Min mor fortalte her forleden, at hun har haft mistanken om autisme meget længe, men at hun sådan håbede, at det ikke var det.
ÅH, bare hun dog havde gjort noget dengang! Jeg kan godt forstå, at hun ikke sagde noget - det er nok sin sag at skulle foreslå sin datter, at ens barnebarn har autisme, men åh, havde hun da bare gjort det. Hvor ville verden dog have set anderledes ud, hvis alt var blevet sat i værk et år tidligere. Det er lige til at tude over.
Bare, bare, bare hun dog havde gjort noget. Ringet til dagplejemoderen, ringet til dagplejepædagogen, et eller andet - der var mange muligheder, så havde hun ikke behøvet at sige noget til mig. Åh, mit hjerte kramper ved tanken. Hvor ville alting dog have set anderledes ud.
lørdag den 8. september 2007
Vejledningsmøde på børnepsyk
Vi skal til vejledningsmøde på børnepsyk i den kommende uge. Jeg joker lidt og kalder det "hvor-længe-kan-de-vente-møde", for nok skriver de selv, at det er et møde, hvor der ingen behandling eller noget er, men hvor de vejleder om, hvordan man kan klare ventetiden frem mod den endelige diagnose, men der er da ingen tvivl overhovedet om, at de også på det møde vil vurdere, hvor akut det er.
Diagnosen er pludseligt blevet ret vigtig, for uden diagnose er der i hvert fald ingen adgang til ABA, og man kan ikke få diagnosen stillet privat, det er ikke godt nok for den regionale instans, der vurderer, om man må starte.
Så er vi tilbage til det med pengene - lige meget, hvor mange penge, vi havde, ville vi ikke kunne nærme os et almindeligt liv. Nu får vi kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, og så kunne vi måske spare op til ferie, men vi kan ikke forestille os nogen ferie, som hele familien (og ældste i særdeleshed) ville kunne nyde - ældste vil helt sikkert bare helst være hjemme. Om vi så havde en milliard, kunne vi ikke starte ABA, fordi vi skal vente på en diagnose foretaget et sted, der har over et års ventetid. Det er da til at gå agurk over.
Diagnosen er pludseligt blevet ret vigtig, for uden diagnose er der i hvert fald ingen adgang til ABA, og man kan ikke få diagnosen stillet privat, det er ikke godt nok for den regionale instans, der vurderer, om man må starte.
Så er vi tilbage til det med pengene - lige meget, hvor mange penge, vi havde, ville vi ikke kunne nærme os et almindeligt liv. Nu får vi kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, og så kunne vi måske spare op til ferie, men vi kan ikke forestille os nogen ferie, som hele familien (og ældste i særdeleshed) ville kunne nyde - ældste vil helt sikkert bare helst være hjemme. Om vi så havde en milliard, kunne vi ikke starte ABA, fordi vi skal vente på en diagnose foretaget et sted, der har over et års ventetid. Det er da til at gå agurk over.
ABA-behandling
Vi snuser lidt til ABA-behandling. Jeg prøver at introducere det til specialpædagogerne i børnehaven i håb om, at de vil træne med ældste. Her i kommunen kører de et lukket forsøgsprojekt, hvor der skal en byrådsbeslutning til for at lukke endnu et barn ind, og jeg har ikke rigtig nogen fornemmelse af, om der er bare et minimum af håb i det. Ellers kan vi "nok" få lov at bruge de tildelte støttetimer til ABA og så betale resten selv, og det er en egenbetaling på langt over 100.000,- om året. Det er sørme mange penge. Lige nu håber jeg på, at når vi nu får træningen i gang syv timer om ugen (som vi prøver at køre som ABA), og hvis vi så også får børnehaven i gang, at det så er "godt nok", og at det kan gøre gavn "nok".
Hvis du ikke ved, hvad ABA er, så prøv at kigge på http://www.aba-forum.dk/intro/kort_om_aba.php på ABA-foreningens hjemmeside.
Hvis du ikke ved, hvad ABA er, så prøv at kigge på http://www.aba-forum.dk/intro/kort_om_aba.php på ABA-foreningens hjemmeside.
