-)

Sidste nyt ... ikke hvert minut. :-)

Det var ikke det store problem at fortælle den gamle børnehave, at vi havde fået en ny plads. Det tog de stille og roligt. De forsikrede dog om, at de skam trænede med ham i H-rummet, men de havde ikke noget godt svar på, hvorfor vi aldrig hørte om det. :-) Men de vidste jo godt, at vi søgte mod ABA. Heldigvis har der ikke været nogen sure miner over flytteplanerne.

Jeg havde sat børnehaven til at lave en ny Kuno Beller på ham - vi har en fra dagplejen, som nu er et år gammel, og jeg ville gerne have et billede af ham lige nu, så vi kan se, hvor han er rykket. Han er rykket mindre, end jeg havde forventet. Grovmotorisk er han nu næsten alderssvarende, og på to andre punkter er han rykket godt opad, men på de fleste ligger han stadig på 2-3 års niveau. Faktisk ligger han lavere på "Social-/følelsesmæssig" på den nye end på den gamle, men der ved vi heldigvis godt, at det ikke passer - der er han rykket en del. Men det er jo nok også, fordi dagplejepædagogen og dagplejeren ser anderledes på et barn, end en børnehavepædagog gør. Men i hvert fald er jeg glad for, at vi har Kuno Belleren, for ældste er ikke som sådan testbar, for han vil ikke rigtigt samarbejde, og så er en udviklingsbeskrivelse jo det eneste, man kan lave.

Vi har genoptaget forløbet med børnepsykiateren. Han var på besøg for en måneds tid siden go se ældste igen, og han synes virkelig, at han kunne se en forandring. Vi har udfyldt nogle papirer med spørgsmål om, hvordan hans hverdag går, og det samme satte vi børnehaven til. Der var også et skema over "difficult times of the day" - men der kunne vi ikke rigtigt sætte på, hvornår der skulle være svære tidspunkter. Jeg skrev også et sted, at han er mindre ritualbundet. De fleste dage går rimeligt fredeligt, undtagen når han er træt. Nå, men brevet blev pakket i går og klar til at blive postet, og i dag har jeg så været alene hjemme med dem begge pga. strejken, og så kom tingene ellers i perspektiv. I går var han skidt og havde feber, så selvom han var møgbeskidt, kom han ikke i bad - han gik kold uden aftensmad. I dag havde han det meget bedre, og i morges ville jeg så lave et bad til ham - og han, der ellers elsker at komme i bad, skreg i vilden sky, han ville dælme ikke i bad! Nå, så måtte vi i det mindste vaske hænder - det foregår ved, at han står på en skammel foran vasken, der er sæbevand i vasken, jeg står bag ham, vi har begge vores hænder i vandet og pjasker lidt og leger med en båd, og hvis vi så er heldige, når hans hænder at blive rene, inden det bliver for meget for ham, for han han ikke holde almindeligt håndvask ud. Da alle mand er i tøjet, skal vi ud og cykle - ældste på cykel, yngste på scooter og ud på stisystemet. Ældste ræser afsted, yngste er ikke så hurtig. Vi når hen til yndlingsstedet, render frem og tilbage og op og ned, og så skal vi tilbage igen. På et tidspunkt drejer ældste så ned ad en forkert sti, og han vil overhovedet ikke nogen anden vej. Da jeg så drejer cyklen rundt for ham, så han kan se, hvor vi skal hen, smider han sig ned på jorden, råber og skriger, og vil ingenting. Da yngste er et stykke foran, må jeg tage ældstes cykel og bære den vej, vi skal, så han ikke stikker af, mens jeg får hold i yngste. Ældste sidder bare helt tabt for omverdenen og reagerer overhovedet ikke på, at jeg kalder og kalder. Til sidste må jeg stille cyklen og gå tilbage og hente ham, og han råber og skriger igen, og jeg må nærmest slæbe ham hjemad. På vej hjem skal vi omkring legepladsen på vores egen vej, og det går fint, men da vi skal derfra igen, stikker ældste af i modsat retning, så snart han kommer på cyklen. Så ender det med, at jeg må slæbe cykel og hysterisk ældste hjem til huset, sætte (lægge...) ham der, og så løbe tilbage og hente yngste nogle huse henne, som dælme ikke vil hjem, og så må jeg så slæbe rasende yngste hjem. Senere går det fredeligt nok, pånær anfaldet over, at han ikke må se den samme film igen, da den er slut, og han kyler rundt med legetøjet og vælter en stol i raseri. Vi har en regel om, at han ikke må se den samme film (eller DVD med små afsnit som f.eks. Palle Gris eller Brandmand Sam) igen, for han sidder bare og stener foran det og kører på med ekkolali til den helt store guldmedalje, så han skal altså se noget forskelligt, hvis han absolut skal se fjernsyn.

... så dagen i dag må jeg så også lige huske at beskrive for børnepsykiateren, for hvad tænkte jeg dog på, da jeg skrev, at han ikke er så ritualbundet? Det er jo lysende klart nu, at selvfølgelig er han det - man KAN ikke gå i bad om morgenen, nå! Og alle de andre ting er jo heller ikke normale - ikke vaske hænder, gå helt i sort over at skulle den anden vej, end han havde tænkt sig, og ... jeg bliver nok bare lullet ind i "hvad ved jeg"-fælden, for jeg har svært ved selv at se, hvor mærkeligt han opfører sig. Til gengæld har det tilsyneladende ikke generet ham, at han ikke har skullet i børnehave i denne uge - han har ikke spurgt efter det. Så det er ikke alle ting, der skal være på en bestemt måde - det er jo også det, vi helst ikke vil lulle ham ind i.