Argh, møgmorgen

I lange tider har vi ikke været afhængige af at skulle ud af døren alle sammen på samme tid - ikke sådan for alvor. Før boede vi tæt på ældstes dagpleje, så det var hurtigt lige at aflevere ham. Nu er vi flyttet fem km væk, og han går jo indtil videre stadig i dagplejen, så nu foregår aflevering med bil. Her til morgen skulle jeg med yngste til lægen, så jeg skulle have bilen, og derfor skulle jeg også aflevere ældste. Det betød, at vi altså havde noget, vi skulle nå til et bestemt tidspunkt. Ældste bruger lang tid på at vågne, og i dag måtte jeg hive ham ud af sengen, da han havde ligget og nulret i 20 minutter, for vi var sent på den. Det kunne han bare slet ikke overskue, og han græd og græd og græd. Det gjorde han så faktisk resten af morgenen. Han fik ikke noget at spise eller drikke, han bare sad på gulvet, smed med tingene og græd, så tårene sprøjtede. Dér fik jeg lige et glimt af, hvordan det KUNNE ende, når jeg engang skal på arbejde hver dag. Brrrr....!

Pyh, i går var godt nok ikke nogen god dag

... for moderen. Jeg var så uendeligt ked af det. Virkelig ramt af "Hvorfor os?"-sorg.

Weekenden har ellers værett fin, og ældste har haft mange helt gode dage på det sidste, men det hele væltede bare lige. Jeg havde en ordentlig tudetur om natten, kunne ikke sove før halv fem, og jeg tussede bare rundt og småpev hele dagen. Hvad i alverden har vi gjort, siden vi ikke skal have en almindelig og "normal" familie?Jeg kommer til skade af at være gravid, jeg kommer til skade af at føde, og så kan jeg ikke engang levere raske børn. Hvad fanden er det for noget. Og alt det, alle siger, der lige er det rigtige at gøre for et barn med autisme - og ingen kan give noget svar på, hvad der er det rigtige for vores. Og alt den dårlige samvittighed, der kommer væltende, at man ikke kan gøre det godt nok, allerede inden man for alvor er gået i gang med at gøre noget.

Om natten sad jeg og læste i et blad, jeg fandt i stakken - det var et nummer af "Vores børn", og lige pludseligt var jeg ved at brække mig over at læse om alle de almindelige børn. Det kan jeg jo ikke bruge til noget lige nu. Overskrift: "Sådan siger du farvel til sutten." Et barn på tre kan godt forstå, at tænderne tager skade, og hvis I laver en aftale om, at I sender sutten til julemanden, og barnet får en stor ridderborg i stedet, kan barnet godt huske aftale, når I snakker om det igen." NEJ, IKKE HER I HUSET! Ældste er 100 år fra at kunne lave en aftale om at slippe sutten. Og det samme med at smide bleen - det gider jeg godt nok heller ikke at læse om, for det er lige så deprimerende. Det minder mig lidt om sidste år i oktober, hvor TV2 Sputnik var gratis i en måned - jeg nåede at se alle afsnit af "Forældre forfra" mindst to gange for at prøve at se, om jeg kunne genkende noget af det, så vi kunne prøve at finde noget, vi kunne gøre. Der genkendte jeg heller ikke rigtigt noget.

Nå, men i dag har jeg det heldigvis lidt bedre. Det kommer vist lidt i bølger.

Små ting, som bliver langsomt klarere

Min mor var her i dag for at passe yngste i et par timer, mens jeg skulle noget andet. Da jeg kommer tilbage, sidder de jublende på gulvet med legetøj ud over det hele og griner og griner. Yngste putter løs hos min mor og vil nærmest ikke af med hende igen. Vi snakker så lidt om, at nu kan vi jo godt se, at ældste aldrig har gidet lege med os. Han holdt op med at ville putte, da han var omkring et års tid - men han har aldrig villet putte så meget som yngste. Ældste vil gerne sidde hos os, hvis det har et formål - sidde foran computeren, hugge rosiner fra vores mysli om morgenen, eller som forleden, hvor vi havde gæster, der var det vist alligevel for farligt at sidde selv, så der sad han hos sin far og spiste.