Første tur med M
Vi har jo fundet en aflaster til ældste, som hedder M, og de var på tur forleden. En tur med lokaltog ind til stationen, hvor de så gik lidt rundt, men M udfordrede ældste på forskellig vis, og så hjem igen. De var væk i tre timer, og ældste var kun utilfreds, da de skulle ud af toget på vejen hjem. Ellers var det gået super! Jeg er helt sikker på, at det er et hit, at vi har fået fat i M.
søndag den 26. august 2007
Fordel ved to forskellige institutioner
Jeg er faktisk træt af at skulle aflevere og hente to steder - det tager tid og er et værre pukkel med tasker og unger, og hvad har vi. I går faldt det mig ind, at det har en kæmpe fordel!
Yngste har det supergodt i vuggestuen. Han græder, lige når han bliver afleveret, men det er hurtigt ovre, og så tager han fat på dagen. Han er vild med de andre børn og pædagogerne, og de er alle vilde med ham, han har simpelthen en fanklub af en anden verden, og han griner altid. Han nusser de andre børn, snakker med dem, leger med alt muligt - det hele er så godt. Jeg får nærmest kun gode nyheder, når jeg henter ham.
Helt så positivt er det ikke at hente ældste, for det hele er jo lidt mere problemorienteret. Men hvis jeg nu hentede dem begge samme sted, så ville jeg med garanti ikke høre så meget godt om yngste. Så ville det jo hurtigt drukne i snakken om ældste. Så det er vel i virkeligheden en måde at give yngste OG ældste plads ved at have dem to steder - den ene skal ikke altid høre om sin glade lillebror, og den anden skal ikke altid høre om sin besværlige storebror.
Yngste har det supergodt i vuggestuen. Han græder, lige når han bliver afleveret, men det er hurtigt ovre, og så tager han fat på dagen. Han er vild med de andre børn og pædagogerne, og de er alle vilde med ham, han har simpelthen en fanklub af en anden verden, og han griner altid. Han nusser de andre børn, snakker med dem, leger med alt muligt - det hele er så godt. Jeg får nærmest kun gode nyheder, når jeg henter ham.
Helt så positivt er det ikke at hente ældste, for det hele er jo lidt mere problemorienteret. Men hvis jeg nu hentede dem begge samme sted, så ville jeg med garanti ikke høre så meget godt om yngste. Så ville det jo hurtigt drukne i snakken om ældste. Så det er vel i virkeligheden en måde at give yngste OG ældste plads ved at have dem to steder - den ene skal ikke altid høre om sin glade lillebror, og den anden skal ikke altid høre om sin besværlige storebror.
Udfordringer fremover
Der kommer jo mange udfordringer fremover. I dag sad jeg lige og læste i JPs tillæg "Indblik", hvor artiklen handlede om forkælede børn, og det slog mig igen, at ældste tit minder om et møgforkælet barn, som bare slet ikke har begreb om grænser eller mange af de andre ting, der kendetegner et bare nogenlunde velopdragent barn.
De fleste børn på 3½ begynder at kunne vente - altså udsætte deres behov lidt. Ikke nødvendigvis på alting, men sådan på enkelte små ting. Det kan ældste meget sjældent, og han kan blive enormt frustreret, hvis man beder ham vente, og så skriger han, tuder og smider sig ned.
De fleste børn på 3½ kan man snakke med om konflikter. Hvis barnet har haft en skrigetur eller lignende over et eller andet, kan man i reglen snakke bare lidt om det bagefter, så begge parter i de fleste tilfælde lærer lidt af det. Men ikke ældste. Eksempel: Hvis man giver ham mælk i glas A, og han ville have haft glas B. Så sker der et af to ting: Enten skriger han, til han har fået det rigtige glas, og man kan ikke komme i kontakt med ham imens, eller han forlader bordet i protest og er bare helt på tværs. Hvis man giver ham glas B, bliver han tilfreds, og så har han lynhurtigt glemt alt om konflikten igen. Der sker altså ingen læring ved det - meget sjældent, i hvert fald.
