Årh, alle er sgu så følsomme

I dag sad vi rundt om bordet til en hurtig frokost, mine forældre, ungerne og os. Ældste sad uroligt (og var glad), og min mor sad og smilede og grinede til ham, så han blev mere og mere urolig, og jeg kunne se, at han var ved at blive kørt op, og hvis han bliver det, begynder han at spytte mad og mælk ud over det hele, så han skulle helst ikke søres mere op. Derfor læner jeg mig over til min mor og siger venligt og roligt "så, nu må du hellere holde op med at sidde og grine sådan til ham, han bliver helt kørt op" og smiler. Herefter gik det helt galt. Min mor svarer, at "vi sidder jo bare og griner, hvorfor skal det være så alvorligt", hvortil jeg svarer "jamen, det er også helt fint, men nu begynder han at blive urolig, så nu skal I holde". Så siger hun så med knækket stemme "jeg ved snart ikke, hvordan jeg skal være" - hvilket er hendes standardsvar i pressede situationer, og så begynder hun minsandten at ryste over det hele. Så siger jeg så "jamen, jeg skælder dig jo slet ikke ud", og hun siger bare "nejnej" og "jeg ved ikke, hvordan jeg skal være" og ryster videre. Så begynder jeg at tude og forklarer, at jeg sgu heller ikke ikke ved, hvordan jeg skal være! Lige meget, hvordan jeg prøver at forklare tingene, så er der nogen, der bliver fornærmede og kede af det. Og så skred jeg ud og tudede ude på badeværelset, hvor min mor så kom og prøvede at sige noget intetsigende og tog om mig, men jeg rystede hende af mig, for jeg orkede ikke mere lige der. 20 minutter senere gik jeg ind i køkkenet igen og sagde, at jeg gerne ville vide, hvordan jeg skulle sige det, hvis der var noget, der skulle være på en bestemt måde. Jeg ville gerne vide det, for selvom jeg tænkte i dagevis over, hvordan jeg skulle sige noget, så endte det alligevel med, at nogen blev kede af det eller fornærmede, og det gik bare slet ikke, hvis vi skulle have den ordning med, at de henter ham fast en dag om ugen, for der vil blive ting, der skal være på en bestemt måde. Jeg er ikke sikker på, at jeg trængte igennem, for hun talte bare om, at hun ikke mente, at det behøvede at være så alvorligt ved spisebordet.

Det er simpelthen ufatteligt! Jeg synes faktisk, at jeg har rigeligt at bære på lige nu. Jeg synes faktisk, at jeg har nok at tænke over. Min svigermor fatter ingenting af det, vi har fortalt hende om, hvordan man kunne komme bedre ind på ældste, for hun glemmer det hurtigt igen. Mine forældre taler vi med hver dag, og de går meget op i, hvordan ældste har det, og hvad vi kan gøre for ham, men de stiller spørgsmålstegn ved mange ting, vi siger og gør, og hvis de er uenige, så gør de det, de selv synes - i stedet for at prøve at rette sig efter, hvad vi siger, og så kan vi tale om det senere, hvis de synes, at de har en bedre måde at tackle et eller andet på.

Vi lod emnet ligge, og gemalen og jeg tog afsted som planlagt, og da vi kom hjem tre timer senere, var der ro på igen. Jeg håber, at jeg trængte igennem, for jeg kan ikke bruge det "jeg ved ikke, hvordan jeg skal være"-klynkeri til noget. Jeg er med på, at hun føler sig under pres, også fra andre i familien, som har det med at skælde ud og være noget hårde i det, men jeg sidder helt stille og roligt og sige, at hun skal lade være med at gejle ældste op, fordi han ellers begynder at spytte mad og mælk ud over det hele. Er det virkelig så urimeligt at gøre det?

Nu skal vi tre dage i sommerhus hos mine svigerforældre. Jeg har sagt to ting til svigermor, da de var her første gang efter, vi havde fået "diagnosen" stillet:
1) At hun ikke må få ældste til at føle sig forkert, f.eks. ved at sidde og sige "se, din lillebror og jeg kan godt spise pænt", når ældste ikke spiser pænt
2) at ældste ikke afviser hende, når han råber nej og løber væk uden at se på hende, men at det betyder, at han ikke forstår eller kan overskue sammenhængen, og at hun derfor skal hjælpe ham i stedet for at sige "nå, det må du selv om" og gå sin vej.

- det havde hun så allerede glemt igen gangen efter. Hun tager det meget nært, hvis man retter på hende, hun lukker i som en østers og sidder og ser såret ud. Åh, det er frustrerende. Og frustrerende svært at gøre sit barn det bedste. Det kan risikere at blive en lang weekend.

Det er slet ikke morsomt

Vi har i dag været på besøg hos mine svigerforældre, og nogle af deres venner kom så til kaffe. På et tidspunkt drejer samtalen ind på ældste og autisme, og manden i venneparret fortæller så, at deres nabo har en teenagesøn, der har Asperger. Der er så lidt snak om det, og så ...
Manden: Men når han så har venner med hjemme, så leger de ikke sammen, eller nu leger de selvfølgelig ikke så meget mere, men da de gjorde, så legede de nærmest ved siden af hinanden. Det er da lidt morsomt.
Mig: Nej, det er faktisk overhovedet ikke spor morsomt.
Manden (slår ud med armene): Jo, det er det da, for det er jo bare sådan, det er med ham.
Mig: Derfor er det stadig ikke spor morsomt. De fleste med autisme forstår udmærket godt, at de ikke er med i en social sammenhæng. Det er da det værste at stå udenfor og se ind på noget, man godt ved, at man ikke kan følge med i det, fordi man ikke forstår det. Det er da min største sorg, at ældste risikerer at blive ensom på den konto.
Manden: Nå, nej, okay ...