Jeg kan huske, at jeg under min barsel med ældste (i forhold til min barsel med yngste) havde en hel del mere tid til det, jeg nu ville lave, for ældste sov 3½ time hver dag fra kl. 11, og når han var vågen og tilfreds, så ville han gerne sidde og lege selv (fra han kunne sidde op), og han kom ikke og bad om kontakt. Han var ret ligeglad med, om jeg sad ved siden af. Jeg kan huske, at det var ok for mig, fordi jeg stadig var bovlam af bækkenløsning og egentlig godt tilfreds med, at jeg ikke skulle ligge og rode rundt nede på gulvet. Siden fik jeg dårlig samvittighed over at have haft det sådan, for var jeg nu selv skyld i, at han så åbentlyst foretrak sin far og afviste mig, omtrent frem til han blev to år? Det er ikke til at vide - men nu er jeg mere tilbøjelig til at tro, at det ikke havde så meget med mig at gøre.

Et hjertevarmende opkald

Dagplejepædagogen ringede i dag. Hun havde sådan tænkt på, hvordan det gik herhjemme, og så ville hun lige ringe og høre, hvordan vi har det. Det var da betænktsomt! Det rare menneske. Vi snakkede om dette og hint, om ældste og de fremskridt, der allerede er, billedkort, og om at de (dagplejepædagogen og dagplejeren) ikke før havde haft en barn med autisme. Vi snakkede om, hvordan vi i sin tid havde talt om, at ældste ikke legede de samme lege som pigerne i dagplejen, og at vi bare var enige om, at han var meget dreng. Og om de andre tegn, der så småt er kommet til gennem tiden, men som vi har tolket som noget andet.

Jeg var med yngste til kontrol hos ørelægen i dag, og da ældste også havde rod med ørerne, spørger hun til ham. Jeg fortæller så om den forventede diagnose, og vi snakker lidt frem og tilbage. Der er nemlig "sammenfaldende" symptomer, bliver vi enige om - at ældste i hvert fald ikke brød sig om at blive rørt på hovedet.

Jeg fortalte også lægen om det i går, da jeg var til etårsundersøgelse med yngste - vi kan ligeså godt få det på plads rundt omkring.

Ordvalg

Jeg er netop blevet forklaret, at det er vigtigt at sondre mellem at VÆRE autist eller autistisk og så at HAVE autisme, fordi man ikke ER sit handicap. Hm, dén var værd at tygge på. Det giver så problemer med navnet på den her blog. Jeg må finde på noget andet end yndlingsautist.blogspot.com.

Psykologen og børnelægen

Psykologen og børnelægen har nu snakket sammen om deres indtryk, og de er blevet enige om at henvise til børnepsyk - ganske som forventet. Det var psykologen, der ringede i formiddag. Hun kunne også fortælle, at Kuno Bellereren er lavet færdig, og den viser, at ældste er ikke-alderssvarende på alle punkter. Pyh, det gjorde lidt ondt. Der er ikke bare et eneste punkt, hvor han er i det mindste bare alderssvarende. Nå, men både børnelægen og psykologen kommer her om et par uger, og så bliver det aftalt, hvem der gør hvad, så vi ikke risikerer at spilde tiden.

Vi havde gæster i går

Gæster bryder ældste sig sjældent om, men det går dog bedre. I går gik også fint nok. Han mente godt nok, at sådan en pæn dug var noget mærkeligt noget, og han løftede flere gange i den og sagde "farver" - der er farver på voksdugen, som vi altid har på og derfor også under den pæne dug. Han ville sidde på skødet af sin far og spise, da vi alle sad ved bordet, men så gik det også. Han sad og grinede og drak cola - hvilket han faktisk ikke har villet længe, selvom han har elsket det, siden hans fætre lærte ham at drikke det på hans toårs fødselsdag, så han havde det godt i går. Der er heldigvis stor overvægt af gode dage for tiden. For fire uger siden havde vi et en uges tid, hvor han nærmest skreg hver dag, fra han kom hjem, til han gik i seng. Det føles heldigvis som meget lang tid siden. Vi talte om det i går ved bordet - og min far var absolut sikker på, at forskellen ligger i, at vi nu forholder os anderledes til ham. Det mener vi også selv.