De fleste børn på 3½ kan man i et vist omfang lave aftaler med eller forhandle med. Ældste kan man lave meget få aftaler med - i reglen kan aftale, at han først kan komme ud, når han har fået regntøj på, men det er også del af en rutine, så det har han efterhånden lært. Det samme med hagesmæk på, når man skal spise. Men sådan noget som "når far har været i bad, så skal I afsted" - det er lukket land. Han vil bare afsted NU!
De fleste børn på 3½ kan man give beskeder om, hvordan de skal opføre sig. Ældste kan i et vist omfang forstå en besked, når han er i godt humør - f.eks. at han skal træde foden ned, når man giver ham sko på, eller at han skal rejse sig op, når man giver ham bukser på, altså meget konkrete ting. F.eks. kan man ikke bede ham tie stille - i yderste konsekvens kan man give børn tilpas streng besked, at de til sidst holder kæft, men det kan man altså ikke med ham. På samme måde laver han den samme ting, han ikke må, selvom han har fået at vide mindst 1500 gange, at han ikke skal - og jeg overdriver ikke - det svarer ca. til fem beskeder om dagen i et år, og det er endda lavt sat.
Se, alt dette lyder jo bare som et voldsomt uopdragent barn med nogle voldsomt inkompetente forældre, ikke? Mage til skabagtig møgunge, der KUN tænker på sig selv og jamrer eller skriger hele tiden. Og han bruger stadig sut og ble.
Jeg ville godt nok gerne kunne bede ham tie stille, nogle dage jamrer han sig gennem hele dagen, så jeg er ved at blive vanvittig af hovedpine, og når ældste gør det, begynder yngste også. Og jeg kan hverken få ham til at tie stille eller smide ham ind på værelset. :-)
De fleste børn på 3½ begynder at kunne vente - altså udsætte deres behov lidt. Ikke nødvendigvis på alting, men sådan på enkelte små ting. Det kan ældste meget sjældent, og han kan blive enormt frustreret, hvis man beder ham vente, og så skriger han, tuder og smider sig ned.
De fleste børn på 3½ kan man snakke med om konflikter. Hvis barnet har haft en skrigetur eller lignende over et eller andet, kan man i reglen snakke bare lidt om det bagefter, så begge parter i de fleste tilfælde lærer lidt af det. Men ikke ældste. Eksempel: Hvis man giver ham mælk i glas A, og han ville have haft glas B. Så sker der et af to ting: Enten skriger han, til han har fået det rigtige glas, og man kan ikke komme i kontakt med ham imens, eller han forlader bordet i protest og er bare helt på tværs. Hvis man giver ham glas B, bliver han tilfreds, og så har han lynhurtigt glemt alt om konflikten igen. Der sker altså ingen læring ved det - meget sjældent, i hvert fald.
De fleste børn på 3½ kan man i et vist omfang lave aftaler med eller forhandle med. Ældste kan man lave meget få aftaler med - i reglen kan aftale, at han først kan komme ud, når han har fået regntøj på, men det er også del af en rutine, så det har han efterhånden lært. Det samme med hagesmæk på, når man skal spise. Men sådan noget som "når far har været i bad, så skal I afsted" - det er lukket land. Han vil bare afsted NU!
De fleste børn på 3½ kan man give beskeder om, hvordan de skal opføre sig. Ældste kan i et vist omfang forstå en besked, når han er i godt humør - f.eks. at han skal træde foden ned, når man giver ham sko på, eller at han skal rejse sig op, når man giver ham bukser på, altså meget konkrete ting. F.eks. kan man ikke bede ham tie stille - i yderste konsekvens kan man give børn tilpas streng besked, at de til sidst holder kæft, men det kan man altså ikke med ham. På samme måde laver han den samme ting, han ikke må, selvom han har fået at vide mindst 1500 gange, at han ikke skal - og jeg overdriver ikke - det svarer ca. til fem beskeder om dagen i et år, og det er endda lavt sat.
Se, alt dette lyder jo bare som et voldsomt uopdragent barn med nogle voldsomt inkompetente forældre, ikke? Mage til skabagtig møgunge, der KUN tænker på sig selv og jamrer eller skriger hele tiden. Og han bruger stadig sut og ble.