- der kom heldigvis ingen modargumenter (så var jeg også blevet sur), og der kom ingen "kloge" bemærkninger rundt om bordet. De kunne fandme også bare lige prøve! Det er kraftedeme ikke spor morsomt - det var dog en idiotisk bemærkning.

Tænk, hvis nogen havde sagt om en dreng i kørestol, at det da var lidt morsomt at se, hvordan han sad i kørestolen og kiggede på, mens hans venner spillede fodbold.

Så kom der et lægeskøn

Så kom der brev fra Socialforvaltningen med et lægeskøn på ældste. Et lægeskøn er en forløber for den konference, der skal holdes om ham til efteråret.

Vi ved det jo godt, det der står der i brevet. Vi vidste godt, at brevet kom, damen fra kommunen havde ringet dagen før. Men hvor gjorde det dog ondt (igen) at læse - og jeg havde godt nok lyst til at nappe en rigtig stor sjus lige der med brevet i hånden. Det er hårde ord.

Nå, men de hårde ord bringer godt med sig - dette lægeskøn betyder nemlig, at han har ret til en H-plads, og at han nu får 15 timers støtte om ugen. Konferencen vil så tage stilling til, om han skal have flere støttetimer - og eftersom han på det tidspunkt har gået nogle måneder i børnehave, har de også noget at tage stilling ud fra. Så nu skulle alting være på plads - lige for nu.

Besøg hos talepædagog

Vi var til møde med en talepædagog i dag for at få gode idéer til, hvordan vi kan støtte ældstes sprogudvikling.

Hun kom med to konkrete forslag:
1) Vise ham billeder af, hvad han lige har lavet i dag, så vi kan tale om det. Jo flere gange, han hører et ord, jo hurtigere vil han kunne huske ordet. Meget gerne som en bog, som så bliver HANS bog, som der så ind i mellem komme nye billeder i.
2) Lave en pose med f.eks. tre forskellige stykker legetøj, og så skal han så tage et stykke op, og så skal vi tale lidt om det.

Af andre forslag var at sidde og læse bøger sammen med ham, men det gider han ikke - han gider ikke kropskontakten, og det er faktisk ret svært at læse en bog sammen med ham, når han ikke vil berøres. :-) Derudover snakkede vi om billedkort og det at sætte f.eks. tre billedkort sammen til et forløb - f.eks. et billede af cd-afspilleren, så et billede af aftensmad og så et billede af en lakrids, som så betyder, at først skal han høre musik, så skal vi spise, og så må han få en lakrids. Problemet i det er bare, at billedkortene ikke rigtigt virker længere - de var gode i starten, men nu gør de ikke den store forskel længere. Men vi prøver ad!

En fantastisk samtale med ældste!

Situation: Eftermiddag, vi er lige kommet hjem fra dagpleje og vuggestue. Yngste sov fra eftermiddagsmaden i vuggestuen, så han sidder med sin madpakke.

Ældste kigger på madpakken og siger så: Ha' bolle. Med før (smør).
Det er ikke altid, at han differencierer mellem "bolle" og "brød" (som er en skive grovbrød eller franskbrød), så jeg går over og skærer han en skive brød mage til yngstes, smører smør på og giver ham den.
Ældste: Nej! Anden bolle! (han vil have en anden)
Jeg (helt pr. refleks, da yngste lige er ved at smatte med alting): Hvad er der galt med den?
Ældste (peger på brødet): Bare brød.

Whoooooo-hooooo! Jeg måtte næsten knibe en tåre af begejstring! Knægten forstod mit spørgsmål og svarede på det! Det tror jeg ikke, at vi har set før! Han kunne faktisk forklare mig med ord, uden at blive hysterisk, hvad han ville have ved at besvare spørgsmålet om, hvorfor han ikke vil have den, jeg havde lavet til ham.

Vi har vist nok taget en beslutning

Vi tror nok, at vi har taget en beslutning. Vi har grublet os skæve siden i går, for børnehave #4 var godt nok også et godt bud. Det har derfor stået mellem #2 og #4 - frem og tilbage. Sent om aftenen, over morgenmaden, midt på dagen i telefonen og bla bla bla.

Det har været tæt løb. Vi har vurderet de særeste ting. Men vi har vist besluttet os for #2 - den primære årsag er den sympatiske leder og det, han siger om deres tilgang, og så antallet af mandlige pædagoger (som er to). De har viden og erfaring inden for autismespekteret, men ikke alt for meget (for meget og for lidt fordærver alt). De virker til at være meget opsatte på forældresamarbejde. De har ikke de samme nye, lyse bygninger med designermøbler, men ... ja, jeg kan ikke lige forklaret det. :-)

Børnehave #3 og #4

Så, i går mandag fik vi besøgt de to sidste børnehaver.

#3 er en stor institution med otte H-pladser. De har gode fysiske forhold og gode store rum. De har så ikke nogen med autisme lige nu - det virkede, som om de gjorde mest i børn med fysiske handicaps. De har i de senere år haft god økonomi og haft mange på efteruddannelse.

#4 er en stor institution, der er ret ny. De har heller ikke nogen med autisme lige nu. De har to specialpædagoger, en i børnehaven og en i vuggestuen. Hende i børnehaven har før arbejdet i en specialinstitution i området, og hun er inspireret af både ABA og TEACCH, sagde hun. Det er et lækkert sted med en lækker legeplads og lys. De informerer hele personalet, men ellers er der en kontaktpædagog, som tager sig af det meste.