Jeg ville godt nok gerne kunne bede ham tie stille, nogle dage jamrer han sig gennem hele dagen, så jeg er ved at blive vanvittig af hovedpine, og når ældste gør det, begynder yngste også. Og jeg kan hverken få ham til at tie stille eller smide ham ind på værelset. :-)
torsdag den 23. august 2007
Brev fra kommunen
For to uger siden fik vi brev fra kommunen. Vi har ansøgt om tabt arbejdsfortjeneste, dækning af nødvendige merudgifter og aflastningstimer til ældste. Vi har næsten fået alt, hvad vi har søgt om - men vi havde også en rimelig og velargumenteret ansøgning. F.eks. går der ekstra 2 x 30 minutter hver dag med at aflevere ældste i børnehaven, og det er jo tid, jeg ellers kunne have arbejdet.
Vi har så fået otte timer om ugen i aflastning - det har vi tænkt os at bruge til træning. Vi planlægger at spare en enkelt time op om ugen til en tur i biografen hver måned, men ellers skal det være til træning. Så var problemet så at finde en, der kunne træne med ham, og som vidste noget om tingene. Vi ved jo ingen verdens ting - vi ved bare, at 1:1-træning er godt for sådan en lille dreng med autisme. Fra gamle dage kender jeg en, der nu er uddannet pædagog og har forstand på børn med autisme - og ham spurgte jeg naturligvis. Han var noget tilbageholdende, for han vidste jo ikke, hvor meget tid han ville blive ved med at have, og han har ikke prøvet at arbejde med så små børn før. Det sidste er jeg nu ikke bekymret for, og han sagde også ja til sidst. Heldigvis! Jeg er sikker på, at det bliver godt. Vi har aftalt, at han starter forløbet op, og så finder vi en mere i løbet af efteråret, og så kan han lære den nye op og langsomt trække sig tilbage til en supervisorfunktion. På den måde kan han følge ældste i mange år. Det skal nok blive godt. Vi har aftalt, at de skal være sammen første gang om et par uger, og så skal de ... ud og køre tog, hvilket omtrent er ældstes yndlingsbeskæftigelse. :-)
Jeg skal vænne mig lidt til tanken om aflastning, kan jeg mærke. Jeg synes ikke om tanken om, at han skal passes af nogle andre, så vi kan "leve livet" uden ham, fordi han ikke kan være med. Nu skal han trænes med, når vi har aflastning, og så føles det noget anderledes.
Vi har så fået otte timer om ugen i aflastning - det har vi tænkt os at bruge til træning. Vi planlægger at spare en enkelt time op om ugen til en tur i biografen hver måned, men ellers skal det være til træning. Så var problemet så at finde en, der kunne træne med ham, og som vidste noget om tingene. Vi ved jo ingen verdens ting - vi ved bare, at 1:1-træning er godt for sådan en lille dreng med autisme. Fra gamle dage kender jeg en, der nu er uddannet pædagog og har forstand på børn med autisme - og ham spurgte jeg naturligvis. Han var noget tilbageholdende, for han vidste jo ikke, hvor meget tid han ville blive ved med at have, og han har ikke prøvet at arbejde med så små børn før. Det sidste er jeg nu ikke bekymret for, og han sagde også ja til sidst. Heldigvis! Jeg er sikker på, at det bliver godt. Vi har aftalt, at han starter forløbet op, og så finder vi en mere i løbet af efteråret, og så kan han lære den nye op og langsomt trække sig tilbage til en supervisorfunktion. På den måde kan han følge ældste i mange år. Det skal nok blive godt. Vi har aftalt, at de skal være sammen første gang om et par uger, og så skal de ... ud og køre tog, hvilket omtrent er ældstes yndlingsbeskæftigelse. :-)
Jeg skal vænne mig lidt til tanken om aflastning, kan jeg mærke. Jeg synes ikke om tanken om, at han skal passes af nogle andre, så vi kan "leve livet" uden ham, fordi han ikke kan være med. Nu skal han trænes med, når vi har aflastning, og så føles det noget anderledes.
Abonner på:
Opslag (Atom)